Não está sozinho ao lidar com a dor que o XLH pode causar. Há várias maneiras de aliviar a dor
relacionada com o XLH, sem esquecer da ajuda profissional, sempre disponível.
A dor é uma parte significativa da vida com XLH. Para alguns, a dor pode simplesmente causar um leve
desconforto, enquanto para outros pode paralisar as suas vidas.
Pessoas com XLH sentem diferentes tipos de dor em diferentes partes do corpo. Dores nos ossos e
articulações tendem a ocorrer nos membros inferiores e nas costas e a rigidez das articulações pode
afetar, além dessas áreas, os ombros e o pescoço.
Porque sinto dor?
Existem várias razões pelas quais um doente com XLH pode ter dor:
- A dor óssea pode ser causada por ossos moles (osteomalácia) ou pseudofraturas por stress.
- A dor articular tende a ser causada por artrite e entesopatia. A entesopatia é uma condição
que envolve a região em que o ligamento se insere no osso. Poderá ser causada por
crescimento excessivo de osso na região em que os ligamentos se inserem, ou os próprios
ligamentos podem estar "calcificados" devido a uma acumulação de cálcio e fosfato. Quando a
entesopatia ocorre na coluna vertebral e nos ligamentos da coluna vertebral, ela pode causar
dor severa nas costas.
- O desalinhamento dos ossos (pernas arqueadas ou joelhos recurvados) pode causar dor em
vários locais dos membros inferiores.
Controlar a dor
A dor pode ser gerida de maneiras diferentes. Obviamente, há medicamentos que podem ajudar, mas
existem outras opções, como fisioterapia ou cirurgia, que também podem ser importantes na
redução do seu mal-estar. Quando conversar com o seu especialista, tente identificar a origem da
sua dor. É dor óssea? É dor na articulação? É devida à fraqueza dos músculos? Além disso, não
presuma que todo e qualquer tipo de dor seja causada pelo seu XLH - pode haver outro motivo.
Mantenha um diário da dor
Manter um diário da dor é uma maneira muito útil de monitorizar o que está a sentir e recordar-se
de todos os seus sintomas quando consultar o seu médico especialista. Quanto mais ele ou ela
souber sobre o tipo e localização das suas dores e com que frequência você as sente, mais poderá
fazer para o ajudar.
Medicamentos & analgésicos
Algumas pesquisas mostram que os suplementos de fosfato e calcitriol podem reduzir a dor óssea, portanto,
se tiver esses sintomas, continue a tomar os seus medicamentos conforme orientação do seu médico
especialista.
Se parou de tomar os seus medicamentos, fale com o seu especialista,
pois ele ou ela pode sugerir que retome o tratamento.
O seu médico de família ou
especialista pode aconselhá-lo sobre os medicamentos mais adequados ou prescrever, caso
necessário, analgésicos como o acetaminofeno (também conhecido como paracetamol) e
anti-inflamatórios não esteroides (AINE) como o ibuprofeno.
Lembre-se de informar a
sua equipa médica se estiver a tomar algum medicamento não prescrito - isso inclui qualquer
medicamento alternativo, como homeopatia ou fitoterápicos.
Controlo não farmacológico da dor
A dor nem sempre precisa de ser controlada com medicamentos. Existem muitas opções que podem
ajudar a reduzir a dor e que valem a pena ser consideradas, como exercícios, fisioterapia,
alongamentos, exercícios com água quente, aplicação de calor em áreas doridas e psicoterapia.
Deve consultar a sua equipa médica para obter orientação antes de começar qualquer um desses
tratamentos.
Fisioterapia
O seu médico especialista pode recomendar ou encaminhá-lo para um fisioterapeuta. É importante
que o seu fisioterapeuta esteja totalmente ciente de que tem XLH antes de iniciar qualquer
tratamento e que compreenda as complexidades da doença.
Melhorar a
estabilidade das articulações
A fisioterapia pode ajudar a reduzir a dor,
melhorando a estabilidade e a flexibilidade das articulações e fortalecendo os seus músculos.
Também pode ajudá-lo a resolver dores causadas por postura ou movimentação.
Aumentar
a sua capacidade muscular pode ajudar a melhorar a estabilidade das articulações. Leia este
artigo sobre exercício físico e
converse com a sua equipa de profissionais de saúde ou com um fisioterapeuta sobre o tipo e o
nível de atividade recomendados para si.
Ajuda com a dor e com o seu humor
Alguns estudos sugerem que os adultos que tomam os seus medicamentos regularmente (fosfato e vitamina
D) tendem a ter uma melhor saúde mental e emocional do que aqueles que não tomam - embora não
seja possível dizer se o tratamento é o responsável por isso ou se as pessoas que se sentem
melhor ficam mais propensas a tomar os seus medicamentos.
Não sofra em silêncio
Se as dores ou a restrição de mobilidade o estiverem a deixar deprimido, fale com a sua equipa
médica para obter ajuda. Eles conseguirão ajudá-lo com o seu humor e poderão intervir em
problemas de dor ou mobilidade.
Não deixe de conversar com alguém. Não precisa de ser algo formal, embora a psicoterapia já se
tenha mostrado eficaz para ajudar as pessoas com todos os tipos de condições de saúde a
controlar sua dor crónica.
Conte também aos amigos e familiares o que está a passar. Discuta sobre formas práticas em que a
ajuda dos seus amigos o apoiem eficazmente. Além disso, pode partilhar as suas experiências com
pessoas em grupos de ajuda de XLH que lhe podem dar conselhos sobre o controlo da dor.
