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A sua equipa de assistência médica

A sua equipa médica está presente para o orientar e apoiar durante o seu percurso com o XLH. Este artigo explica os diferentes papéis dos profissionais que pode encontrar.

A sua equipa de assistência médica

A sua equipa de assistência médica
Como não há um padrão fixo de tratamento para o XLH, o percurso de cada um é diferente. Depende das suas condições individuais e de como está organizado o sistema de saúde onde mora.

Se está a ser examinado ou tratado para o XLH, pode ter contacto com muitas pessoas que trabalham em cuidados de saúde. Às vezes, pode ser difícil entender como todos eles se encaixam no contexto geral.

A troca de informações entre médico e doentes é fundamental para tomar as decisões da melhor forma possível, fique à vontade para fazer perguntas à sua equipa médica. É responsabilidade da sua equipa médica explicar-lhe quais as opções disponíveis de planeamento médico e de tratamento, incluindo a opção de procurar uma segunda opinião.

Alguns dos profissionais de saúde a que poderá recorrer encontram-se indicados abaixo.

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Médicos, Dentistas, Enfermeiros e Farmacêuticos

Clínico geral ou médico de família

O seu clínico geral ou médico de família normalmente será o primeiro contacto no seu percurso. Ele ou ela poderá discutir os seus problemas, avaliar a sua situação e solicitar exames ou tratamento adequados. Se precisar de atenção especializada, o seu médico de família irá encaminhá-lo para um hospital de referência. 

Embora o seu médico esteja ciente do histórico da sua família, como o XLH é bastante raro, muitos médicos nunca terão visto esta doença antes. Uma boa ideia é anotar as dúvidas ou trazer uma checklist de verificação de diagnóstico antes de marcar uma consulta para ajudá-lo a aproveitar ao máximo o seu tempo.

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Endocrinologista

Um endocrinologista é um médico especialista que pode investigar, diagnosticar e tratar distúrbios do sistema endócrino ou hormonal, que é parcialmente responsável pelo crescimento e desenvolvimento saudáveis. Alguns endocrinologistas são especializados em doenças ósseas metabólicas, como o XLH. 

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Nefrologista

Um nefrologista é um médico especialista em rim que diagnostica e trata doenças renais. Os Nefrologistas tratam doentes com uma enorme variedade de condições que afetam os rins, incluindo doenças hereditárias. 

Os Nefrologistas vão examinar como os seus rins estão a funcionar e pedir exames para verificar os níveis de fosfato. Vão controlar e avaliar se o tratamento está a causar nefrocalcinose, uma acumulação de cálcio no rim que pode prejudicar o seu funcionamento. 

Um nefrologista é parte importante da equipa que cuida de pessoas com doenças como o XLH. Alguns deles podem ter experiência específica com XLH, de forma que vale a pena procurar alguém que conheça a doença.

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Dentista

Um dentista pode ajudá-lo a prevenir ou a tratar os problemas relacionados com os dentes e as gengivas causados pelo XLH, assim como garantir os cuidados dentários necessários. É importante dizer ao seu dentista que tem XLH, desde cedo, de modo a que ele possa prestar uma atenção especial à saúde dos seus dentes e gengivas. Esta pode incluir a realização regular de raios-X de modo a detetar os problemas antes que estes se desenvolvam. O seu dentista pode ainda enviá-lo para um especialista, no caso de ser necessário submetê-lo a um tratamento dentário avançado.

Poderá ser útil a todos os especialistas envolvidos no seu tratamento que estes estabeleçam contactos entre si, incluindo o seu dentista, de modo a poderem partilhar conhecimentos e informações sobre os seus sintomas, assim como o plano de tratamento. Uma forma de iniciar este contacto poderá ser pedir ao seu médico especialista que escreva uma carta ao seu dentista, a explicar como a sua condição pode afetar os seus dentes. Para saber mais sobre o modo como o XLH pode afetar os dentes e as gengivas visite a nossa secção Sistema Dentário relativa ao tema.

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Cirurgião ortopédicos - adulto e pediátrico

Os cirurgiões ortopédico, sejam pediátricos ou para adultos, tratam problemas que afetam os músculos, as articulações, os ossos, os ligamentos, os tendões e os nervos. No caso de ser necessária uma cirurgia, eles podem oferecer-lhe o melhor aconselhamento.

Um cirurgião pediátrico ou adulto deve fazer parte da equipa que cuida de si e deve ser capaz de dar orientação sobre cirurgia para correção de ossos arqueados ou tortos em crianças e adultos. Pode aconselhar que tipo de cirurgia é adequada para adultos. 

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Reumatologista

Os reumatologistas são médicos especialistas que tratam condições que afetam as articulações, os ossos, os músculos e os tecidos moles. 

Como muitos dos sinais e sintomas do XLH podem estar presentes em outros distúrbios músculo-esqueléticos, pode consultar um reumatologista que tenha algum conhecimento ou experiência com doenças ósseas raras e XLH em particular. 

