Embora a ideia de como gerir o XLH do seu filho possa parecer avassaladora no início,
lembre-se de que há sempre apoio e orientação ao seu dispor.
O seu filho
Como pais, todos queremos que os nossos filhos sejam felizes e saudáveis, e descobrir que um
filho tem uma doença crónica como o XLH pode ser um golpe duro. Mesmo assim, a melhor forma de o
ajudar e descobrir de que tratamento necessita, poderá deixá-lo ansioso e inseguro… Como pode
ajudar a controlar a doença?
Mesmo que você mesmo tenha XLH e se tenha preparado para a possibilidade do seu filho também ter,
isso nem sempre ameniza a sensação de preocupação que surge.
Sejam quais forem as suas preocupações, tente lembrar-se de que há sempre ajuda à disposição; e,
embora a ideia de gerir o XLH do seu filho possa, no começo, ser assustadora, existem sempre
soluções de apoio e orientação a que pode recorrer.
XLH hereditário
Quase sete em cada dez casos de XLH ocorrem quando um dos pais passa a condição para o seu
filho. Se conhece bem o XLH, pode ser difícil lidar com a ideia do seu filho sofrer com os
sintomas mais duros.
Tente recordar-se que cada caso de XLH é um caso, com histórias diferentes e resultados
particulares, de forma que a experiência do seu filho pode não refletir a sua.
XLH espontâneo
Em aproximadamente um terço dos casos diagnosticados, o XLH ocorre espontaneamente. Isso
significa que ele não foi geneticamente passado para a criança, e que nenhum dos pais
tem XLH. Se este for o seu caso, é provável que não tenha ouvido falar de XLH antes do
seu filho ter sido diagnosticado. Os pais de crianças com XLH espontâneo podem se sentir
muito angustiados após o diagnóstico e inseguros sobre o que fazer.
Tenha a certeza de que existem especialistas que vão orientá-lo ao longo das diferentes
fases do desenvolvimento do seu filho, e há muita ajuda à sua disposição.
Tratamento
Ver seu filho a fazer tratamento para qualquer doença pode ser difícil; mas vários estudos
mostram que quanto mais cedo o seu filho for diagnosticado e tratado para XLH, maior
será a probabilidade de ele ter uma boa evolução.
Existem profissionais experientes e treinados para cuidar de
crianças e pais
Fique tranquilo, pois existem profissionais experientes e treinados para cuidar de
crianças e pais ao longo de todo o seu percurso com o tratamento. Ou seja, não está
sozinho, há muitas pessoas em quem pode confiar para obter orientação e ajuda.
O seu filho provavelmente vai precisar de fazer exames de sangue periodicamente para
que a equipa médica acompanhe de perto como estão a atuar os medicamentos. As doses
podem, dessa forma, ser ajustadas para garantir que o seu filho receba o melhor
tratamento para as suas necessidades particulares.
O seu filho pode ter que fazer exames de ecografia para avaliar os rins, ou de
raio-X para verificar o desenvolvimento e a condição dos seus ossos.
Crianças com XLH também podem sofrer com abcessos e cáries dentárias; portanto, pode ter de
consultar o dentista regularmente.
Embora possam parecer exames a mais, ter essa informação permite que os médicos
especialistas tenham uma visão mais clara da evolução do seu filho, o que significa
que eles podem ajustar o tratamento da forma mais eficaz possível.
Se o arqueamento não melhorar, o seu filho pode precisar de fazer uma cirurgia
ortopédica (óssea). Nesta cirurgia, pode ser necessário "grampear" o osso. Isso
permite que o crescimento de um lado da placa de osso alcance o crescimento do outro
lado. A osteotomia é outro tipo de cirurgia que envolve o corte do osso e, após a
recuperação, consegue-se o realinhamento ósseo. O médico especialista do seu filho
pode discutir isso consigo se a equipa achar que é uma opção adequada para o seu
filho.
Dar apoio a crianças e bebés que estão a começar a andar
Ajudá-los a entender
Como o XLH é uma doença complexa, pode ser difícil para as crianças pequenas
entenderem a sua doença ou a medicação que precisam de tomar.
Como o XLH afeta o crescimento e a força dos ossos, pode ser que o seu filho
demore um pouco mais do que os amigos a começar a andar, ou que ele tenha alguma
dificuldade de mobilidade. Para algumas crianças, isso pode ser frustrante, por
isso é importante, como pai, proporcionar tranquilidade e conforto à medida que
eles evoluem.
Tomar os medicamentos
Muitas vezes, são prescritos suplementos de fosfato às crianças, devendo ser
tomados várias vezes ao dia. Este medicamento tem um gosto desagradável e,
se for efervescente, a criança pode estranhar ao tomá-lo. Os pais podem ter
dificuldade em convencer os seus filhos a tomar o medicamento por estes
motivos.
