Wenn Sie eine Erkrankung wie XLH haben, fällt es leicht, sich übermäßig auf Ihren Körper zu
konzentrieren. Aber Ihre Gefühle und Ihr emotionaler Umgang mit der Erkrankung sind genauso
wichtig.
Herz und Geist
Wenn Sie an einer Erkrankung wie XLH leiden, kann es leicht passieren, dass Sie sich darauf
konzentrieren, wie es Ihnen körperlich geht und dabei vergessen, Ihre Gefühle zu
berücksichtigen. Ihre Gefühle und Ihr emotionaler Umgang mit der Erkrankung sind jedoch genauso
wichtig wie die Frage, wie es Ihnen körperlich geht. Sie bestehen aus beiden Aspekten, nicht
nur aus schmerzenden Beinen und anderen schmerzenden Stellen.
Es ist sehr wichtig, dass Sie genauso auf Ihr emotionales Wohlergehen achten, wie auf Ihren
Körper, weil Sie dann besser mit den Höhen und Tiefen des Lebens umgehen können. Es ist
wichtig, emotional sehr belastbar zu sein, sodass Sie Ihr Leben unabhängig davon, was passiert,
genießen können. Dazu zählen mögliche Herausforderungen im Zusammenhang mit Ihrer XLH oder der
XLH einer Ihnen nahe stehenden Person.
Sie werden vielleicht denken, dass das einfacher gesagt ist als getan, aber Ihnen steht
Unterstützung zur Verfügung. Es ist nachvollziehbar, dass Sie gegebenenfalls wegen XLH
frustriert oder gestresst sind oder Angst haben. Verlassen Sie sich aber darauf, dass Sie
lernen können, wie Sie Ihr emotionales Wohlergehen schützen und fördern können, um ein schönes
Leben führen zu können.
Führen Sie sich vor allem vor Augen, dass Sie nicht alleine sind. Wenn Sie sich gerade sehr
unsicher fühlen, ist es wahrscheinlich, dass sich jemand anders mit XLH auch an diesem Punkt
befunden und sich so wie Sie gefühlt hat. Wenn Sie sich gut fühlen, können Ihnen diese Tipps
dabei helfen, dass es so bleibt!
Es gibt acht Wege, Ihr aktuelles emotionales Wohlbefinden zu fördern. Und wenn Sie ein
Elternteil sind, der sich Sorgen um sein von XLH betroffenes Kind macht, können Sie zudem
unsere Seite Unterstützung für Eltern
besuchen.
Teilen Sie Ihre Gefühle mit anderen
Sprechen Sie mit einem engen Freund oder nahen Verwandten. Es fällt nicht immer leicht, das zu
tun und Sie müssen nicht über alle Einzelheiten sprechen, aber sie werden sich sehr viel besser
fühlen, wenn Sie mit jemandem über Ihre Gedanken gesprochen haben.
Wenn XLH in Ihrer Familie vererbt wird, werden Familienmitglieder zumindest zu einem gewissen
Grad nachvollziehen können, wie Sie sich gerade fühlen. Jeder macht jedoch andere Erfahrungen
mit XLH, deshalb kann es sein, dass sie Ihre Gefühle nicht vollkommen verstehen.
Eine Patientin beschrieb dies folgendermaßen: „Es ist vorteilhaft, wenn man jemanden hat, an den
man sich wenden kann. Ich kann mich an meine Cousine oder Mutter wenden. Es ist gut, jemanden
zu haben, der versteht, was man meint.“ Aber sie gibt zu, dass es manchmal schwer ist,
bestimmte Dinge zu hören: „Es ist traurig, meine jüngeren Cousins leiden zu sehen.“
Eine andere wichtige Unterstützungsquelle bieten Mitglieder der weiteren XLH-Community. „Die
Möglichkeit, sich persönlich zu treffen, ist der wertvollste Aspekt von XLH. Andere mit XLH zu
treffen, verändert das Leben.“
Jess Leigh ist eine Beraterin von Kernel Counselling in Brighton, England. Sie hat sich auf die
Beratung in Bezug auf chronische Erkrankungen spezialisiert. Sie sagt, dass professionelle
Hilfe sehr hilfreich sein kann, da es oft schwierig ist, jemanden, den man gut kennt, sehr zu
beanspruchen. „Für manche Menschen kann eine Verhaltenstherapie sehr wirksam sein, während der
sie lernen, negative Gedankenprozesse zu unterbrechen“, sagt sie.
