Vielleicht ist Ihnen nicht bekannt, dass Müdigkeit bei XLH oft auftritt. In diesem Artikel wird erläutert,
was Müdigkeit ist, wodurch sie verursacht wird und wie ihr abgeholfen werden kann.
Müdigkeit ist eine der Auswirkungen unserer hektischen, modernen Lebensweise. Studien des Marktforschungsinstituts
Mintel haben ergeben, dass sich ein Viertel der Bevölkerung Sorgen wegen Abgespanntheit macht. Wenn diese
aber in Müdigkeit übergeht, kann sich dies sehr stark auf das Wohlergehen auswirken.
Was wird unter Müdigkeit verstanden?
„Müdigkeit geht über Abgespanntheit und Schläfrigkeit hinaus“, sagt Pippa Crouch, Fachärztin für Arbeitsmedizin
und Gründerin von Global Occupational Health Solutions in Sussex, Großbritannien. „Müdigkeit liegt
beispielsweise vor, wenn man sich während, vor oder nach gängigen Tätigkeiten wie Kochen oder Waschen
ermattet fühlt oder das Gefühl hat, einfach nicht genug Energie zu haben, um alltäglichen Tätigkeiten
nachzugehen.“
Stellen Sie sich Ihre Energiereserve wie ein Reservoir vor. Uns allen steht eine gewisse Menge zur Verfügung,
damit wir weiterhin unseren Tätigkeiten nachgehen können. Wenn Sie aber immer über Ihre Energiegrenze
hinausgehen, ohne die Reserve wieder aufzufüllen, ist sie nach einer Weile aufgebraucht. Dann kann
es sein, dass sie unendlich erschöpft sind und sich hilflos, frustriert und oftmals auch schuldig
fühlen. „Wenn Sie sich allerdings mit ein paar Hilfsmitteln vertraut machen, können Sie lernen, mit
dieser Müdigkeit umzugehen bzw. auf die nächste vorbereitet zu sein“, ergänzt Pippa Crouch.
Warum bin ich müde?
Es ist Ihnen vielleicht nicht bekannt, aber Müdigkeit ist ein bei Menschen mit XLH ein häufig auftretendes
Symptom, das sich bei vielen merklich auf den Lebensablauf auswirkt.
Eine renommierte Studie des European Journal of Endocrinology hat ergeben, dass Müdigkeit, oftmals durch
Muskelschmerzen und zugrunde liegenden Erkrankungen wie Osteomalazie, die Lebensqualität der XLH-Patienten
um 86 % verschlechtern kann. Das liegt daran, dass Muskelschmerzen und Erkrankungen des Bewegungsapparats
einen Dominoeffekt haben, was bedeutet, dass Sie möglicherweise nicht gut schlafen können oder es
Ihnen schwer fällt, Sport zu machen, wodurch dann die Müdigkeit entsteht.
Müdigkeit kann auch emotionale Auswirkungen haben
Müdigkeit wirkt sich auch auf die Psyche aus. Pippa Crouch sagt: „Weil andere Menschen sie nicht sehen
können, wird manchmal davon ausgegangen, dass sie nicht vorhanden ist. Aber zu versuchen, anderen
zu erklären, was Müdigkeit ist, ist an sich schon ermüdend. Es kann auch vorkommen, dass man in negativen
Gedankenmustern feststeckt, wie beispielsweise: „Ich sollte mehr tun.“ „Mit mir ist nicht wirklich
etwas nicht in Ordnung.“ oder „Ich enttäusche andere dauernd.“ Das kann dazu führen, dass Sie auf
sich selbst und auf andere wütend sind und sich schuldig fühlen, weil Sie denken, dass Sie dazu in
der Lage sein sollten, mit der Müdigkeit umzugehen.“
Es kann auch sein, dass Sie sich traurig oder einsam fühlen, weil Sie sich etwas entgehen lassen. Dabei
kann allein der Umgang mit Ihrer Erkrankung rund um die Uhr dazu führen, dass Sie müde sind. Die
erfreuliche Nachricht ist jedoch, dass Sie Strategien erlernen können, die es Ihnen ermöglichen,
mit der Müdigkeit umzugehen.
