Die mit XLH verbunden Symptome äußern sich bei jedem anders. Es gibt jedoch eine Reihe von
Symptomen, auf die man achten kann und von denen viele Erwachsene mit XLH betroffen sind.
Symptome
Die mit XLH verbunden Symptome äußern sich bei jedem anders, deshalb wird Ihre Erfahrung mit der
Erkrankung und den Symptomen spezifisch verlaufen. Es gibt jedoch eine Reihe von Symptomen, auf
die man achten kann und von denen viele Erwachsene mit XLH betroffen sind. Unter diese fallen:
- Pseudofrakturen
- Arthrose
- Knochenschmerzen und Steifheit
- Enthesopathie (Bänder- bzw. Sehnenprobleme)
- Knochenschmerzen
- Zahnabszesse
- Hörprobleme
- Müdigkeit
Probleme mit Knochen, Muskeln und Gelenken
Osteomalazie und Enthesopathie treten oft bei Erwachsenen mit XLH auf. Osteomalazie bedeutet,
dass die Knochen weicher sind, als sie sein sollten („Osteo“ bedeutet Knochen und „Malazie“
bedeutet Erweichung).
Enthesopathie ist eine Erkrankung, die den Bereich betrifft, wo das Band am Knochen befestigt
ist. Die Erkrankung kann durch Knochenwucherungen an den Stellen entstehen, an denen die Bänder
ansetzen oder die Bänder selbst „verkalken“, weil sich Kalzium und Phosphat angesammelt haben.
Im Erwachsenenalter gehen Osteomalazie und Enthesopathie meist mit Schmerzen und einer
eingeschränkten Bewegungsfreiheit einher.
Pseudofrakturen
Hat Ihr Arzt Ihnen schon einmal gesagt, dass bei Ihnen eine „Pseudofraktur“ vorliegt, und Sie
haben sich gefragt, was das ist und inwiefern diese sich von einer normalen Fraktur
unterscheidet?
Auf einem Röntgenbild kann eine Pseudofraktur wie eine normale
Fraktur aussehen, Pseudofrakturen entstehen jedoch nicht durch Krafteinwirkung von außen, wie
das bei normalen Frakturen der Fall sein kann. Pseudofrakturen (manchmal auch als „Looser-Zone“
bezeichnet) treten aufgrund einer schlechten Knochenmineralisierung an beanspruchten Stellen
auf. Deshalb treten sie oftmals am oberen Oberschenkelknochen (Femur), Unterarm (Ulna),
Schulterblatt (Scapula) oder unteren Teil der Hüfte (Pubic Ramus) auf.
Pseudofrakturen treten in der Regel bei Erwachsenen mit XLH auf. Sie können sehr schmerzhaft
sein und das Risiko einer tatsächlichen Fraktur erhöhen. Deshalb sollte idealerweise allen
Erwachsenen, die eine Pseudofraktur oder Osteomalazie haben, von ihrem Arzt eine Behandlung
angeboten werden.
Müdigkeit
Müdigkeit ist ein häufig bei XLH auftretendes Symptom. Schauen Sie sich „Überwindung
der Müdigkeit“ an, wenn Sie Tipps für den Umgang mit Ihrer Müdigkeit benötigen.
Hörprobleme
Wir alle haben in unseren Ohren kleine Knochen und wie alle anderen Knochen im Körper können
diese von XLH betroffen sein. Sprechen Sie mit Ihrem Versorgungs-Team, wenn Sie oder jemand,
der Ihnen nahe steht, der Meinung ist, dass Sie schlechter hören. Achten Sie auch darauf, ob
andere ohrbezogene Symptome auftreten wie Schwindel (Vertigo) oder ein Klingeln in den Ohren
(Tinnitus).
Zahnprobleme
Bei Kindern kann XLH Zahnprobleme wie Abszesse und Karies verursachen und es kann sein, dass die
Erkrankung bei den Zähnen im Erwachsenenalter weiterhin ähnliche Probleme verursacht.
Suchen Sie sobald wie möglich einen Zahnarzt auf, wenn Sie Schmerzen oder andere Probleme mit
Ihren Zähnen haben, und lassen Sie sich von diesem helfen und beraten. Werfen Sie außerdem
einen Blick auf die Abschnitte Zahngesundheit und
Ernährung.
Getrübte Stimmung
Viele Menschen, die langfristig gesundheitliche Probleme haben, haben auch psychische Probleme.
Die Ergebnisse einer Studie haben beispielsweise ergeben, dass sich drei von fünf jungen
Menschen mit Arthritis auch depressiv fühlten. Es liegen immer mehr Nachweise dafür vor, dass
sich auch die allgemeine Gesundheit eines Menschen verbessert, wenn dieser sich psychisch
besser fühlt. Wenn Sie also das Gefühl haben, dass Ihnen alles zu viel wird, sollten Sie
wissen, dass Sie nicht alleine sind. Bitten Sie Ihr Versorgungs-Team um Hilfe.
Ärztliche Beratung in Anspruch nehmen
Nehmen Sie Kontakt zu Ihrem Haus-
oder Facharzt auf, wenn Sie sich gesundheitlich Sorgen machen oder sich Ihre Symptome schnell
sehr verschlechtern.