Conseguir fazer com que um bebé tome um medicamento várias vezes por dia é difícil.
Para facilitar as coisas, pode valer a pena criar uma história ou um jogo para
envolver o seu filho e ajudá-lo a entender. Pode dar-lhe um prémio, como uma
estrelinha, para que ele tenha uma sensação de realização após cada dose.
Conseguir convencer o seu filho vai tornar a vida com XLH bem mais fácil.
SUGESTÃO: Alguns pais relataram dificuldades na utilização de
biberões tradicionais com o medicamento, pois o gás pode fazer a tampa abrir -
talvez seja melhor um biberão com tampa de rosca.
SUGESTÃO: O fosfato pode fazer o seu filho ter mais sede.
Certifique-se de que seu filho está bem hidratado se estiver a tomar fosfato e
calcitriol.
As pedras no caminho
Tomar remédios frequentemente, consultas e exames no hospital podem derrubar
até as pessoas mais fortes, portanto não se surpreenda se o seu filho ficar
cansado da rotina do tratamento. Certifique-se de conversar com o seu filho
sobre como ele se sente e tente trazer novidades que deixem as consultas
mais divertidas, além de explicar porque o tratamento é tão importante.
Algumas crianças também desenvolvem ansiedade ou mesmo fobia de agulhas por
causa da alta frequência de exames de sangue. No entanto, existem maneiras
de contornar esta situação. Se o seu filho tem medo da dor associada às
agulhas, pode valer a pena pensar no uso de creme anestésico antes de fazer análises sanguíneas.
Outras técnicas, como distrair o seu filho durante o exame, também podem
ajudar. Pergunte se o seu filho pode sentar-se no seu colo durante o exame e
diga-lhe que pode chorar se quiser - pode ser mais fácil do que tentar ser o
"valentão".
Torne as coisas divertidas
Tente quebrar a tensão e a ansiedade, tratando as consultas médicas com o
máximo possível de humor. Torne as idas ao hospital mais divertidas,
fazendo com o seu filho algo que ele goste - por exemplo, comprar uma
banda desenhada ou ir ao seu parque favorito. Converse sobre isso
durante as consultas - por exemplo, decidir qual a banda desenhada que
vão comprar e quais os personagens favoritos do seu filho. Isso vai
ajudar o seu filho a abstrair-se dos aspetos negativos e focar-se no que
vão fazer depois.
Também pode contar histórias em que os personagens favoritos do seu filho
têm consultas médicas. Isso vai ajudá-lo a perceber que consultas
médicas são parte normal da vida de muitas pessoas.
Começar a escola
Como o XLH é bastante raro, é provável que os professores da escola
do seu filho não estejam familiarizados com a doença nem com os seus
sintomas. No entanto, as escolas muitas vezes têm alunos com uma
enorme variedade de necessidades médicas, e os professores devem ser
preparados com conhecimento para poderem ajudar. Se tiver problemas,
entre em contacto com a supervisão da sua escola: o órgão de governo
ou do ministério da educação, conforme apropriado.
Tente
organizar uma reunião com os funcionários envolvidos nas atividades
do seu filho para explicar como o XLH o afeta. Isso reduzirá
problemas para ambos os lados.
Como pode ser necessário
tomar medicação várias vezes ao dia, o seu filho pode precisar
levá-la para a escola. Fique tranquilo, eles não serão os únicos -
muitas crianças, por exemplo, as com asma, precisam de ir à enfermaria
da escola para tomar os seus medicamentos, o seu filho não precisa
sentir-se diferente.
Tornar as coisas mais fáceis
Converse com o seu filho e veja se ele tem alguma preocupação
específica em relação à escola. Veja se consegue encontrar
alguma forma de ajudá-lo Por exemplo, pode ser possível tomar
medicamentos na sala de funcionários ou num outro espaço, longe das
outras crianças.
Sentir-se diferente
À medida que o seu filho cresce, ele vai perceber em que
aspetos é diferente dos seus amigos. Essas diferenças podem
ter a ver com a aparência física, pois as pernas podem ficar
"arqueadas", ou com a aptidão no desporto ou a desenvoltura
na hora de brincar. Também é possível que o seu filho
precise de usar próteses por algum tempo, o que pode fazer
com que ele se sinta constrangido.
Mesmo que a aparência física não seja um problema, o seu
filho pode começar a questionar por que é que ele precisa de
tomar medicamentos regularmente e os seus colegas não.
Participar em tudo
Em geral, as crianças com XLH podem participar nas mesmas
atividades físicas que os seus colegas, portanto
incentive o seu filho a participar em tudo, o máximo
possível.
