Sie sind nicht alleine wenn es darum geht, mit durch XLH verursachten Schmerzen umzugehen. Es gibt verschiedene
Möglichkeiten, um XLH-bezogene Schmerzen zu lindern. Außerdem steht Ihnen professionelle Unterstützung
zur Verfügung.
Schmerzen machen einen großen Teil des Lebens mit XLH aus. Manche haben durch den Schmerz nur leichte Beschwerden,
andere werden durch den Schmerz komplett ausgebremst.
Menschen mit XLH haben in unterschiedlichen Körperteilen unterschiedliche Schmerzen. Knochen- und Gelenkschmerzen
treten in der Regel in den unteren Extremitäten und im Rücken auf, wohingegen Gelenksteifheit die Schultern
und den Nacken betreffen kann.
Warum habe ich Schmerzen?
Es gibt verschiedene Gründe dafür, warum jemand mit XLH Schmerzen hat:
- Knochenschmerzen können auf weiche Knochen (Osteomalazie) sowie Stress- oder Insuffizienz-Pseudofrakturen
zurückzuführen sein.
- Gelenkschmerzen werden in der Regel durch Arthritis und Enthesopathie ausgelöst. Enthesopathie ist
eine Erkrankung, die den Bereich betrifft, wo das Band am Knochen befestigt ist. Die Erkrankung
kann durch Knochenwucherungen an den Stellen entstehen, an denen das Band ansetzt, oder die Bänder
selbst „verkalken“, weil sich Kalzium und Phosphat angesammelt haben. Wenn Enthesopathie in der
Wirbelsäule und den Wirbelsäulenligamenten auftritt, kann dies starke Rückenschmerzen zur Folge
haben.
- Falschausrichtungen der Knochen (krumme Beine oder X-Beine) können zu Schmerzen an unterschiedlichen
Stellen der unteren Extremitäten führen.
Schmerzbehandlung
Schmerzen können auf unterschiedlichste Weise behandelt werden. Natürlich gibt es Arzneimittel, die Abhilfe
schaffen können. Aber es gibt auch andere Möglichkeiten, wie Physiotherapie oder eine Operation.
Beides kann ebenfalls dazu beitragen, dass Sie weniger Beschwerden haben. Versuchen Sie die Schmerzquelle
zu bestimmen, wenn Sie mit Ihrem Facharzt sprechen. Handelt es sich um Knochenschmerzen? Handelt
es sich um Gelenkschmerzen? Ist Muskelschwäche die Ursache? Gehen Sie auch nicht davon aus, dass
alle Schmerzen auf Ihre XLH zurückzuführen sind. Es kann auch andere Gründe dafür geben.
Führen Sie ein Schmerztagebuch
Ein Schmerztagebuch zu führen ist sehr sinnvoll, um nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und sich daran
zu erinnern, welche Symptome bei Ihnen aufgetreten sind, wenn Sie mit Ihrem Facharzt sprechen. Umso
mehr er darüber weiß, welche Schmerzen Sie wo und wie oft haben, desto besser kann er Ihnen helfen.
Arzneimittel und Schmerzmittel
Studien haben ergeben, dass Phosphatersatz und Calcitriol Knochenschmerzen lindern können. Nehmen Sie
also wie von Ihrem Facharzt empfohlen Ihre Arzneimittel weiter, wenn Ihre Symptome auftreten.
Sprechen Sie mit Ihrem Facharzt, wenn Sie Ihre Arzneimittel abgesetzt haben, da Ihnen dieser gegebenenfalls
empfehlen wird, wieder mit der Behandlung zu beginnen.
Ihr Hausarzt oder Facharzt können Ihnen Schmerzmittel wie Paracetamol (auch als Acetaminophen bekannt)
verschreiben sowie nichtsteroidale Entzündungshemmer (NSAID) wie Ibuprofen.
Denken Sie daran, Ihrem Versorgungs-Team zu sagen, wenn Sie rezeptfreie Medikamente einnehmen. Dazu
zählen Arzneimittel aus der Apotheke und ergänzende Arzneimittel, wie homöopathische oder pflanzliche
Medikamente.
Nicht pharmakologische Schmerzbehandlung
Es ist nicht immer notwendig, Schmerzen ausschließlich mit Arzneimitteln zu behandeln. Es gibt viele
weitere Möglichkeiten zur Schmerzlinderung, die Sie in Betracht ziehen sollten, wie sportliche Betätigung,
Physiotherapie, Dehnübungen, Übungen in warmem Wasser, Wärmebehandlungen schmerzender Stellen und
Beratung. Sie sollten Ihr Versorgungs-Team um Rat fragen, bevor Sie mit einer dieser Therapien beginnen.
Physiotherapie
Gegebenenfalls überweist Sie Ihr Facharzt an einen Physiotherapeuten oder empfiehlt Ihnen einen. Es ist
wichtig, dass Ihr Physiotherapeut vor Behandlungsbeginn weiß, dass Sie XLH haben, und dass ihm die
Komplexität der Erkrankung bewusst ist.
Verbesserung der Gelenkstabilität
Physiotherapie kann zur Schmerzlinderung beitragen, indem die Gelenkstabilität und -flexibilität
sowie die Muskelkraft verbessert werden. Sie kann auch bei Schmerzen abhelfen, die durch eine gewisse
Haltung oder Bewegungen entstehen.
Wenn Ihre Muskeln gekräftigt werden, kann dies die Stabilität Ihrer Gelenke verbessern. Sehen Sie
sich diesen Artikel zum Thema
sportliche Betätigung an und sprechen Sie mit Ihrem Versorgungs-Team oder einem Physiotherapeuten
darüber, welche Aktivität für Sie geeignet ist und wie oft Sie dieser nachgehen sollten.
Abhilfe bei Schmerzen und schlechter Stimmung
Studien belegen, dass Erwachsene, die ihre Arzneimittel nehmen (Phosphat und Vitamin D), sich in der
Regel emotional und psychisch besser fühlen als Erwachsene, die sie nicht nehmen. Wobei nicht beurteilt
werden kann, ob die Behandlung dafür verantwortlich ist oder ob Menschen, die sich besser fühlen,
eher ihre Arzneimittel nehmen.
Leiden Sie nicht still vor sich hin
Bitten Sie Ihr Versorgungs-Team um Hilfe, wenn Sie durch Schmerzen und Bewegungseinschränkung überfordert
sind. Es wird Ihnen dabei helfen können, Ihre Stimmung aufzubessern und Schmerzen zu lindern sowie
die Bewegungseinschränkungen anzugehen.
Sprechen Sie mit jemandem. Es muss keine offizielle Gesprächstherapie sein, auch wenn eine Psychotherapie
Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen nachweislich dabei hilft, mit ihren langfristigen Schmerzen
umzugehen.
Erzählen Sie auch Freunden und Familienmitgliedern, was Sie durchmachen. Sprechen Sie darüber, wie sie
Sie emotional und praktisch unterstützen können. Ziehen Sie auch in Betracht, Erfahrungen mit anderen
XLH-Betroffenen auszutauschen, die Ratschläge zur Schmerzbehandlung geben können.
