Pode não estar ciente de que a fadiga é um sintoma bem conhecido do XLH. Este artigo explica o
que é a fadiga, quais as suas causas e fala sobre como aliviá-la.
Sentir-se cansado é um dos efeitos colaterais de nosso estilo de vida corrido moderno. Um estudo de
mercado levado a cabo pela Mintel revelou que um quarto dos doentes está preocupado com o cansaço -
mas quando o cansaço se transforma em fadiga, produz um efeito real no seu bem-estar.
O que é fadiga?
"A fadiga é mais do que apenas se sentir cansado e sonolento", diz Pippa Crouch, especialista em
saúde ocupacional e fundadora da Global Occupational Health Solutions em Sussex, no Reino Unido.
"Pode ser descrito como sentir-se exausto durante ou depois de atividades comuns, como cozinhar
ou lavar roupa, ou sentir que simplesmente não tem energia suficiente para realizar as suas
atividades normais".
Pense nos seus níveis de energia como um depósito; todos nós temos uma certa quantidade para
continuar a seguir em frente. Mas se continuar a forçar, sem encher o seu depósito, depois de um
certo ponto, ele esgota. De repente, pode ser varrido por uma onda de fadiga que o derruba
completamente, deixando-o a sentir-se desamparado, frustrado e muitas vezes culpado também. "No
entanto, conhecer algumas ferramentas pode ajudá-lo a continuar a respirar até a onda passar e
até mesmo a enfrentar a próxima", diz Crouch.
Porque fico eu com fadiga?
Pode não perceber, mas a fadiga é um sintoma bem conhecido em pessoas com XLH e pode atrapalhar a
vida de muitos de forma significativa.
Um respeitado estudo publicado no European Journal of Endocrinology descobriu que a fadiga -
muitas vezes causada por dor muscular e condições subjacentes como a osteomalácia - pode interferir
com a qualidade de vida de 86% dos doentes com XLH. Isso ocorre porque a dor muscular e os
problemas músculo-esqueléticos têm um efeito cascata, o que significa que pode não conseguir
dormir adequadamente ou ter dificuldade para se exercitar, o que desencadeia fadiga.
A fadiga pode afetar as suas emoções também
A fadiga também tem efeitos psicológicos. Pippa afirma, “como as outras pessoas não a conseguem
ver, há uma perceção de que ela não existe”. Mas tentar explicar a fadiga aos outros é cansativo
por si só. Também pode ficar preso em pensamentos negativos, como; "Eu deveria estar a fazer
mais". "Não há nada de certo comigo". ou "Eu continuo a dececionar as pessoas". Isso pode gerar
raiva em si e nos outros, e fazer com que se sinta culpado de não conseguir lidar com a
situação".
Também pode sentir-se triste ou sozinho, ver a vida a passar, mesmo que o simples facto de lidar
com a sua condição durante todo o dia, todos os dias, possa ser muito cansativo. Mas a boa notícia
é que pode aprender estratégias para o ajudar a controlar a fadiga.
Experimente fazer as coisas ao seu ritmo
Fazer as coisas ao seu ritmo significa dividir as tarefas que tem que fazer todos os dias em
"unidades" e dedicar a cada "unidade" uma quantidade de energia necessária. Ao distribuir essas
unidades ao longo do dia, pode ajudar a evitar a fadiga.
“Trata-se de compreender as suas próprias unidades e reservatórios de energia”, refere Pippa.
"Então, em vez de trabalhar de forma ininterrupta um dia todo e depois precisar de dois dias na
cama para recuperar, pode trabalhar duas horas por dia durante cinco dias". Isso também é
conhecido como a "teoria das colheres". Nós temos apenas uma certa quantidade de colheres de
energia disponíveis em cada dia e precisamos de pensar cuidadosamente como gastá-las. Pode
recarregar as suas colheres com descanso, e também pode usá-las para descrever a quantidade de
energia que tem aos amigos e familiares. Por exemplo, pode dizer: "só tenho duas colheres, então
eu preciso de uma sesta".
Pippa afirma, “assim que souber quantas unidades ou colheres cada tarefa irá exigir, poderá
aumentar gradualmente os seus níveis de energia à medida que aprende a gerir o seu
reservatório”.
