Organizações de doentes com XLH - apoiar os que sofrem de XLH
PORTUGAL
ANDO Portugal
Fundada em 2015, a Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO) dá apoio às pessoas e famílias com doenças ósseas raras e metabólicas com impacto no esqueleto, como a XLH. A ANDO direciona as suas ações na partilha e criação de informação para pessoas com displasias e profissionais de saúde assim como incentivar e colaborar em estudos científicos e clínicos. www.andoportugal.org
ESPANHA
AERHyO
Fundada em 2016, a AERHyO é uma associação de doentes sediada em Espanha que agrega e dá apoio às famílias afetadas por Raquitismo Hipofosfatémico, Osteomalacia e Hipofosfatasia. A AERHyO apoia pessoas em Espanha e nos países de expressão espanhola. webaerho.wixsite.com/aerhyo
ALEMANHA
Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V
Fundada na Alemanha em 2005, esta organização apoia famílias de doentes que sofrem de Diabetes com elevados níveis de fosfatos, com o intuito de partilhar conhecimento e experiência que permitam melhorar os resultados alcançados. A organização apoia pessoas na Alemanha e nos países de expressão alemã. www.phosphatdiabetes.de
REINO UNIDO
XLH UK
Fundada em Novembro de 2017, esta organização apoia doentes que sofrem de XLH e doenças relacionadas. A organização apoia pessoas no Reino Unido e na Irlanda. www.xlhuk.org
ESTADOS UNIDOS
The XLH Network
Sediada nos EUA, há 20 anos que esta organização serve os doentes que sofrem de XLH. A organização apoia essencialmente pessoas na América do Norte e trabalha em estreita colaboração com os grupos de XLH espalhados pela Europa, prestando auxílio à comunidade internacional. www.xlhnetwork.org
