Quando se tem uma doença como o XLH, é comum focar-se em exclusivo no seu corpo. Mas os seus
sentimentos e o seu estado emocional são igualmente importantes.
Coração, alma e mente
Quando se tem uma condição como XLH, pode ser tentador focar-se no seu corpo e ignorar o que está
a acontecer com os seus sentimentos - o seu coração, alma e mente; os outros aspetos menos
visíveis que também fazem parte de si. Mas os seus sentimentos e o seu estado emocional são tão
importantes quanto o seu corpo. Afinal, você é todo um conjunto, e não apenas umas pernas
doridas e outras partes do corpo que também doem.
É fundamental que cuide do seu bem-estar emocional da mesma forma que cuida do seu corpo, pois
isso irá ajudá-lo a lidar com os altos e baixos da vida. A chave é desenvolver uma forte
resiliência emocional para que possa viver uma vida normal, independentemente do que surgir no
seu caminho. Isso inclui todos os desafios que o seu XLH ou o XLH de alguém próximo a si possam
trazer.
Pode parecer mais fácil falar do que fazer, mas existe ajuda disponível. É compreensível que você
tenha frustrações, medos e ansiedades relacionados com o XLH, mas tenha a certeza de que você
pode aprender formas de proteger e nutrir o seu bem-estar emocional e realmente viver bem.
Acima de tudo, lembre-se que não está sozinho. Se estiver a sentir-se frágil neste momento,
lembre-se que outras pessoas com XLH também já passaram por isso e sentiram-se como você se está
a sentir. Se estiver a sentir-se bem, estas sugestões podem ajudá-lo a continuar assim!
Veja aqui oito dicas para começar a cuidar do seu bem-estar emocional hoje mesmo. E, se for um
pai preocupado com seu filho com XLH, também pode visitar a nossa página de Apoio aos Pais.
Partilhe como se sente
Fale com um amigo ou parente próximo - isso nem sempre é fácil de fazer e não precisa abrir-se
completamente, mas é incrível o quanto se vai sentir melhor ao partilhar os seus pensamentos.
Se o seu XLH for hereditário, os familiares sabem o que está a passar. No entanto, a experiência
de cada um com XLH é diferente, podem não entender completamente os seus sentimentos.
Como um doente diz: "É bom ter alguém com quem possa manter o contacto. Posso contar tudo ao meu
primo ou à minha mãe, é bom ter alguém que saiba o que quero dizer ". Mas ela admite que às
vezes não é fácil ouvir: "É triste ver os meus primos mais jovens a sofrer".
A outra grande fonte de apoio são outras pessoas na mesma situação, dentro da comunidade XLH mais
ampla. "A oportunidade de poder contactar pessoalmente outros é um dos aspetos mais preciosos da
XLH. Conhecer outras pessoas com XLH é algo que muda a vida".
Jess Leigh é uma psicoterapeuta na clínica Kernel, em Brighton, Inglaterra. Ela é especializada
em psicoterapia para condições crónicas. Ela diz que a ajuda profissional pode ser muito útil,
pois muitas vezes pode ser difícil abrir-se com alguém mais próximo. “Para algumas pessoas, a
terapia cognitivo-comportamental pode ser bastante eficaz para aprender a interromper processos
de pensamentos negativos”, afirma.
Aprenda a aceitar a sua condição
Conforme Jess diz, “a chave absoluta para se sentir tão bem quanto possível com uma condição que
não vai desaparecer é aceitá-la, e essa é uma das coisas mais difíceis de se fazer. É quase como
as fases do luto. Deve aceitar a perda daquele lugar onde pensou que poderia estar, ou daquilo
que poderia ser".
Mas não tem de se sentir sem esperança; ainda pode perseguir sonhos e aspirações, apenas talvez
sonhos e aspirações diferentes que o levem noutras direções animadoras e otimistas.
Como o XLH é uma condição hereditária, muitos de vós terão vivido com ela toda a vossa vida e
terão feito escolhas de vida com o vosso XLH em pensamento. Mas também é muito comum sentir que
o seu XLH desapareceu e terminar qualquer dos tratamentos infantis, voltando a sentir emoções
más quando os sintomas aparecerem de novo e os antigos sintomas ressurgirem na idade adulta.
