Für Kinder und Kleinkinder
Eltern sind in der Regel die Ersten, denen auffällt, dass bei ihren Kindern etwas nicht normal
ist.
Es ist oftmals sehr hilfreich, wenn Sie sich auf Ihren Instinkt verlassen, und es empfiehlt sich,
dass Sie Bedenken so schnell wie möglich mit Ihrem Hausarzt oder Ihrer Klinik vor Ort
besprechen. XLH ist eine seltene Erkrankung und selbst wenn Sie persönlich Erfahrung damit
haben bedeutet das nicht, dass sie bei jemand anders gleich verlaufen wird. Schreiben Sie alles
auf, was Ihnen Sorgen macht und was Sie auf unserer Checkliste entdecken, um mit Ihrem Hausarzt
darüber zu sprechen. Nehmen Sie diese Checkliste mit.
Eltern bemerken Unregelmäßigkeiten in der Regel zuerst.
Ist bei Ihnen in der Familie XLH aufgetreten?
Den meisten Menschen wird XLH von ihren Eltern vererbt. Die Erkrankung wird nicht immer
weitergegeben, aber eine familiäre Verbindung sollte geprüft werden. Wurde bei jemandem in
Ihrer Familie XLH diagnostiziert oder treten bei jemandem Symptome auf, die auf XLH hindeuten
könnten, wie Kleinwüchsigkeit und krumme Beine?
Deutlich sichtbare krumme
Beine oder X-Beine?
Gebogene Beine (die klassische Rachitis-Erscheinung) oder X-Beine (wenn ein Kind zwischen seinen
Füßen einen großen Abstand hat, wenn es steht und sich die Knie berühren) kommen bei Kindern
mit XLH recht oft vor.
Erkennen Sie bei Ihrem Kind einen „Watschelgang“?
Wenn Ihr Kind ohne Windeln wie ein Pinguin geht und sein Körper von einer Seite zur anderen
schwankt, kann dies auf die Knochenprobleme hinweisen, die durch zu wenig Phosphor verursacht
werden können. Für einen Klinikarzt kann es hilfreich sein, wenn Sie ein Video von Ihrem Kind
machen, wenn es so läuft. Es sollte auch darauf geachtet werden, ob sich die ersten Schritte
des Kindes verzögern, es Beschwerden hat oder sich unsicher fühlt.
Anzeichen für Schmerzen bei Gewichtsbelastung sowie Beschwerden, insbesondere in den
Knien?
Zu den Körperteilen, in denen Kinder mit XLH in der Regel Schmerzen haben, zählen Knie, Knöchel,
Füße und Hüften.
Anzeichen von Schmerzen oder Beschwerden beim Anfassen?
Ältere Kinder schreien gegebenenfalls oder sagen Ihnen, dass sie Schmerzen haben, wenn Sie
hochgehoben werden oder mit ihnen gespielt wird, und das ist gegebenenfalls auf Knochen- oder
Gelenkprobleme zurückzuführen. Kinder und Kleinkinder, die nicht sprechen können, jammern,
weinen oder schreien unter Umständen, wenn sie hochgehoben oder angefasst werden. Führen Sie
ein stichwortartiges Tagebuch, wenn Ihnen diese Dinge auffallen, in dem Sie die Vorkommnisse
vermerken, und versuchen Sie, Muster bezüglich des Auftretens von Schmerzen zu identifizieren.
Warten Sie aber nicht damit, sich Hilfe zu holen, wenn Ihr Kind Schmerzen hat.
Hat es den Anschein, dass Ihr Kind weniger aktiv ist als andere Kinder in seinem Alter?
Zu den Körperteilen, in denen Kinder mit XLH in der Regel Schmerzen haben, zählen Knie, Knöchel,
Füße und Hüften. Das kann sich so auswirken, dass die Mobilität der Kinder eingeschränkt wird,
und bestimmt, wie fähig oder bereit sie dazu sind, beim Schulsport mitzumachen oder sich an den
alltäglichen Spielen zu beteiligen.
Ist Ihr Kind im Vergleich zu anderen Kindern klein für sein Alter?
Ein Kind mit XLH wirkt kleiner und wächst wahrscheinlich weniger schnell als andere der gleichen
Altersgruppe.
Ist die Kopfform Ihres Kindes ungewöhnlich?
Durch Phosphormangel können Schädelknochen beeinträchtigt werden, was dazu führt, dass sich der
Schädel deformiert. Das kann zu Kopfschmerzen und Vertigo (Schwindel) führen.
Bestehen im Hinblick auf die Zähne Probleme?
Bei Kleinkindern kann es sein, dass die Zähne später kommen. Bei älteren Kindern kann es durch
einen Zahnschmelzmangel zu unerklärlichen Zahnabszessen und Karies kommen.