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Geneticista

Esta é uma área da ciência/medicina em constante desenvolvimento, que pode estar disponível apenas em hospitais grandes. Os geneticistas clínicos podem aconselhar sobre testes genéticos e discutir opções para pessoas com doenças herdadas, como o XLH, que desejam iniciar uma família e estão preocupadas com a transmissão de uma condição genética para a geração seguinte.

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Especialista em dor

Especialistas em controlo da dor são médicos de hospitais que se especializam em tratar pessoas que sofrem de dor persistente ou crónica como resultado de lesão, cirurgia ou doença. 

O especialista em dor identifica possíveis causas da sua dor e aconselha sobre os melhores tratamentos. Podem prescrever medicamentos, controlar e ajustar a eficácia dos medicamentos prescritos. 

Podem também recomendar terapias não médicas, como hipnoterapia, géis, bolsas de água quente e fria e aparelhos de TENS para eletroterapia, que são máquinas de estimulação nervosa que funcionam com bateria, usadas para tratar uma série de doenças que envolvem dor. 

Podem ser necessárias consultas de reavaliação regular da dor para ajudá-lo a controlar o problema.

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Enfermeiros

Há enfermeiros a trabalhar nas diferentes equipas de diversas especialidades. Em cidades maiores, eles podem trabalhar de forma exclusiva na medicina pediátrica ou de adultos. Muitas vezes, serão as pessoas com quem terá mais contacto num hospital ou clínica, desempenhando muitas funções. 

Eles estão aptos a observar e avaliar as pessoas e planear e cuidar de uma enorme variedade de doentes, bem como controlar e avaliar se a evolução tem sido satisfatória. Os enfermeiros atuam como intermediários entre doentes, médicos de família e especialistas e também podem oferecer apoio emocional e orientação aos doentes, às suas famílias e cuidadores.

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Farmacêutico

Os farmacêuticos trabalham em hospitais ou farmácias de postos de saúde, e em algumas regiões, podem ser encontrados em farmácias comerciais. O farmacêutico da sua comunidade pode ser uma boa fonte de informação sobre os medicamentos prescritos.

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Profissões associadas à saúde

As profissões associadas à saúde incluem profissionais de saúde que não sejam enfermeiros, médicos, dentistas e farmacêuticos. Trabalham nas equipas que fornecem os cuidados de saúde e contribuem de forma decisiva para o funcionamento do sistema em geral, disponibilizando um conjunto de serviços de diagnóstico, técnicos, terapêuticos e de cuidado direto ao doente que são fundamentais para os restantes profissionais de saúde, com os quais trabalham e para os doentes que servem.

Fisioterapeutas

Os fisioterapeutas cuidam de uma grande variedade de pessoas com problemas que afetam os movimentos. O objetivo é ajudar as pessoas a permanecerem o mais ativas possível e a moverem-se da melhor forma que conseguirem. 

Para as pessoas com XLH, é importante consultar um fisioterapeuta especializado em doenças musculoesqueléticas. Deve consultar o seu médico de família ou especialista para ser encaminhado para alguém que tenha o conhecimento e a experiência adequados a si.

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Especialistas em próteses

Também chamado de protético, um ortopedista que se especializa em projetar dispositivos para corrigir deformidades, dar suporte a articulações fracas e reduzir o desgaste diário sobre o esqueleto.

Ele ou ela trabalhará consigo para avaliar as suas necessidades e projetar e ajustar talas sob medida, próteses, calçado especial ou suportes personalizados para melhorar o movimento, corrigir qualquer deformidade e aliviar o desconforto. 

Talvez precise de visitar o especialista em próteses diversas vezes para ajustar e avaliar se os dispositivos que fez para si estão adequados e são eficazes.

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Terapeuta ocupacional

O terapeuta ocupacional pode ajudar se estiver a ter problemas para realizar atividades básicas do dia-a-dia devido a um problema de saúde ou restrição física. Podem ajudar a encontrar soluções práticas para os problemas do quotidiano e aconselhar sobre como encarar as coisas de forma diferente. 

Podem ajudar pessoas com mobilidade ou destreza reduzidas a atingir os objetivos utilizando tecnologia ou equipamentos. Podem também dar dicas sobre adaptação de espaços de trabalho ou de convivência para tornar as coisas mais fáceis.

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Psicoterapeuta

Os Psicoterapeutas podem estar disponíveis em grandes hospitais e centros médicos para ajudar as pessoas a lidar com a carga emocional dos problemas de saúde sobre si mesmos e sobre a sua família. Alguns deles podem já ter uma formação clínica, ou podem ter sido formados, fora do serviço de saúde. 

Qualquer que seja a formação, o papel deles é apoiar os doentes e as suas famílias e ajudá-los a entender e lidar com a ansiedade e com uma série de preocupações e transtornos de saúde. 

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