Teilen Sie sich Ihre Kräfte und Aufgaben ein
Das bedeutet, dass Sie alltägliche Tätigkeiten in „Einheiten“ aufteilen und jeder eine entsprechende
Menge an Energie zuweisen. Indem Sie diese Einheiten über den Tag verteilen, können Sie vermeiden,
dass es zu Ermüdung kommt.
„Es geht darum, dass Sie sich einen Überblick über Ihre Energieeinheiten und -reserven verschaffen“,
meint Pippa Crouch. „Es kann also sein, dass Sie eher fünf Tage lang zwei Stunden arbeiten als den
ganzen Tag, sodass Sie dann zwei Tage zur Erholung im Bett verbringen können.“ Dies ist auch als
„Löffeltheorie“ bekannt. Uns steht nur eine bestimmte Menge an Löffeln mit Energie pro Tag zur Verfügung
und wir müssen uns gut überlegen, wofür wir sie einsetzen. Die Löffel können Sie durch Ruhe wieder
auffüllen, aber auch dazu verwenden, Freunden und Familienmitgliedern zu beschreiben, wie viel Energie
Sie haben. Man kann zum Beispiel sagen: „Ich habe nur noch zwei Löffel übrig und brauch jetzt ein
Nickerchen.“
Pippa Crouch sagt: „Wenn Sie wissen, wie viele Einheiten oder Löffel die jeweiligen Aufgaben in Anspruch
nehmen, können Sie nach und nach Ihr Energielevel durch Einteilung Ihrer Reserven steigern.“
Sie können nachvollziehen, wie viel Sie täglich tun, indem Sie mit einem tragbaren Schrittzähler Ihre
Schritte zählen oder mit einem Fitness-Armband erfassen, wie viel Sie sich bewegen, wie viele Kalorien
Sie verbrennen und wie viel Sie schlafen, bis Sie nicht mehr zu viel von sich abverlangen.
Bitten Sie auf der Arbeit um Unterstützung
Gegebenenfalls gelingt es Ihnen zu Hause, mit Ihrer Erkrankung umzugehen. Aber auch Ihr Arbeitgeber ist
gesetzlich dazu verpflichtet, dass Sie durch Ihre Erkrankung am Arbeitsplatz nicht benachteiligt
werden. „Sprechen Sie mit der Abteilung für Arbeitsgesundheit Ihres Unternehmens und bitten Sie um
Anpassungen in einem angemessenen Rahmen, die es Ihnen erleichtern, Ihrer Arbeit nachzugehen“, sagt
Crouch. Diese könnten beispielsweise darin bestehen, täglich mehr Pausen zu machen, einen Stuhl zu
haben, wenn Sie am Fließband tätig sind, von zu Hause arbeiten zu können oder flexible Arbeitszeiten
zu haben.
Machen Sie regelmäßig Sport
Auch wenn Ihnen gegebenenfalls nicht danach ist, kann es sein, dass Sie durch regelmäßige sportliche
Betätigung Energie schöpfen können. Eine aktuelle Studie der Universität Barcelona hat ergeben, dass
ein Trainingsprogramm für sportliche Betätigung zu einer Kraftsteigerung beitragen sowie das Gleichgewichtsgefühl
und die Lebensqualität von Menschen mit einem chronischen Erschöpfungssyndrom verbessern kann.
„Tätigkeiten wie Gehen, Dehnen und allgemeine aerobe Übungen können hilfreich sein“, erklärt Pippa Crouch.
„Übernehmen Sie sich nicht, aber achten Sie darauf, oft genug Sport zu machen. Um die Erschöpfung
in den Griff zu bekommen sind
regelmäßige sportliche Betätigungen wichtig – wenig aber oft.“
In unserem
Artikel finden Sie Tipps für den Beginn.