Lernen Sie, Ihre Krankheit zu akzeptieren
Jess sagt ganz richtig: „Der beste Weg, um sich mit einer Krankheit, die nicht wieder weggeht,
so gut wie möglich zu fühlen besteht darin, sie zu akzeptieren. Das fällt uns oft am
schwersten. Man kann beinahe von Trauerphasen sprechen. Sie müssen den Verlust dessen
akzeptieren, was Sie erreichen wollten, oder der Person, die Sie sein wollten.“
Aber das muss sich nicht absolut hoffnungslos anfühlen. Sie können immer noch Hoffnung haben und
versuchen, Träume zu verwirklichen, die Sie dazu bringen, andere, optimistisch belegte Wege
einzuschlagen.
Da XLH eine Erbkrankheit ist, wird viele von Ihnen die Krankheit Ihr ganzes Leben lang begleitet
haben, und Sie werden unter Berücksichtigung von XLH Entscheidungen in Bezug auf Ihr Leben
getroffen haben. Aber es kommt auch oft vor, dass Sie das Gefühl haben, dass die XLH-Erkrankung
aufhört, wenn Sie älter werden und während der Kindheit durchgeführte Behandlungen absetzen.
Wenn dann im Erwachsenenalter neue Symptome auftreten oder alte Symptome wiederkehren, wird
dies emotional sehr schwierig. Zu diesem Zeitpunkt kann das Wiederauftreten der Symptome wie
ein Schock für Sie sein, auch wenn Sie vielleicht die Tatsache akzeptiert hatten, in jungen
Jahren XLH gehabt zu haben, und gegebenenfalls ist eine neue Anpassungsphase notwendig.
„Sie können vielleicht nichts an Ihrer Erkrankung ändern, aber Sie können beeinflussen, wie Sie
auf diese reagieren“, sagt Jess. „Akzeptanz ist ganz wichtig. Es ist besser, sich auf die
Erkrankung einzulassen, als gegen sie anzuarbeiten.“
Lernen Sie, Ihren Körper zu lieben
Ein positives Körpergefühl zu haben fällt vielen Menschen schwer, unabhängig davon, ob Sie XLH
haben oder nicht.
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie sich in irgendeiner Weise nicht auf Ihren Körper verlassen
können, kann es noch schwerer sein, ein positives Körpergefühl zu entwickeln.
Gefühle wie „Ich kann mich auf meinen eigenen Körper nicht mehr verlassen“
kommen häufig vor.
Manche Menschen mit XLH haben das Gefühl, Ihren Körper verstecken zu müssen. Eine Person mit XLH
sagte zum Beispiel: „Ich habe meinen Körper früher unter weiten Röcken versteckt.“
Denken Sie daran: Es gibt viele Menschen, denen etwas an ihrem Körper nicht gefällt. Finden Sie
auch etwas, das Ihnen gefällt. Suchen Sie einen Modestil aus, der zu Ihnen passt, und
übernehmen Sie ihn.
Lernen Sie, die guten Aspekte Ihres Körpers zu akzeptieren und zu schätzen. Sprechen Sie mit
Ihrem medizinischen Fachpersonal über Aktivitäten, die Ihnen wieder ein positives Körpergefühl
vermitteln könnten, wie Yoga. Sprechen Sie mit Ihrem Partner offen und ehrlich über Ihren
Körper, wenn Sie in einer Beziehung sind. Wenn Sie Ihren Körper akzeptieren und lernen, ihn zu
lieben und anzunehmen, wird Ihr(e) Partner(in) dies auch tun (wobei er/sie) das bereits tut,
richtig?).
Sie können sich auch neue Tätigkeitsfelder erschließen. Bei den Fähigkeiten Ihres Körpers geht
es nicht nur darum, wie schnell Sie laufen können. Menschen mit XLH zeigen sich oftmals in
anderen Bereichen und Hobbys kreativ, wie beispielsweise dem Kunsthandwerk oder der Musik.
Unsere Körper sind unglaublich, verfügen über so viele Fähigkeiten, Fertigkeiten und Talente.
Finden Sie heraus, was Sie begeistert!
Ein Elternteil beschreibt es seinem von XLH betroffenen Kind wie folgt: „Du hast dafür gesorgt,
dass XLH dich niemals aufgehalten hat, und ich wünsche dir, dass sich daran auch im
Erwachsenenalter nichts ändern wird. Wenn du älter wirst, wirst du feststellen, dass deine
Gelenke eventuell etwas schneller Alterserscheinungen aufweisen werden, als die deiner Freunde.
