Existem várias opções de tratamento para adultos com XLH. Um médico especialista procurará encontrar
a melhor abordagem para os seus sintomas particulares.
A experiência de cada um com o XLH é única
Os sintomas e a gravidade variam entre os indivíduos. A maioria das pessoas com XLH são diagnosticadas
na infância e provavelmente já estarão em tratamento, mas outras talvez não sejam diagnosticadas
até à idade adulta.
Adultos com XLH podem sentir uma enorme variedade de sintomas, que incluem:
- Pseudofraturas
- Osteoartrite
- Dor e rigidez nas articulações
- Entesopatia (problemas de ligamentos)
- Dor óssea
- Abcessos dentários
- Problemas de audição
- Fadiga
Com uma grande variedade de sintomas entre os doentes, atualmente não há uma via única de tratamento
estabelecida para adultos com XLH. Portanto, é importante conhecer as opções de tratamento disponíveis
para ter conversas francas e esclarecedoras com o seu médico especialista.
Objetivos do tratamento
Em adultos, o tratamento geralmente visa:
- Reduzir a dor
- Reduzir a extensão da doença óssea (osteomalácia)
- Melhorar a cicatrização de fraturas e a recuperação de cirurgias
Medicamentos para o XLH
Os dois principais medicamentos usados para tratar o XLH são o calcitriol
e a suplementação com fosfato. Estes medicamentos não tratam a causa de base do XLH (perda de fosfato).
No entanto, eles podem ajudar a suplementar os minerais que estão a faltar ao doente com XLH para
tentar minimizar os sintomas.
Vários dados mostram que quanto mais cedo estes tratamentos forem iniciados , mais eficazes serão. Além disso,
as pessoas que tomam os seus medicamentos regularmente, conforme prescritos pelos seus médicos, tendem
a ser mais capazes de enfrentar o dia-a-dia.
N.B. Todos os medicamentos trazem riscos de efeitos adversos.
Tratar ou não tratar
É importante lembrar que o XLH é uma condição crónica e a perda de fosfato é continua, mesmo na ausência
de sintomas. As opções de tratamento devem ser discutidas com o seu médico.
Controlar a dor
Embora possa comprar analgésicos na farmácia, é melhor obtê-los com o seu médico. O seu médico de família
ou especialista poderá orientá-lo sobre a dose e quais os analgésicos mais adequados para o tipo
de dor que tem.
Deve informar o seu médico de família ou especialista se estiver a tomar medicamentos não prescritos
ou medicamentos alternativos, como fitoterápicos ou homeopáticos.
Continuar a tomar o seu calcitriol e o suplemento de fosfato também pode ajudar a manter a dor sob controlo,
por isso não deixe de falar com o seu médico sobre o que deve funcionar melhor para si.
Cuidados com os dentes
As pessoas com XLH muitas vezes têm problemas com os dentes e gengivas. Portanto, uma higiene oral cuidada
e consultas regulares ao dentista são essenciais.
Ajuda com a audição
Os seus ouvidos possuem pequenos ossos que transmitem som, e o canal auditivo é envolvido por osso. Se
esses ossos forem afetados pelo XLH, isso pode impactar a sua audição. Se sentir que a sua audição
está a ser afetada, fale com a sua equipa médica.
Fisioterapia e terapia ocupacional
Em crianças, a fisioterapia pode ajudar a reduzir a dor, melhorar a estabilidade e a flexibilidade das
articulações e a força dos músculos.
As pseudofraturas, a dor e o desalinhamento ósseo podem tornar as tarefas diárias muito mais difíceis. Um terapeuta
ocupacional pode ajudá-lo a desenvolver estratégias e fornecer-lhe acessórios e ferramentas para
tornar o seu dia-a-dia mais fácil. Por exemplo, é possível aliviar o desconforto dos pés e das pernas
com palmilhas, sapatos especiais e alguns tipos de talas. Peça à sua equipa médica para o encaminhar.
Tratar pseudofraturas
As pseudofraturas por stress são comuns em pessoas com XLH. Podem ser causadas pela atividade do dia-a-dia.
Por exemplo, subir as escadas ou uma caminhada longa,podem ser suficientes para causar uma pseudofratura na
perna ou no pé. Os sintomas de pseudofraturas por stress incluem:
- Dor que melhora à medida que vai descansando
- Dor que piora durante atividades normais do dia-a-dia
- Inchaço e sensibilidade
- Hematomas
Se suspeitar de uma pseudofratura, deve procurar orientação médica imediatamente.
Leia mais sobre o que fazer em caso de uma pseudofratura.
Fale com o seu médico especialista antes de começar a tomar novos medicamentos ou interromper os seus
atuais. Se precisar de uma cirurgia, a dosagem do seu medicamento pode precisar de ser ajustada.
Aconselhamento genético
O aconselhamento genético pode ajudar os pais a ter informações sobre a natureza, a herança e as implicações
do XLH e ajudá-los a tomar decisões médicas e pessoais esclarecidas.
Além disso, outras formas de
aconselhamento, como TCC (terapia cognitivo-comportamental), que se mostraram eficazes para
ajudar pessoas com artrite, podem ser consideradas.