Peça a prescrição por escrito ao seu especialista sobre
as atividades em que o seu filho pode ou não pode
participar. Isso vai ajudar os professores a incluir o
seu filho o maior número de vezes possível nas
atividades.
Há muitas atividades que o seu filho pode gostar de fazer
e que não exigem correr. Pode valer a pena levar o seu
filho a aulas de música, incentivá-lo a desenhar, pintar
ou jogar jogos de tabuleiro - isso garantirá uma série
de opções de atividades divertidas.
Se o seu filho estiver incomodado com a aparência,
lembre-o de que os medicamentos e outros tratamentos
significam que a aparência das pernas dele pode melhorar
ao longo do tempo. Lembre-o dos seus atributos positivos
- tanto físicos quanto emocionais - e ajude-o a
expressar a sua individualidade de diferentes maneiras -
talvez com um penteado divertido ou deixando que ele
escolha as suas próprias roupas.
Lidar com o bullying
Seja pela cor do cabelo ou o seu nome "engraçado",
qualquer tipo de diferença pode deixar uma criança
exposta ao bullying. Mas ter XLH não significa que o seu
filho sofrerá bullying, mesmo que você tenha XLH e tenha
sofrido bullying quando era criança.
Se estiver
preocupado que o seu filho possa estar a sofrer de
bullying, não deixe de conversar com o professor da
turma. As escolas estão habituadas a lidar e a apoiar as
crianças nesta situação e estarão bem equipadas para
ajudar.
Soluções
Falar
com os professores o mais cedo possível ajudará a
resolver quaisquer dificuldades que possam surgir.
Também pode ser útil manter a comunicação através de um
diário com o professor do seu filho, permitindo que
comunique as suas preocupações de forma rápida e
eficiente.
Às vezes, simplesmente conversar com o seu filho já pode
ajudar, então, fique sempre à disposição para falar com
ele sobre qualquer problema.
Uma conversa amigável
Se o seu filho for afetado especialmente por bullying
ou outras dificuldades do XLH, a psicoterapia pode
ajudar. Pode ajudar seu filho a lidar com o impacto
negativo do bullying e com problemas de auto-estima
que possam surgir.
O que fazer numa emergência
Dependendo da gravidade do XLH do seu filho, pode
ser que ocorram algumas situações de emergência
de vez em quando. A situação mais comum pode ser
um osso partido - pois os doentes de XLH são
mais propensos a sofrer fraturas - ou um
agravamento da intensidade da dor.
Às vezes, as crianças não conseguem dizer-nos o
que há de errado; por isso, fique atento a
qualquer alteração de comportamento, ou a
qualquer manifestação fora do normal. As
crianças, às vezes, queixam-se de dor de barriga
ou não conseguem explicar exatamente o que estão
a sentir, se tiver alguma dúvida, procure o seu
médico de família.
Se a dor do seu filho for muito grave, pode ser
melhor ir diretamente às urgências assim que
possível.
Informar os outros
Fale com os responsáveis pelas atividades
diárias do seu filho - professores,
pedagogos e familiares - sobre possíveis
riscos, onde o levar, em caso de
necessidade, e partilhe os números de
telefone para contacto.
Como o XLH é bastante raro, pode ser que
tenha que explicar a doença do seu filho aos
paramédicos ou à equipa de emergência para
garantir que ele seja tratado da forma
correta. Se ocorrer uma situação de
emergência (relacionada ou não com o XLH do seu
filho), pode ser complicado para si explicar
corretamente os detalhes da doença. Pode ser
útil ter por escrito informações úteis que
pode usar em caso de emergência.
Encontrar apoio para si
Ter uma criança com necessidades médicas
especiais pode ser difícil, e é provável
que se sinta sobrecarregado por vezes.
Mas, como cuidador, é importante que não
deixe de cuidar de si, seja física ou
emocionalmente.
Lembre-se de dedicar algum tempo a si de
vez em quando - talvez um dia de spa
relaxante ou um encontro com os amigos -
para ajudar a diminuir os seus níveis de
stress. Não se sinta culpado por dedicar
um tempo a si mesmo - reduzir o seu
próprio stress e cansaço significa que
terá melhores condições de cuidar do seu
filho.
Relacione-se com os outros
Discutir os problemas com outros pais e
profissionais médicos permite que
partilhe as suas preocupações e ajuda-o
a sentir-se menos isolado. Também pode
achar útil entrar num grupo de apoio, no
qual poderá ter contacto com outros pais
e pessoas que passam por experiências
semelhantes. Verifique a secção
de recursos para procurar
associações de doentes no seu país.