Lass dich dadurch nicht entmutigen. Sei stets positiv und achte darauf, gesund zu leben.“
Sprechen Sie für sich selbst
Wenn Sie sich medizinisch gesehen gekonnt für Ihre Bedürfnisse einsetzen können, fühlen Sie sich
selbstbewusster und haben das Gefühl, mehr Kontrolle über Ihre Behandlung und Ihren Körper zu
haben.
Viele Menschen mit XLH sind in der Kindheit und Jugend sehr frustriert, weil andere kein
Verständnis für ihre Erkrankung haben.
„Als Erwachsener ist es einfacher, weil man dazu in der Lage ist, für sich einzutreten und sich
auszudrücken“, sagt eine Person.
Als Erwachsener können Sie Ihr Schicksal in die Hand nehmen. Sie selbst wissen am meisten über
Ihre Erkrankung, sind der Experte. Ihre Meinung ist wichtig und wertvoll. Schreiben Sie sie
also auf, sprechen Sie für sich selbst und zeigen Sie genug Selbstvertrauen, um Ihre Gedanken
mit anderen zu teilen. Jess sagt: „Sie können Dinge hinterfragen. Sie, die Person, die die
Krankheit hat, kennen sie selbst am besten, sind der Experte. Sie sind die einzige Person, die
die Erkrankung auf Ihre eigene Weise erlebt.“
Umgeben Sie sich mit Menschen, die Ihnen gut tun
Es ist im Allgemeinen eine ausgezeichnete Idee, Zeit mit Menschen zu verbringen, die einem gut
tun, und Menschen zu vermeiden, die einem nicht gut tun. Das ist nicht immer so einfach, wie es
sich anhört, aber es handelt sich trotzdem um einen guten Ratschlag und ist etwas, das wir uns
alle von Zeit zu Zeit ins Gedächtnis rufen müssen.
Jess sagt: „Es ist wichtig, Beziehungen zu Menschen aufzubauen, die relativ hilfreich und
unterstützend sind. Viele Menschen werden versuchen Ratschläge zu geben, die nicht immer
hilfreich sind. Manchmal ist es am besten, wenn Menschen Ihre Erkrankung einfach zur Kenntnis
nehmen, Zeuge davon werden, Sie unterstützen und sagen: „Ich weiß, dass es schwierig ist, wie
kann ich helfen?“
Es ist besonders wichtig, positiv belegte Beziehungen und Freundschaften auszubauen, wenn Sie
als Kind oder Jugendlicher wie manche Menschen mit XLH schikaniert wurden. Ein Patient mit XLH
räumt ein: „Es hat mich davon abgehalten, unter die Leute zu gehen, hat meinem
Selbstbewusstsein geschadet.“
Selbst die gutwilligsten Menschen können unglaublich dumme Dinge sagen wie: „Ich dachte, nur
Piraten bekommen Rachitis“, „Vielleicht sollten Sie mehr Milch trinken“ oder „Geht es Ihnen
noch nicht besser?“. Aber wenn es eine Kerngruppe an Freunden oder Familienmitgliedern gibt,
die die Bedeutung Ihrer Erkrankung verstehen und nicht dauernd dumme Fragen stellen, wird es
einfacher, diese Kommentare zu übergehen.
Eine Person mit XLH beschreibt es wie folgt: „Ich habe versucht, ein normales Leben zu führen
und das ist mir gelungen, weil mich meine Familie ganz normal behandelt und meine Freunde
machen es genauso.“
Setzen Sie sich erreichbare Ziele
Feiern Sie Ihren Erfolg, wenn Ihr Ziel darin besteht, täglich aufzustehen, und Ihnen dies
gelingt. Wenn Ihr Ziel darin besteht, einen Spaziergang zu machen, freuen Sie sich ebenso. Wenn
Ihr Ziel darin besteht, den ganzen Tag im Bett zu verbringen, um dann die Energie für die Feier
eines Freundes zu haben, dann ist auch das Grund zur Freude.
Es ist wichtig zu lernen, beurteilen zu können, wie
viele Schmerzen Sie an einem bestimmten Tag haben und wie erschöpft Sie sind, und
realistisch einschätzen zu können, wozu Sie in der Lage sind.
