Dadurch, dass sie Erwachsenen Phosphat und Calcitriol verschreiben, versuchen Fachärzte Knochenschmerzen zu lindern, das Ausmaß der Knochenerweichung (Osteomalazie) zu verringern und die Heilung von Frakturen oder nach Operationen zu beschleunigen. Bei Kindern werden ähnliche Ziele verfolgt, wobei aber auch deren Wachstum beschleunigt und gegen die Verbiegung ihrer Beine angegangen werden soll.
Bei allen Arzneimitteln können Nebenwirkungen auftreten.
Es kann sein, dass dieses beschließt, die Behandlung abzusetzen, Ihre Dosis anzupassen oder Ihnen ein anderes Arzneimittel zu verschreiben, das Abhilfe verschafft. Sie müssen gemeinsam mit Ihrem Versorgungs-Team entscheiden, ob die Vorteile der Behandlung gegenüber möglicher Risiken im Hinblick auf Nebenwirkungen überwiegen.
Wenn Sie ein Arzneimittel absetzen, kann es sein, dass Nebenwirkungen auftreten. Wenn Sie beispielsweise Calcitriol nicht länger einnehmen, Phosphat jedoch schon, besteht das Risiko, dass bei Ihnen Hyperparathyreoidismus auftritt. Das ist eine Erkrankung, die zu Nierenproblemen oder hohem Blutdruck führen kann. Das ist einer der Gründe dafür, dass Phosphate und Vitamin-D-Ersatz immer zusammen verschrieben werden und dass Ihr Facharzt Ihre Nebenschilddrüse anhand von regelmäßigen Bluttests überprüft.
Ein häufiger Grund für das Absetzen von einem Arzneimittel besteht darin, dass man keine Lust mehr hat, täglich viele Arzneimittel zu nehmen. Dieser „Arzneimittelüberdruss“ kommt häufig bei Jugendlichen vor. Manche Menschen werden gegebenenfalls auch dadurch zu einem Behandlungsabbruch motiviert, weil sie von nicht medizinischen Alternativen erfahren (insbesondere über das Internet).
Als jemand, der XLH hat, sollten Sie jedoch wissen, dass Sie die Auswirkungen des Phosphatmangels Ihr Leben lang spüren werden. Deshalb ist es wichtig, die Ihnen von Ihrem Arzt verschriebenen Arzneimittel weiterhin zu nehmen, um so gesund wie möglich zu bleiben. Sie allein und Ihr Facharzt sollten darüber entscheiden, ob Sie Ihre Behandlung weiterführen oder absetzen.
Sprechen Sie mit Ihrem Apotheker, wenn Sie Probleme aufgrund der Anzahl Tabletten und Pillen haben, die Sie einnehmen müssen. Er kann Ihnen in vielerlei Hinsicht helfen. Es könnte zum Beispiel hilfreich sein, Arzneimittel in flüssiger Form zu erhalten oder eine Pillenbox zu verwenden.
Auch wenn es sich bei XLH um eine lebenslange Erkrankung handelt, können Sie sich dazu entscheiden, die Einnahme des Medikaments abzubrechen. Sprechen Sie zunächst mit Ihrem Facharzt, denn es zahlt sich aus, Entscheidungen zu treffen, wenn man gut informiert ist. Ihr Facharzt nennt Ihnen gegebenenfalls Gründe gegen einen Behandlungsabbruch, wobei jedoch die Entscheidung letzten Endes bei Ihnen liegt. Wenn Sie davon überzeugt sind, dass Sie ein Arzneimittel nicht länger einnehmen möchten, kann Ihnen Ihr Facharzt sagen, wie Sie am besten vorgehen sollten. Gegebenenfalls sollten Sie das Arzneimittel nicht sofort absetzen, sondern über einen bestimmten Zeitraum hinweg die tägliche Dosierung langsam reduzieren.
Sie sollten Ihrem Versorgungs-Team immer sagen, wenn Sie rezeptfreie Arzneimittel einnehmen oder diese abgesetzt haben. Dazu zählen Arzneimittel aus der Apotheke und ergänzende Arzneimittel, wie pflanzliche oder homöopathische Medikamente. Dies liegt darin begründet, dass sich diese gegebenenfalls nicht gut mit Ihrer XLH-Behandlung ergänzen.
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