Hier finden Sie 10 Ideen zur praktischen Anwendung, die es Ihnen ermöglichen sollen, sich den Alltag
mit XLH etwas zu erleichtern! Wie wäre es, wenn Sie heute einige ausprobieren würden? Los geht's ...
Eine XLH-Diagnose oder die Diagnose einer anderen Langzeiterkrankung kann einen überwältigen und bewirken,
dass Sie sich Sorgen darüber machen, wie Ihr Leben verlaufen wird. Aber wir haben einige hilfreiche Tipps,
die Sie dabei unterstützen können, Ihr Leben mit XLH zu kontrollieren und nicht umgekehrt.
1. Achten Sie auf gutes Schuhwerk
Richtig, wir sprechen über Schuhe! Sie werden wahrscheinlich keine Schuhe mit sehr hohen Absätzen anziehen,
wenn Sie zum nächsten Mal ausgehen, aber es ist möglich, schöne und gleichzeitig bequeme Schuhe zu
finden.
Turnschuhe sind immer modisch und es stehen viele tolle Modelle zur Auswahl. Wenn Ihre Wahl nicht auf
Turnschuhe fällt, sind auch flache Schuhe mit einer dicken Sohle sowie Stiefeletten gut geeignet,
wenn Sie viel auf den Beinen sind. Entscheiden Sie sich wenn möglich für Modelle mit Schnürsenkeln
oder Riemen, da dadurch die Schuhe bzw. Sandalen am Fuß gehalten werden und als zusätzliche Stütze
dienen. An langen Tagen macht das einen großen Unterschied.
2. Denken Sie daran, dass es Bekleidung für Menschen mit kleinerer Statur in allen Größen gibt!
Viele Menschen mit XLH sind kleiner als ihre Mitmenschen. Es kann zur Herausforderung werden, gut sitzende
Kleidungsstücke zu finden, wenn Sie nicht sehr groß sind. Da ist es gut zu wissen, dass viele Online-Shops,
die Bekleidung für Menschen mit kleinerer Statur vertreiben, diese in vielen unterschiedlichen Größen
vorrätig haben, sodass Sie nicht schlank sein müssen.
3. Nehmen Sie sich Zeit, um Ihre Zähne zu pflegen
Da sich XLH auf Ihre Zähne auswirken kann, ist es wichtig, dass Sie Ihre Zähne regelmäßig gründlich reinigen.
Fragen Sie Ihren Zahnarzt, was genau das in Ihrem Fall bedeutet.
Selbst optimale Zahnpflege kann an sich keine Zahnprobleme lösen, die durch XLH verursacht werden. Wenn
Sie jedoch Ihre Zähne gut pflegen, tun Sie Ihr Möglichstes für Ihre Zähne. Achten Sie darauf, regelmäßig
zum Zahnarzt zu gehen und diesen hinsichtlich XLH zu informieren (auch, wenn Sie gerade nicht deswegen
behandelt werden), sodass er Ihnen etwas empfehlen kann.
4. Probieren Sie dieses praktische Hilfsmittel für zu Hause aus
Es empfiehlt sich unbedingt, einen zusammenklappbaren Tritthocker zu Hause zu haben, um an Sachen heranzukommen
und Hausarbeiten zu erledigen, insbesondere wenn Sie eine Erkrankung wie XLH haben, die sich auf
Ihre Größe ausgewirkt hat.
5. Finden Sie heraus, ob Sie am Arbeitsplatz mit Unterstützung rechnen können
Die Arbeitswelt kann Sie überfordern, wenn Sie zudem gesundheitliche Beschwerden haben. Sie müssen Ihrem
Arbeitgeber nichts von Ihrer Erkrankung sagen, aber es kann von Vorteil für Sie sein, wenn Sie es
tun.
An vielen Arbeitsplätzen gibt es Bestimmungen für die Unterstützung der Mitarbeiter, beispielsweise durch
Prüfungen der Angemessenheit eines Schreibtischs oder Beizug eines Facharztes für Arbeitsmedizin.
Gegebenenfalls müssen Sie einem zukünftigen Arbeitgeber vor einem Vorstellungsgespräch sagen, dass
es Ihnen möglich sein muss, einen Aufzug zu benutzen.
6. Sprechen Sie über Ihre Geschichte mit Freunden und Familienmitgliedern
Sprechen Sie mit Ihrem Umfeld (Ihren Freunden, Partnern und Familienmitgliedern, die nicht selbst XLH
haben) über Ihre Erkrankung. Wenn Sie neue Beziehungen und Freundschaften eingehen, machen Sie sich
möglicherweise Sorgen darüber, welche Auswirkungen die XLH und Operationen auf Sie und Ihren Körper
hatten, unter anderem hinsichtlich Narben, körperlicher Einschränkung, Müdigkeit und Schmerzen. Es
wird Sie vielleicht überraschen, wie verständnisvoll andere sind und wie sie Sie unterstützen können.