Pode ir observando o quanto está a fazer todos os dias utilizando um pedómetro, que conta os seus
passos ou um rastreador de atividades que mede o quanto se desloca, quantas calorias queima e
quanto de sono consegue, para o ajudar a parar de se esgotar.
Peça ajuda no trabalho
Pode estar a lidar com a fadiga em casa, mas o seu empregador também tem o dever legal de
garantir que a sua doença não o prejudique no trabalho. “Converse com o seu departamento de
medicina do trabalho para pedir as adaptações necessárias que o ajudem a fazer o seu trabalho”,
menciona Pippa. Isso pode incluir desde mais pausas para descanso durante o dia, uma cadeira
para se sentar caso trabalhe numa linha de produção, trabalhar em casa ou ter horário de
trabalho flexível.
Faça exercício regularmente
Embora possa não estar com disposição, exercícios regulares podem dar mais energia! Um estudo
recente da Universidade de Barcelona descobriu que um esquema de exercícios físicos ajudou a
melhorar a força, equilíbrio e qualidade de vida de pessoas com síndrome de fadiga crónica.
“Em geral, atividades como caminhadas, alongamentos e exercícios aeróbicos podem ajudar”, observa
Pippa. "Não exagere, mas lembre-se de fazer com regularidade.” Aderir a um padrão de exercícios regulares - pouco e
sempre - é a chave para controlar a fadiga".
Para conselhos e truques de como começar, leia o nosso artigo.
Tente manter uma rotina de sono saudável
Manter boa higiene do sono também pode ajudar. Pippa afirma, “tente não dormir com frequência
durante o dia, pois não terá sono à noite, mas se precisar de descansar, faça uma única boa
sesta de cerca de 30 minutos”.
Também deve tirar TVs e computadores do seu quarto, evitar usar o seu smartphone antes de dormir,
manter o seu quarto fresco e escuro à noite, evitar cafeína e álcool e tomar um banho relaxante
cerca de duas horas antes de deitar.
Se realmente estiver a “lutar” para conseguir ter uma boa noite de sono, tente fazer um diário de
sono por algumas semanas. Isso pode ajudar o seu médico de família a detetar padrões ou
gatilhos, e recomendar soluções úteis para ajudá-lo a conseguir mais "zzzzz".
Coma para ter energia
Fazer refeições regularmente pode ajudar a controlar os seus níveis de açúcar no sangue durante o
dia, evitando uma queda de energia, e certos alimentos podem melhorar a sua energia.
Azmina Govindji, nutricionista membro e porta-voz da British Dietetic Association, diz:
"Legumes, feijões e leguminosas têm um índice glicémico baixo, o que significa que eles são mais
lentamente digeridos - geralmente chamados de carbohidratos de libertação lenta. Pesquisas
sugerem que os carbohidratos de baixo IG podem ajudá-lo a sentir-se mais saciado por mais tempo e
a manter os seus níveis de energia altos por um longo período de tempo". Leguminosas, caso não
saiba, são as sementes comestíveis que crescem em vagens.
É importante conversar com o seu médico especialista antes de fazer mudanças na sua dieta.
Procure a orientação de um especialista
Não hesite em pedir uma ajuda extra à sua equipa médica. Por exemplo, o seu médico de família
pode encaminhá-lo para um terapeuta cognitivo-comportamental especializado em fadiga. Há
evidências de que a terapia cognitivo-comportamental (TCC) é eficaz no tratamento da síndrome de
fadiga crónica, portanto isso pode funcionar para si também.
“A TCC ajuda a mudar a sua mentalidade e o seu comportamento, criando um ciclo de pensamentos
positivos, no qual começa a sentir que pode controlar a sua fadiga”, observa Pippa.
A sua equipa médica pode responder a outras perguntas sobre a sua fadiga ou outros sintomas
também.
Embora a fadiga possa ser avassaladora, as mudanças no seu estilo de vida irão ajudar. Pippa
afirma, “a fadiga é um problema muito real, mas com o tratamento e controlo adequados, pode
melhorá-la”.
O que fazer se a sua fadiga mudar
Deve consultar sempre o seu médico de família ou equipa de saúde se a sua fadiga mudar. “Se
perceber o que piorou, ou se está a seguir a sua rotina normal e sente que algo está estranho,
vá tirar a dúvida”, diz Pippa. "Pode ter a ver com uma condição subjacente, como depressão. Ter
XLH não o impede de desenvolver outros problemas de saúde".