Ein XLH-Patient sagt: „Ich lasse jeden Tag auf mich zukommen. Ist es ein guter Tag, gebe ich
alles. Ist es ein Tag, an dem ich das Bett nicht verlassen kann, dann ist es ein Tag, an dem
ich das Bett nicht verlasse.“
Jess stimmt dem zu: „Akzeptieren Sie es, wenn es Ihnen an einem Tag nicht gut geht. Am nächsten
Tag wird es Ihnen wahrscheinlich besser gehen. Die Erkrankung und das damit einhergehende
Empfinden sind nicht immer gleich, es schwankt und Sie werden sich nicht ständig so schlecht
fühlen.“
Legen Sie den Fokus auf das Hier und Jetzt
Achtsamkeit ist gerade in aller Munde, aber was bedeutet der Begriff eigentlich? Die Mental
Health Foundation beschreibt ihn als „ein Körper-Geist-Ansatz, der bewirken kann, dass Sie
besser dazu in der Lage sind, mit schwierigen Situationen umzugehen und intelligente
Entscheidungen zu treffen“.
Klingt hervorragend, oder? Und es handelt sich auch nicht nur um ein Modewort. Viele Schulen
wenden den Ansatz bei kleinen Kindern an, um ihnen eine starke emotionale Grundlage zu
verschaffen. Im Internet gibt es sehr viele Informationen, wenn Sie mehr über das Thema
Achtsamkeit wissen möchten, zum Beispiel hier: http://bemindful.co.uk
und hier: https://www.skillsyouneed.com/ps/stress-tips.html
Meditation kann als Achtsamkeitsübung eingesetzt werden zusammen mit Atmungsübungen und Yoga.
Die Mental Health Foundation sagt dazu Folgendes: „Es konnte nachgewiesen werden, dass
Achtsamkeitsmeditation Einfluss darauf nimmt, wie das Gehirn funktioniert, und sogar die
Gehirnstruktur beeinflusst.“ Machen Sie zusätzlich regelmäßig Sport und dann haben Sie die
Anleitung für einen gesunden Lebensstil, der Sie glücklich macht.
Tun Sie etwas, wenn Sie sehr leiden
Es ist keine Schande, um Unterstützung zu bitten. Eine Studie der Weltgesundheitsorganisation
aus dem Jahr 2014 ist zu dem Ergebnis gekommen, dass 27 % der Erwachsenen der Bevölkerung der
Europäischen Union im vorherigen Jahr mindestens einmal psychische Probleme hatte und dass in
der ganzen Welt eine von vier Personen während ihres Lebens ein psychisches Problem haben wird.
Sie sind auf jeden Fall nicht alleine, wenn Ihnen Niedergeschlagenheit oder Ängste Probleme
bereiten.
Im Folgenden beschreibt eine Patientin mit XLH, wie Schmerzen Sie an den Rande des Erträglichen
gebracht haben: „Deine Knochen schmerzen die ganze Zeit. Du kannst vor Schmerzen nicht
schlafen. Du kannst dich wegen der Schmerzen auf der Arbeit nicht konzentrieren. Die Tage
fühlen sich endlos lang an ... Du möchtest keine Zeit mit den wenigen Freunden verbringen, die
du hast, weil es zu anstrengend ist, dich zu bewegen, und du dich einfach zu müde fühlst. Bei
dir sind Anzeichen einer echten Depression zu erkennen ...“
Bemühen Sie sich schnell um Unterstützung, wenn Sie sich absolut nicht gut fühlen. Sie können
sich besser fühlen und Sie verdienen es, sich besser zu fühlen. Schauen Sie sich die
nachstehenden Unterstützungsangebote an.
Wir von XLH Link sind davon überzeugt, dass Ihre Diagnose nur ein kleiner Teil Ihrer Selbst ist.
Deshalb schließen wir dies mit dem folgenden Gedanken von Jess ab: „Es wird eine gewisse Zeit
dauern. Es wird nicht immer so schlimm sein. An manchen Tagen werden Sie sich gut fühlen. Es
wird mehr Möglichkeiten geben, als Ihnen bewusst ist.“
Unterstützungsangebote
Europa
Mind
https://www.mind.org.uk/
Rethink
http://www.rethink.org/about-us/our-mental-health-advice
Samaritans
www.samaritans.org
Mental Health Europa
https://mhe-sme.org/
S.O.S Amitié ist ein französisches Bündnis, das eine Beratungsstelle und eine Online-Betreuung
für jeden anbietet, der gerade eine schwierige Zeit durchmacht.
https://www.sos-amitie.org
Telefonseelsorge ist ein deutsches Beratungsangebot.
http://www.telefonseelsorge.de
Telefono Amico ist die italienische Variante der Samaritans.
http://www.telefonoamico.it/
Telefono de la Esperanza ist die spanische Hotline zum Thema psychische Gesundheit: 902 500 002
http://www.telefonodelaesperanza.org
