Doctor and patient in consultation

Abordagem em adultos

Existem várias opções de tratamento para adultos com XLH. Um médico especialista procurará encontrar a melhor abordagem para os seus sintomas particulares.

A experiência de cada um com o XLH é única

Os sintomas e a gravidade variam entre os indivíduos. A maioria das pessoas com XLH são diagnosticadas na infância e provavelmente já estarão em tratamento, mas outras talvez não sejam diagnosticadas até à idade adulta. 

Adultos com XLH podem sentir uma enorme variedade de sintomas, que incluem:

  • Pseudofraturas
  • Osteoartrite
  • Dor e rigidez nas articulações
  • Entesopatia (problemas de ligamentos) 
  • Dor óssea 
  • Abcessos dentários 
  • Problemas de audição
  • Fadiga 

Com uma grande variedade de sintomas entre os doentes, atualmente não há uma via única de tratamento estabelecida para adultos com XLH. Portanto, é importante conhecer as opções de tratamento disponíveis para ter conversas francas e esclarecedoras com o seu médico especialista.

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Objetivos do tratamento

Em adultos, o tratamento geralmente visa:

  • Reduzir a dor
  • Reduzir a extensão da doença óssea (osteomalácia)
  • Melhorar a cicatrização de fraturas e a recuperação de cirurgias
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Medicamentos para o XLH

Os dois principais medicamentos usados para tratar o XLH são o calcitriol e a suplementação com fosfato. Estes medicamentos não tratam a causa de base do XLH (perda de fosfato). No entanto, eles podem ajudar a suplementar os minerais que estão a faltar ao doente com XLH para tentar minimizar os sintomas. 

Vários dados mostram que quanto mais cedo estes tratamentos forem iniciados , mais eficazes serão. Além disso, as pessoas que tomam os seus medicamentos regularmente, conforme prescritos pelos seus médicos, tendem a ser mais capazes de enfrentar o dia-a-dia. N.B. Todos os medicamentos trazem riscos de efeitos adversos.

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Tratar ou não tratar

É importante lembrar que o XLH é uma condição crónica e a perda de fosfato é continua, mesmo na ausência de sintomas. As opções de tratamento devem ser discutidas com o seu médico.

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Controlar a dor

Embora possa comprar analgésicos na farmácia, é melhor obtê-los com o seu médico. O seu médico de família ou especialista poderá orientá-lo sobre a dose e quais os analgésicos mais adequados para o tipo de dor que tem. 

Deve informar o seu médico de família ou especialista se estiver a tomar medicamentos não prescritos ou medicamentos alternativos, como fitoterápicos ou homeopáticos.

Continuar a tomar o seu calcitriol e o suplemento de fosfato também pode ajudar a manter a dor sob controlo, por isso não deixe de falar com o seu médico sobre o que deve funcionar melhor para si.

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Cuidados com os dentes

As pessoas com XLH muitas vezes têm problemas com os dentes e gengivas. Portanto, uma higiene oral cuidada e consultas regulares ao dentista são essenciais.

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Ajuda com a audição

Os seus ouvidos possuem pequenos ossos que transmitem som, e o canal auditivo é envolvido por osso. Se esses ossos forem afetados pelo XLH, isso pode impactar a sua audição. Se sentir que a sua audição está a ser afetada, fale com a sua equipa médica.

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Fisioterapia e terapia ocupacional

Em crianças, a fisioterapia pode ajudar a reduzir a dor, melhorar a estabilidade e a flexibilidade das articulações e a força dos músculos. 

As pseudofraturas, a dor e o desalinhamento ósseo podem tornar as tarefas diárias muito mais difíceis. Um terapeuta ocupacional pode ajudá-lo a desenvolver estratégias e fornecer-lhe acessórios e ferramentas para tornar o seu dia-a-dia mais fácil. Por exemplo, é possível aliviar o desconforto dos pés e das pernas com palmilhas, sapatos especiais e alguns tipos de talas. Peça à sua equipa médica para o encaminhar.

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Tratar pseudofraturas

As pseudofraturas por stress são comuns em pessoas com XLH. Podem ser causadas pela atividade do dia-a-dia. Por exemplo, subir as escadas ou uma caminhada longa,podem ser suficientes para causar uma pseudofratura na perna ou no pé. Os sintomas de pseudofraturas por stress incluem:

  • Dor que melhora à medida que vai descansando
  • Dor que piora durante atividades normais do dia-a-dia
  • Inchaço e sensibilidade
  • Hematomas

Se suspeitar de uma pseudofratura, deve procurar orientação médica imediatamente.

Leia mais sobre o que fazer em caso de uma pseudofratura. 

Fale com o seu médico especialista antes de começar a tomar novos medicamentos ou interromper os seus atuais. Se precisar de uma cirurgia, a dosagem do seu medicamento pode precisar de ser ajustada.

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Aconselhamento genético

O aconselhamento genético pode ajudar os pais a ter informações sobre a natureza, a herança e as implicações do XLH e ajudá-los a tomar decisões médicas e pessoais esclarecidas.

Além disso, outras formas de aconselhamento, como TCC (terapia cognitivo-comportamental), que se mostraram eficazes para ajudar pessoas com artrite, podem ser consideradas.

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