A sua equipa médica está presente para o orientar e apoiar durante o seu percurso com o
XLH. Este artigo explica os diferentes papéis dos profissionais que pode
encontrar.
A sua equipa de assistência médica
Como não há um padrão fixo de tratamento para o XLH, o percurso de cada um é
diferente. Depende das suas condições individuais e de como está organizado o sistema de
saúde onde mora.
Se está a ser examinado ou tratado para o XLH, pode ter contacto com muitas pessoas que trabalham
em cuidados de saúde. Às vezes, pode ser difícil entender como todos eles se encaixam no
contexto geral.
A troca de informações entre médico e doentes é fundamental para tomar as decisões da melhor
forma possível, fique à vontade para fazer perguntas à sua equipa médica. É responsabilidade da
sua equipa médica explicar-lhe quais as opções disponíveis de planeamento médico e de
tratamento, incluindo a opção de procurar uma segunda opinião.
Alguns dos profissionais de saúde a que poderá recorrer encontram-se indicados abaixo.
Médicos, Dentistas, Enfermeiros e Farmacêuticos
Clínico geral ou médico de família
O seu clínico geral ou médico de família normalmente será o primeiro contacto no seu
percurso. Ele ou ela poderá discutir os seus problemas, avaliar a sua situação e solicitar
exames ou tratamento adequados. Se precisar de atenção especializada, o seu médico de
família irá encaminhá-lo para um hospital de referência.
Embora o seu médico esteja ciente do histórico da sua família, como o XLH é bastante raro,
muitos médicos nunca terão visto esta doença antes. Uma boa ideia é anotar as dúvidas ou
trazer uma checklist de verificação de
diagnóstico antes de marcar uma consulta para ajudá-lo a aproveitar ao máximo o seu
tempo.
Endocrinologista
Um endocrinologista é um médico especialista que pode investigar, diagnosticar e tratar
distúrbios do sistema endócrino ou hormonal, que é parcialmente responsável pelo
crescimento e desenvolvimento saudáveis. Alguns endocrinologistas são especializados em
doenças ósseas metabólicas, como o XLH.
Nefrologista
Um nefrologista é um médico especialista em rim que diagnostica e trata doenças
renais. Os Nefrologistas tratam doentes com uma enorme variedade de condições que
afetam os rins, incluindo doenças hereditárias.
Os Nefrologistas vão examinar como os seus rins estão a funcionar e pedir exames para
verificar os níveis de fosfato. Vão controlar e avaliar se o tratamento está a
causar nefrocalcinose, uma acumulação de cálcio no rim que pode prejudicar o seu
funcionamento.
Um nefrologista é parte
importante da equipa que cuida de pessoas com doenças como o XLH. Alguns
deles podem ter experiência específica com XLH, de forma que vale a pena
procurar alguém que conheça a doença.
Dentista
Um dentista pode ajudá-lo a prevenir ou a tratar os problemas relacionados com os
dentes e as gengivas causados pelo XLH, assim como garantir os cuidados
dentários necessários. É importante dizer ao seu dentista que tem XLH, desde
cedo, de modo a que ele possa prestar uma atenção especial à saúde dos seus
dentes e gengivas. Esta pode incluir a realização regular de raios-X de modo a
detetar os problemas antes que estes se desenvolvam. O seu dentista pode ainda
enviá-lo para um especialista, no caso de ser necessário submetê-lo a um
tratamento dentário avançado.
Poderá ser útil a todos os especialistas envolvidos no seu tratamento que estes
estabeleçam contactos entre si, incluindo o seu dentista, de modo a poderem
partilhar conhecimentos e informações sobre os seus sintomas, assim como o plano
de tratamento. Uma forma de iniciar este contacto poderá ser pedir ao seu médico
especialista que escreva uma carta ao seu dentista, a explicar como a sua
condição pode afetar os seus dentes. Para saber mais sobre o modo como o XLH
pode afetar os dentes e as gengivas visite a nossa secção Sistema Dentário relativa ao tema.
Cirurgião ortopédicos - adulto e pediátrico
Os cirurgiões ortopédico, sejam pediátricos ou para adultos, tratam
problemas que afetam os músculos, as articulações, os ossos, os ligamentos,
os tendões e os nervos. No caso de ser necessária uma cirurgia, eles podem
oferecer-lhe o melhor aconselhamento.
Um cirurgião pediátrico ou adulto deve fazer parte da equipa que cuida de si
e deve ser capaz de dar orientação sobre cirurgia para correção de ossos
arqueados ou tortos em crianças e adultos. Pode aconselhar que tipo de
cirurgia é adequada para adultos.
Reumatologista
Os reumatologistas são médicos especialistas que tratam condições que
afetam as articulações, os ossos, os músculos e os tecidos moles.
Como muitos dos sinais e sintomas do XLH podem estar presentes em outros
distúrbios músculo-esqueléticos, pode consultar um reumatologista que
tenha algum conhecimento ou experiência com doenças ósseas raras e XLH
em particular.