Nesta altura, embora tenha aceitado o seu XLH no início da vida, o ressurgimento dos sintomas
pode ser um choque, e pode achar que precisa de outro período de adaptação.
Pode não ser capaz de mudar o facto objetivo da sua condição, mas pode trabalhar a forma como
lida com ela”, declara Jess. "A aceitação é a chave. É melhor trabalhar com a condição em vez de
lhe resistir.”
Aprenda a amar o seu corpo
A confiança no corpo é um problema para muitas pessoas, quer tenham XLH ou não.
Quando sente que o seu corpo o está a frustrar de alguma forma, pode ser ainda mais difícil
amar.
Sentimentos como "não consigo confiar no meu próprio corpo" são comuns
Algumas pessoas com XLH acham que devem esconder os seus corpos. Por exemplo, uma pessoa com XLH
disse: "Eu escondia-me debaixo de saias grandes e longas".
Lembre-se - muitas pessoas têm algo que odeiam no seu corpo. Encontre algo que gosta. Encontre um
visual com estilo que se adapte a si e faça dele o seu próprio visual.
Aprenda a aceitar e a gostar das coisas boas do seu corpo. Fale com os seus médicos sobre
atividades que pode fazer para voltar a entrar em contacto com seu corpo de forma positiva -
como yoga. Se estiver num relacionamento, seja aberto e honesto com o seu parceiro sobre o seu
corpo - se o aceitar e aprender a cuidá-lo, o seu parceiro também o fará (embora já o faça,
certo?).
Também é possível encontrar novos caminhos para explorar. As capacidades do seu corpo não têm a
ver apenas com a velocidade a que consegue correr - as pessoas com XLH muitas vezes descobrem
novos talentos, adotando novos hobbies como artes, artesanato e música. Os nossos corpos são
incríveis, com muitas capacidades, dons e talentos - encontre o seu!
Como um pai escreve para o seu filho com XLH, "Nunca deixaste o XLH atrapalhar-te e eu rezo para
que continues a não deixar como adulto. À medida que envelhece, vai sentir que as suas
articulações se irão desgastar um pouco mais rápido do que as dos seus amigos. Não deixe que
isso o desanime. Seja sempre positivo e viva uma vida saudável”.
Expresse a sua voz
Tornar-se um grande defensor de si mesmo do ponto de vista médico pode dar-lhe mais confiança
para que sinta que tem mais controlo sobre o seu tratamento e o seu próprio corpo.
Muitas pessoas com XLH sentem uma enorme frustração na infância e na adolescência devido à falta
de compreensão da sua condição por parte dos outros.
"Na idade adulta isso melhora, pois somos capazes de falar mais e de nos expressarmos", diz uma
pessoa.
Na idade adulta, pode tomar o controlo. Você é um especialista na sua própria doença. A sua
opinião importa e é valiosa, portanto anote, expresse a sua voz e sinta-se à vontade para
partilhar os seus pensamentos. Jess lembra que “pode desafiar e questionar as coisas”. A pessoa
com a doença é o seu próprio especialista. É a única pessoa que sente o que você sente".
Rodeie-se de pessoas que o fazem sentir-se bem
Geralmente, o melhor a fazer é passar o seu tempo com pessoas que o façam sentir bem e evitar
pessoas que o façam sentir mal. Isso nem sempre é tão fácil como parece - mas é um bom conselho
e é algo que nos temos de lembrar sempre.
“É importante construir relacionamentos que nos possam ajudar e nos apoiem -
muitas pessoas tentarão dar conselhos que nem sempre ajudam”. Às vezes, é mais fácil quando as
pessoas simplesmente reconhecem e são testemunhas da sua condição, apoiam-no e dizem: "eu sei
que é muito difícil, o que posso fazer para o ajudar?"
É muito importante procurar relações e amizades positivas se sofreu de bullying enquanto criança
ou adolescente, como ocorre com algumas pessoas com XLH. Um doente com XLH admite: "isso impedia-me
de socializar e abalou a minha confiança".
Até mesmo a mais bem-intencionada das pessoas pode dizer as coisas mais incrivelmente estúpidas
... "Eu pensei que apenas os piratas tinham raquitismo" ... "Talvez devesse beber mais leite"
... "Ainda não melhorou?" ... mas se tiver um grupo de amigos ou familiares que entendem a sua
condição e não precisam de fazer perguntas idiotas o tempo todo, fica mais fácil apagar esses
comentários da memória.