Achten Sie auf einen gesunden Schlafrhythmus
Es kann auch hilfreich sein, darauf zu achten, dass Sie einen gesunden Schlafrhythmus haben. Pippa Crouch
sagt: „Versuchen Sie, während des Tages nicht zu oft ein Nickerchen zu machen, da Sie sonst nachts
nicht müde sind. Wenn Sie sich trotzdem ausruhen müssen, versuchen Sie es mit einem Kraftnickerchen
nur etwa ein halbe Stunde lang.“
Sie sollten auch Fernseher und Computer aus Ihrem Schlafzimmer entfernen, vermeiden, Ihr Smartphone vor
dem Schlafen zu verwenden, dafür sorgen, dass Ihr Zimmer nachts kühl und dunkel ist, Koffein und
Alkohol vermeiden und etwa zwei Stunden bevor Sie schlafen gehen ein Entspannungsbad nehmen.
Versuchen Sie, ein paar Wochen lang ein Schlaftagebuch zu führen, wenn Sie nachts wirklich nicht gut
schlafen können. Anhand dessen kann Ihr Hausarzt dazu in der Lage sein, Muster oder Auslöser zu erkennen
und Ihnen hilfreiche Lösungsansätze vorzuschlagen, die es Ihnen ermöglichen, mehr zu schlafen.
Essen für mehr Energie
Regelmäßige Mahlzeiten können zur Regulierung Ihres Blutzuckergehalts während des Tages beitragen und
Energieeinbrüche vermeiden. Bestimmte Lebensmittel sind dafür geeignet, Ihnen gezielt Energie zuzuführen.
Azmina Govindji, eine zertifizierte Ernährungsberaterin und Sprecherin der British Dietetic Association,
sagt: „Gemüse, Bohnen und Hülsenfrüchte an sich haben einen niedrigen glykämischen Index. Das bedeutet,
dass sie langsamer verdaut werden. Oftmals wird von langsam freigesetzten Kohlenhydraten gesprochen.
Studien haben ergeben, dass Kohlenhydrate mit einem niedrigen glykämischen Index bewirken, dass Sie
sich länger satt fühlen und über einen längeren Zeitraum Energie haben.“ Hülsenfrüchte sind (wenn
Sie sich nicht sicher sind) essbare Samen, die in Schoten heranwachsen.
Es ist wichtig, dass Sie mit Ihrem Facharzt sprechen, bevor Sie Ihre Essgewohnheiten ändern.
Bitten Sie Experten um Rat
Zögern Sie nicht, Ihr Versorgungs-Team um zusätzliche Unterstützung zu bitten. Ihr Hausarzt kann Sie
zum Beispiel zu einem Facharzt für kognitive Verhaltenstherapie überweisen, der sich auf Müdigkeit
spezialisiert hat. Eine kognitive Verhaltenstherapie (cognitive behavioral therapy, CBT) wirkt sich
nachweislich positiv auf das chronische Erschöpfungssyndrom aus, deshalb kann es auch Ihnen helfen.
„Eine kognitive Verhaltenstherapie hilft Ihnen dabei, Ihre Denkweise und Ihr Verhalten zu ändern und
einen Kreislauf positiver Gedanken in Gang zu setzen, der bewirkt, dass Sie das Gefühl haben, mit
Ihrer Erschöpfung umgehen zu können“, fügt Pippa Crouch an.
Ihr Versorgungs-Team kann Ihnen auch weitere Fragen zu Ihrer Müdigkeit oder anderen Symptomen beantworten.
Müdigkeit kann überwältigend stark sein, aber es wird Ihnen helfen, wenn Sie Ihre Lebensweise ändern.
Pippa Crouch sagt: „Müdigkeit ist ein echtes Problem, aber mit der richtigen Behandlung und dem richtigen
Umgang kann man eine Besserung bewirken.“
Was zu tun ist, wenn Sie Veränderungen in Bezug auf Ihre Müdigkeit bemerken
Sie sollten stets Ihren Hausarzt oder Ihr Versorgungs-Team aufsuchen, wenn sich Veränderungen in Bezug
auf Ihre Müdigkeit ergeben. „Machen Sie einen Termin aus, wenn Sie bemerken, dass sie schlimmer geworden
ist oder Sie sich wie immer verhalten und sich etwas anders anfühlt“, sagt Pippa Crouch. „Es könnte
sein, dass die Veränderungen mit einer zugrundeliegenden Erkrankung wie einer Depression zusammenhängen.
Die Tatsache, dass Sie XLH haben bedeutet nicht, dass bei Ihnen nicht auch andere gesundheitliche
Probleme auftreten können.“