Geneticista
Esta é uma área da ciência/medicina em constante desenvolvimento, que
pode estar disponível apenas em hospitais grandes. Os geneticistas
clínicos podem aconselhar sobre testes genéticos e discutir opções
para pessoas com doenças herdadas, como o XLH, que desejam iniciar
uma família e estão preocupadas com a transmissão de uma condição
genética para a geração seguinte.
Especialista em dor
Especialistas em controlo da dor são médicos de hospitais que se
especializam em tratar pessoas que sofrem de dor persistente ou
crónica como resultado de lesão, cirurgia ou doença.
O especialista em dor identifica possíveis causas da sua dor e
aconselha sobre os melhores tratamentos. Podem prescrever
medicamentos, controlar e ajustar a eficácia dos medicamentos
prescritos.
Podem também recomendar terapias não médicas, como hipnoterapia,
géis, bolsas de água quente e fria e aparelhos de TENS para
eletroterapia, que são máquinas de estimulação nervosa que
funcionam com bateria, usadas para tratar uma série de doenças
que envolvem dor.
Podem ser necessárias consultas de reavaliação regular da dor
para ajudá-lo a controlar o problema.
Enfermeiros
Há enfermeiros a trabalhar nas diferentes equipas de diversas
especialidades. Em cidades maiores, eles podem trabalhar de
forma exclusiva na medicina pediátrica ou de adultos. Muitas
vezes, serão as pessoas com quem terá mais contacto num
hospital ou clínica, desempenhando muitas funções.
Eles estão aptos a observar e avaliar as pessoas e planear e
cuidar de uma enorme variedade de doentes, bem como
controlar e avaliar se a evolução tem sido satisfatória. Os
enfermeiros atuam como intermediários entre doentes, médicos
de família e especialistas e também podem oferecer apoio
emocional e orientação aos doentes, às suas famílias e
cuidadores.
Farmacêutico
Os farmacêuticos trabalham em hospitais ou farmácias de
postos de saúde, e em algumas regiões, podem ser
encontrados em farmácias comerciais. O farmacêutico da
sua comunidade pode ser uma boa fonte de informação
sobre os medicamentos prescritos.
Profissões associadas à saúde
As profissões associadas à saúde incluem
profissionais de saúde que não sejam enfermeiros,
médicos, dentistas e farmacêuticos. Trabalham nas
equipas que fornecem os cuidados de saúde e
contribuem de forma decisiva para o funcionamento do
sistema em geral, disponibilizando um conjunto de
serviços de diagnóstico, técnicos, terapêuticos e de
cuidado direto ao doente que são fundamentais para
os restantes profissionais de saúde, com os quais
trabalham e para os doentes que
servem.
Fisioterapeutas
Os fisioterapeutas cuidam de uma grande variedade de
pessoas com problemas que afetam os movimentos. O
objetivo é ajudar as pessoas a permanecerem o mais
ativas possível e a moverem-se da melhor forma que
conseguirem.
Para as pessoas com XLH, é importante consultar um
fisioterapeuta especializado em doenças
musculoesqueléticas. Deve consultar o seu médico de
família ou especialista para ser encaminhado para alguém
que tenha o conhecimento e a experiência adequados a si.
Especialistas em próteses
Também chamado de protético, um ortopedista que se
especializa em projetar dispositivos para corrigir
deformidades, dar suporte a articulações fracas e
reduzir o desgaste diário sobre o esqueleto.
Ele ou ela trabalhará consigo para avaliar as suas
necessidades e projetar e ajustar talas sob medida,
próteses, calçado especial ou suportes
personalizados para melhorar o movimento, corrigir
qualquer deformidade e aliviar o desconforto.
Talvez precise de visitar o especialista em próteses
diversas vezes para ajustar e avaliar se os
dispositivos que fez para si estão adequados e são
eficazes.
Terapeuta ocupacional
O terapeuta ocupacional pode ajudar se estiver a
ter problemas para realizar atividades básicas
do dia-a-dia devido a um problema de saúde ou
restrição física. Podem ajudar a encontrar
soluções práticas para os problemas do
quotidiano e aconselhar sobre como encarar as
coisas de forma diferente.
Podem ajudar pessoas com mobilidade ou destreza
reduzidas a atingir os objetivos utilizando
tecnologia ou equipamentos. Podem também dar
dicas sobre adaptação de espaços de trabalho ou
de convivência para tornar as coisas mais
fáceis.
Psicoterapeuta
Os Psicoterapeutas podem estar disponíveis em
grandes hospitais e centros médicos para
ajudar as pessoas a lidar com a carga
emocional dos problemas de saúde sobre si
mesmos e sobre a sua família. Alguns deles
podem já ter uma formação clínica, ou podem
ter sido formados, fora do serviço de
saúde.
Qualquer que seja a formação, o papel deles é
apoiar os doentes e as suas famílias e
ajudá-los a entender e lidar com a ansiedade
e com uma série de preocupações e
transtornos de saúde.
