Ao tratar crianças, os médicos especialistas visam melhorar a velocidade de crescimento,
reduzir o arqueamento das pernas, diminuir a doença e a dor nos ossos e aumentar os níveis de
fósforo.
O XLH é uma doença crónica. A sua experiência com o XLH durante a sua infância pode ser muito
diferente da experiência dos seus filhos. Os tratamentos mudaram e os tipos e a gravidade dos
sintomas variam de pessoa para pessoa.
Objetivos do tratamento
Ao tratar crianças, os médicos especialistas visam melhorar a velocidade de crescimento, reduzir
o arqueamento das pernas, diminuir a doença e a dor nos ossos. Os dados sugerem que quanto mais
cedo uma criança for diagnosticada e o tratamento iniciado, melhor para a saúde da criança a
longo prazo.
Atualmente, os médicos especialistas usam dois medicamentos principais para tratar o XLH em crianças
- suplementos de vitamina D (calcitriol ou alfacalcidol) e fosfatos. Estes medicamentos não
tratam a causa de base do XLH (perda de fosfato) mas, em vez disso, tentam repor os minerais que
estão em falta. Geralmente ambos os medicamentos estão disponíveis na forma líquida, o que facilita a
administração a crianças.
Existem outras formas de tratar os sintomas do XLH:
Fisioterapia e terapia ocupacional
A fisioterapia pode ajudar a reduzir a
dor do seu filho, melhorando a estabilidade e a flexibilidade das suas articulações e a força
dos seus músculos. As crianças também podem aprender qual a melhor forma de andar e sentar-se
para evitar a dor. A terapia ocupacional pode ajudar as crianças a aprender alguns truques novos
para ajudá-los a cuidar das tarefas diárias.
Movimento
As pessoas
com XLH tendem a ter músculos mais fracos, pelo que, permanecer sempre ativo pode ajudar.
Pergunte ao médico especialista do seu filho que tipo e nível de atividade física que podem
ajudá-lo.
Controlar a dor
Embora possa comprar analgésicos para
crianças na farmácia, é melhor obtê-los após aconselhamento do seu médico. O seu médico irá
orientá-lo sobre a dosagem e quais os analgésicos que são melhores caso o seu filho precise de
alívio regular da dor. Informe sempre o seu médico de família e a sua equipa médica se os seus
filhos estiverem a tomar algum medicamento não prescrito - isso inclui alopatia e qualquer
medicamento alternativo, como homeopatia ou fitoterápicos.
Cuidados com os
dentes
As crianças com XLH muitas vezes têm problemas tanto com os dentes de
leite, como com os dentes definitivos. Informe o dentista da família que o seu filho tem XLH
para que ele saiba o que examinar. É necessário efetuar uma boa higiene dentária e fazer
consultas regulares. Além disso, já foi demonstrado que as crianças que tomam suplementos de
fosfato e vitamina D têm menos problemas dentários enquanto crescem e ao longo da vida
adulta.
Testes de audição
Todos nós temos ossos minúsculos nos
nossos ouvidos, e estes, como qualquer outro osso no corpo, podem ser afetados pelo XLH. Os
sintomas incluem problemas de audição, tonturas (vertigens) ou zumbidos nos ouvidos. Embora os
problemas no ouvido tendam a ser mais comuns em adultos, eles podem afetar as crianças também.
Assim, se o seu filho está com dificuldade em ouvir ou se tem outros sintomas relacionados com a
audição, marque uma consulta para conversar com o médico
especialista.
Cirurgia corretiva
Em crianças pequenas, a
cirurgia não é comum e é sempre decidida caso a caso. Se o seu filho precisar de passar por uma
cirurgia, os medicamentos que ele toma podem precisar de ser ajustados antes da
cirurgia.
Aconselhamento
O aconselhamento genético pode ajudar
filhos e pais a obter informações sobre a natureza, a hereditariedade e as implicações do XLH,
apoiando–os na tomada de decisões médicas e pessoais esclarecidas.
Outras formas de
aconselhamento, como a terapia cognitivo-comportamental (TCC), têm demonstrado ser úteis para
crianças e adolescentes com problemas de saúde.
Responsabilidade do cuidado
À medida que envelhecemos, tornamos-nos mais independentes e capazes de tomar decisões por conta
própria. No entanto, a transferência de responsabilidade dos pais para os filhos não acontece do
dia para a noite - é um processo gradual. Os médicos tendem a começar a envolver as crianças nas
decisões sobre os seus cuidados. Quando o seu filho atinge os 16 a 18 anos, os seus cuidados são
transferidos da sua equipa pediátrica (infância) para uma equipa médica para adultos.
Não é invulgar que os adolescentes mais velhos deixem de consultar a sua equipa médica e
parem de tomar os seus medicamentos. Há muitas razões pelas quais isso pode acontecer. Por exemplo, os
seus sintomas tornaram-se menos problemáticos ou pode ter-se cansado da necessidade de tomar
medicamentos todos os dias. É perfeitamente compreensível, pois muito poucas pessoas gostam de
tomar medicamentos ou passar pela experiência de ter uma doença. Os pais e as equipas médicas
precisam de trabalhar em estreita colaboração com os jovens e apoiá-los conforme entram na vida
adulta. Os efeitos do baixo teor de fósforo persistirão para o resto das suas vidas. Por isso, é
importante incentivá-los a consultar o seu médico especialista com regularidade e a
envolverem-se com o tratamento.