Como uma pessoa com XLH diz: "eu tentei ter uma vida realmente normal, e de facto tenho porque a
minha família me trata de forma normal e os meus amigos também".
Estabeleça objetivos tangíveis
Se o seu objetivo é sair da cama naquele dia, então comemore a sua conquista! Se for sair para
uma caminhada, comemore também. Se é ficar na cama o dia todo para que tenha energia para ir à
festa de um amigo, vá em frente.
É importante aprender a avaliar os seus níveis de
dor e fadiga num determinado dia e ser realista sobre o que procura alcançar.
Um doente com XLH diz: "Eu vivo um dia de cada vez, conforme eles acontecem. Se for um dia bom,
eu vou com tudo. Se for um dia em que eu não consigo sair da cama, então é um dia que eu não vou
sair da cama".
Jess concorda com a frase, “se estiver a ter um mau dia, aceite simplesmente esse facto, e o dia
seguinte provavelmente será melhor”. Não é algo imutável, vai variar, nem sempre se sentirá tão
mal".
Concentre-se no aqui e agora
Mindfulness (atenção plena) é uma palavra que está muito na moda - mas o que realmente significa?
Bem, a Fundação de Saúde Mental (Mental Health Foundation) descreve o termo como "uma abordagem
mente-corpo, que pode aumentar a nossa capacidade de controlar situações difíceis e fazer
escolhas inteligentes".
Parece incrível, não? Também não é apenas uma palavra nova ou neologismo - muitas escolas estão a
adotar este conceito com crianças pequenas para lhes dar uma forte base emocional. Se quiser
saber mais sobre mindfulness (atenção plena), há muita informação na Internet, em sites como: http://bemindful.co.uk e https://www.skillsyouneed.com/ps/stress-tips.html.
A meditação pode ser usada como um exercício de atenção plena, juntamente com a respiração e o
yoga. Como afirma a Fundação de Saúde Mental, "a meditação com mindfulness demonstrou
influenciar o funcionamento do cérebro e até mesmo a sua estrutura". Combine isso com exercícios
regulares, e tem a receita para um estilo de vida saudável e feliz.
Se estiver realmente a sofrer - tome uma atitude
Não há vergonha nenhuma em pedir ajuda. Um estudo realizado em 2014 pela Organização Mundial de
Saúde indicou que 27% da população adulta da União Europeia teve, pelo menos, um episódio de
problema de saúde mental no ano anterior e, em todo o mundo, uma em cada quatro pessoas sofrerá com
problemas de saúde mental durante a vida. Se realmente está a lutar com sentimentos maus ou
ansiedade, definitivamente não está sozinho!
Aqui, um doente com XLH descreve como a dor a levou ao seu limite: "Os meus ossos estão sempre a
doer. Não consigo dormir com a dor. Não consigo concentrar-me no meu trabalho com a dor. Mal
tenho vontade de tomar banho... não quero sair com os meus poucos amigos, porque é muito difícil
deslocar-me e fico muito cansado. Sinto sinais de depressão a sério... "
Se estiver a sentir-se realmente muito mal, procure ajuda rapidamente - pode e merece sentir-se
melhor. Veja os serviços de apoio abaixo.
Aqui, no XLH Link, valorizamos o facto de que há muito mais coisas disponíveis para si do que
apenas o seu diagnóstico, para encerrar, vamos deixá-lo com este pensamento de Jess, “Vai levar
tempo”. Não vai ser sempre mau. Alguns dias, sentir-se-á bem. Haverá mais possibilidades do que
aquelas que pensa.”
Serviços de apoio
Europa
Mind
https://www.mind.org.uk/
Rethink
http://www.rethink.org/about-us/our-mental-health-advice
Samaritans
www.samaritans.org
Mental Health Europe
https://mhe-sme.org/
O SOS Amitie é um serviço francês que fornece uma linha direta de atendimento e serviço on-line
para quem está a passar por um momento difícil
https://www.sos-amitie.org
O Telefonseelsorge é um serviço alemão de psicoterapia
http://www.telefonseelsorge.de
O Telefono Amico é a versão italiana do Samaritans
http://www.telefonoamico.it/
Telefono de la Esperanza é a linha direta de atendimento em saúde mental: 902 500 002
http://www.telefonodelaesperanza.org
