Bei der Behandlung von Kindern versuchen Ärzte deren Wachstum zu beschleunigen, gegen die Verbiegung
ihrer Beine anzugehen, Knochenerkrankungen sowie Schmerzen abzuhelfen und den Phosphatgehalt im Blut
der Kinder zu erhöhen.
XLH ist eine lebenslange Erkrankung. Es kann sein, dass sich XLH bei Ihren Kindern anders manifestiert, als
Sie es als Kind selber erlebt haben. Es gibt andere Behandlungsmethoden und die auftretenden Symptome
sowie der Schweregrad derselben sind bei jeder Person anders.
Behandlungsziele
Bei der Behandlung von Kindern versuchen Ärzte deren Wachstum zu beschleunigen, gegen die Verbiegung
ihrer Beine anzugehen und Knochenerkrankungen sowie Schmerzen abzuhelfen. Daten lassen darauf schließen,
dass der langfristige Gesundheitszustand eines Kindes umso besser ist, je früher die Diagnose bei
dem Kind gestellt und mit der Behandlung begonnen werden kann.
Derzeit setzen Fachärzte zur Behandlung von Kindern mit XLH im Wesentlichen zwei Arzneimittel ein: Vitamin-D-Ersatz
(Calcitriol oder Alfacalcidol) und Phosphate. Mit diesen Arzneimitteln wird nicht die zugrundeliegende
Ursache von XLH behandelt (Phosphatverlust), sondern es wird statt dessen versucht, die Mineralien
zu ersetzen, die nicht vorhanden sind. Beide Arzneimittel sind als Flüssigkeiten verfügbar, wodurch
Kinder sie einfacher einnehmen können.
Es gibt weitere Möglichkeiten, um XLH-Symptome zu behandeln:
Physiotherapie und Ergotherapie
Physiotherapie kann bei Ihren Kindern zur Schmerzlinderung beitragen, indem ihre Gelenkstabilität
und -flexibilität sowie ihre Muskelkraft verbessert werden. Ihre Kinder werden zudem lernen, wie
sie sich bewegen und wie sie sitzen können, ohne Schmerzen zu haben. Der Ergotherapeut kann Kindern
Tipps mit auf den Weg geben, die es ihnen ermöglichen, besser im Alltag zurechtzukommen.
Bewegung
Menschen mit XLH haben in der Regel schwächere Muskeln. Deshalb kann ein aktives Leben hilfreich
sein. Fragen Sie den Facharzt Ihres Kindes, welche Betätigung hilfreich sein kann und in welchem
Maße.
Schmerzbehandlung
Sie erhalten Schmerzmittel für Kinder auch in der Apotheke, es ist aber am besten, wenn Sie sie von
Ihrem Hausarzt beziehen. Ihr Arzt kann Ihnen Hinweise zur Dosierung geben und Ihnen sagen, welche
Schmerzmittel am besten geeignet sind, wenn Ihr Kind sie regelmäßig nehmen muss. Sie sollten Ihrem
Hausarzt oder Versorgungs-Team immer sagen, wenn Ihr Kind rezeptfreie Arzneimittel einnimmt. Dazu
zählen Arzneimittel aus der Apotheke und ergänzende Arzneimittel, wie pflanzliche oder homöopathische
Medikamente.
Zahnpflege
Kinder mit XLH haben oftmals Probleme mit ihren Zähnen, sowohl mit den ersten als auch mit den zweiten
Zähnen. Sagen Sie dem Zahnarzt, der Ihre Familie betreut, dass Ihr Kind XLH hat, sodass er weiß,
worauf er achten muss. Eine gute Zahnhygiene, die Verwendung einer fluorhaltigen Zahnpasta, regelmäßige
Kontrollen und die Anwendung eines Fluoridlacks durch den Zahnarzt sind sehr wichtig. Außerdem hat
sich gezeigt, dass Kinder, die regelmäßig Phosphat- und Vitamin-D-Ersatz zu sich nehmen, beim Heranwachsen
und im Erwachsenenalter weniger häufig mit Zahnproblemen zu tun haben.
Hörtests
Wir alle haben in unseren Ohren kleine Knochen und wie alle anderen Knochen im Körper können diese
von XLH betroffen sein. Zu den Symptomen, die auftreten können, zählen Hörprobleme, Schwindel (Vertigo)
oder Klingeln in den Ohren (Tinnitus). Ohrprobleme kommen häufiger bei Erwachsenen vor, aber auch
Kinder können betroffen sein. Machen Sie also einen Termin beim Facharzt, wenn Ihr Kind scheinbar
nicht gut hören kann oder bei ihm andere ohrbezogene Symptome auftreten.
Korrekturoperation
Bei kleinen Kindern werden Operationen nicht oft durchgeführt. Es wird von Fall zu Fall über deren
Notwendigkeit entschieden. Wenn bei Ihrem Kind eine Operation notwendig ist, müssen seine Arzneimittel
unter Umständen vor der Operation angepasst werden.
Beratung
Eine Gen-Beratung kann Kindern und Eltern dabei helfen, sich mit Informationen zu XLH an sich, zur
Vererbung sowie zu Auswirkungen von XLH auseinanderzusetzen, und es ihnen ermöglichen, fundierte,
medizinische und persönliche Entscheidungen zu treffen.
Es konnte auch gezeigt werden, dass andere Arten der Beratung, wie eine kognitive Verhaltenstherapie
(cognitive behavioral therapy, CBT), bei Kindern und Jugendlichen mit gesundheitlichen Problemen
hilfreich sein können. Hier finden Sie weitere Informationen zur Unterstützung im emotionalen Bereich.
Verantwortung für die Pflege
Wenn wir älter werden, werden wir unabhängiger und sind dazu in der Lage, selbst Entscheidungen zu treffen.
Die Übergabe der Verantwortung von den Eltern an das Kind erfolgt aber nicht über Nacht. Es handelt
sich um einen schrittweisen Prozess. Ärzte beginnen damit, Kinder ab 14 Jahren in Entscheidungen
bezüglich ihrer Pflege einzubeziehen. Wenn ein Kind zwischen 16 und 18 Jahre alt wird, wird seine
Pflege standardmäßig von einem pädiatrischen Team (Kindesalter) an ein Versorgungs-Team für Erwachsene
übergeben.
Es kommt nicht selten vor, dass ältere Jugendliche keine Termine mit ihrem Versorgungs-Team mehr wahrnehmen
und ihre Arzneimittel absetzen. Dies kann aus verschiedenen Gründen passieren. Beispielsweise kann
es sein, dass ihre Symptome nicht mehr so viele Probleme bereiten, oder sie davon genervt sind, jeden
Tag Arzneimittel zu nehmen. Das ist gut nachvollziehbar, da die wenigsten Menschen Arzneimittel einnehmen
bzw. krank sein wollen. Eltern und Versorgungs-Teams müssen eng mit den Jugendlichen zusammenarbeiten
und sie unterstützen, wenn sie erwachsen werden. Die Auswirkungen eines geringen Phosphatgehalts
werden sie ihr ganzes Leben lang begleiten. Deshalb ist es wichtig, sie darin zu bestärken, regelmäßig
Termine mit ihrem Facharzt wahrzunehmen und ihre Behandlung weiterzuführen.