7. Teilen Sie sich Ihre Kräfte ein und bitten Sie um Unterstützung
Ein glückliches und organisiertes Privatleben kann wie ein ferner Traum erscheinen, insbesondere, wenn
Sie sich um Kinder oder Eltern im fortgeschrittenen Alter kümmern. Wenn Sie aber die Last mit Familienmitgliedern
und Freunden teilen, können Sie zufrieden sein und vermeiden, sich zu viel zuzumuten.
Teilen Sie sich Ihre Kräfte ein
Wenn Sie sich Ihre Kräfte in Bezug auf die Hausarbeit einteilen, indem Sie sich beispielsweise für das
Putzen mehrere Tage Zeit nehmen, statt zu versuchen, sofort alles zu erledigen, und Familienmitglieder
sowie Freunde bitten, Ihnen so gut wie möglich zur Hand zu gehen, wird dies einen großen Unterschied
für Sie machen.
Nutzen Sie schmerzfreie Tage optimal
Wenn Sie die Tage, an denen Sie keine Schmerzen haben oder nicht
müde sind, optimal nutzen, indem Sie beispielsweise anderen Hilfe anbieten, können Sie von diesen
guten Taten profitieren und diese an Tagen, an denen es Ihnen nicht so gut geht, um Hilfe bitten.
Wenn andere Mitglieder Ihrer Familie auch XLH haben, werden sie verstehen, dass es eine gute Idee
ist, sich gegenseitig auszuhelfen!
Planen Sie Ausfälle in Bezug auf die Kinderbetreuung ein
Als Eltern werden Sie wissen, dass es selbst dann anstrengend sein kann, Kinder zu betreuen,
wenn es Ihnen gut geht. Sorgen Sie also dafür, dass Sie einen Plan B für Tage haben, an denen es
Ihnen nicht gut geht, beispielsweise in Form eines Spiels, das im Sitzen gespielt werden kann, oder
eines Films.
8. Bereiten Sie sich auf Urlaub vor!
Sorgen Sie dafür, dass Sie sich im Urlaub nicht übernehmen. Planen Sie Entspannungstage ein, an denen
Sie einen Ausflug zum Strand machen oder am Pool sitzen, und achten Sie darauf, nicht die ganze Zeit
damit zu verbringen, Museen zu besuchen.
Wenn Sie die Sprache des betreffenden Landes nicht sprechen und Sie eine Apotheke benötigen, sollten
Sie stattdessen eine ausreichende Menge Ihrer eigenen Arzneimittel mitnehmen sowie einige zusätzliche
Schmerzmittel.
Was Sie mit ins Flugzeug nehmen können, ist von der Fluggesellschaft abhängig und davon, in welches Land
Sie fliegen. Deshalb sollten Sie sich diesbezüglich mit Ihrem Facharzt besprechen, wenn Sie Ihre
Reise planen. Informationen zu der Mitnahme von Arzneimitteln in andere Länder sowie weitere hilfreiche
Reisetipps finden Sie auf den Websites der lokalen Behörden.
9. Nutzen Sie Apps und Tagebücher, um sich an das zu erinnern, was für Sie wichtig ist!
Manchmal fällt es schwer, daran zu denken, Arzneimittel jeden Tag zur richtigen Zeit zu nehmen. Richten
Sie sich dafür auf Ihrem Handy Erinnerungen ein.
Zwischen einzelnen Arztterminen kann Zeit vergehen und Sie suchen gegebenenfalls viele unterschiedliche
Fachärzte auf. Sorgen Sie dafür, dass Sie ein Notizbuch zur Hand haben, damit Sie jedes Mal, wenn
etwas aufkommt (das nicht dringend ist), einen entsprechenden Vermerk machen können. Machen Sie zudem
Fotos von Ausschlägen oder Veränderungen, die vielleicht mit Ihrem Arzneimittel in Zusammenhang stehen,
und beschreiben Sie Ihrem Facharzt Nebenwirkungen, die gegebenenfalls bei Ihnen auftreten.
Rufen Sie Ihren Facharzt oder Hausarzt bei Bedarf zwischen den Arztterminen an und vergessen Sie nicht, dass es Telefonnummern gibt für Anliegen und bei denen es sich nicht um Notfälle handelt. Beispielsweise 111 in Großbritannien und 116117 in Europa.
Verzichten Sie nicht darauf, eine Notaufnahme in einem Krankenhaus aufzusuchen, wenn Sie dringend behandelt
werden müssen.
10. Sprechen Sie mit Ihrem Versorgungs-Team!
Es gibt noch viele Dinge, die über XLH nicht bekannt sind, und niemand kann besser Auskunft über die
Erkrankung geben als diejenigen, die mit ihr leben. Wenn Sie Aufzeichnungen über Ihre Alltagstätigkeiten
führen sowie über Ihre Symptome, wenn Sie auftreten, unterstützen Sie Ihr Team dabei, die für Sie
am besten geeignete Behandlung zu ermitteln, und helfen gegebenenfalls zudem anderen Patienten. Es
ist beispielsweise hilfreich, Folgendes auszuschreiben: Was Sie tun, welche Symptome zu unterschiedlichen
Tageszeiten auftreten, wie Sie sich gerade und allgemein fühlen.
