Person with XLH in a swimming pool

Körperliche Betätigung und gesunde Ernährung

Eine ausgewogene Ernährung und regelmäßige sportliche Betätigung können dazu beitragen, dass Ihr Körper stark und flexibel bleibt sowie über Energie verfügt, Sie ein gesundes Gewicht haben und besser gelaunt sind. Das klingt alles wunderbar, wenn Sie XLH haben.


Wir müssen alle auf unsere Gesundheit und unser Wohlergehen achten, insbesondere weil mehr als 50 % der Erwachsenen in Europa mittlerweile übergewichtig sind sowie 70 % der Amerikaner (inklusive derjenigen, die an Fettleibigkeit leiden). Es kann kompliziert erscheinen, sich bei einer Sportgruppe anzumelden oder die Kalorienzufuhr zu reduzieren, wenn Sie nicht wissen, womit Sie beginnen sollen. Gegebenenfalls ist es am Anfang anstrengend, aber Sport und eine gesunde Ernährung sind Ihrer Gesundheit auf mehr als eine Art und Weise zuträglich.

Wenn Sie zunehmen, müssen Ihre Gelenke mehr Druck ertragen. Das ist nicht gut für Menschen mit XLH, die vielleicht bereits unter Gelenkschmerzen und -steifheit leiden, insbesondere da bekannt ist, dass das Drei- bis Sechsfache Ihres Körpergewichts beim Gehen Ihre Knie und Knöchel belastet. Durch regelmäßige sportliche Betätigung können Sie erreichen, dass Sie nicht zunehmen und dass Ihre Muskeln stärker und flexibler werden.

Sie sollten zunächst mit Ihrem Hausarzt oder Versorgungs-Team darüber sprechen, positive Veränderungen vornehmen zu wollen. Er kann Ihnen von Dingen abraten, die vielleicht schaden könnten. Wenn er sagt, dass alles okay ist, können Sie die nachstehenden Expertentipps befolgen, um von jetzt an verstärkt auf Ihre Gesundheit zu achten.



Auswahl der richtigen Art sportlicher Betätigung

Vielleicht fühlen Sie sich nicht dazu in der Lage, mit sportlicher Betätigung zu beginnen, aber es gibt für jeden eine passende Aktivität, je nach Fitnessgrad und Interessen. 

Liz Ebelthite, leitende Physiotherapeutin in Cheshire, Großbritannien, sagt: „Sportliche Betätigung wird den meisten Menschen mit Osteoporose, Osteoarthritis und anderen Erkrankungen mit chronischen Schmerzen empfohlen, deshalb würde ich Menschen mit XLH das Gleiche empfehlen. Beginnen Sie mit einer Herz-Kreislauf-Übung wie Schwimmen, Gehen oder schonendem Radfahren. Dadurch wird Ihre Pulsfrequenz gesteigert und es werden Kalorien verbrannt, während Ihre Gelenke geschont werden. Sie sollten so etwas wie Aqua Cycling oder Aqua Aerobic ausprobieren. Das Wasser bietet sowohl Widerstand, wodurch sich Ihre Muskeln mehr anstrengen müssen, als auch Unterstützung für Ihre Gelenke.“

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Betätigen Sie sich sportlich, um Ihre Muskeln zu stärken

Nehmen Sie Übungen hinzu, die eine schrittweise Stärkung Ihrer Muskeln bewirken, beispielsweise freie Gewichte wie Hanteln oder die Geräte im Fitnessstudio. Es ist wichtig dafür zu sorgen, dass Sie einen starken Oberkörper haben, da Sie gegebenenfalls im Alltag viel mehr auf Ihre Arme angewiesen sind, beispielsweise um aus dem Bett aufzustehen und ins Bett zu gehen.

Liz Ebelthite empfiehlt zudem Übungen zur Stärkung der Körpermitte: „Diese können Ihr Gleichgewicht fördern und bewirken, dass Ihre Hüften gekräftigt werden.“

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Nicht sicher, wie Sie vorgehen sollen?

Sie sind sich immer noch nicht sicher, welche Übung für Sie geeignet ist? Bitten Sie Ihren Hausarzt, Sie an einen Physiotherapeuten oder an einen speziell ausgebildeten persönlichen Trainer zu überweisen, der Ihnen dabei helfen kann, eine geeignete Aktivität zu finden. Es können auch einfach Übungen im Sessel sein, bis Sie stärker sind und mehr Selbstvertrauen haben.

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Aktivitäten, die Sie vermeiden sollten

„Sehr anstrengende Übungen wie Laufen, Tanzunterricht oder Aktivitäten bei denen das Risiko besteht, dass Sie hinfallen (Eislaufen u. Ä), sollten vermieden werden (es sei denn, Ihr Versorgungs-Team hat zugestimmt), da bei Ihnen eine höhere Wahrscheinlichkeit in Bezug auf Frakturen besteht“, erklärt Liz Ebelthite, leitende Physiotherapeutin in Cheshire, Großbritannien. 

Wenn Sie sich von einer Operation oder Verletzung erholen oder eine Operation ansteht, sollten Sie erst mit den Übungen anfangen, wenn Ihnen Ihr Facharzt oder Ihr Versorgungs-Team gesagt hat, dass Sie es tun können.

Dehnübungen sind für Verbesserungen des Gleichgewichts sinnvoll. Dies senkt die Wahrscheinlichkeit, dass Sie hinfallen. Lassen Sie sich aber von einem Physiotherapeuten oder einem speziell ausgebildeten Trainer beraten, bevor Sie mit einer Aktivität wie Pilates oder Yoga beginnen. Diese können zwar für flexible Gelenke von Vorteil sein, jedoch könnten einige Positionen Ihre Gelenke zu sehr belasten oder es besteht ein erhöhtes Risiko umzufallen.

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Übungen, Schmerzen und Erschöpfung

Schmerzen

Es ist normal, ein wenig Schmerzen zu haben, nachdem man mit neuen Übungen begonnen hat. Diese sind in der Regel nicht mehr so stark, wenn Sie fitter werden. „Wenn Sie die Übungen zunächst nur kurz mit zwischenzeitlichen Ruhetagen machen, können Sie beobachten, welche Auswirkungen diese auf Ihren Körper haben“, erläutert Liz Ebelthite. „Wenn Sie jedoch während Übungen ungewöhnliche Schmerzen haben oder diese in den Ruhetagen wieder stärker werden, sollten Sie mit den Übungen aufhören und sich Rat einholen.“

Müdigkeit

Wenn Sie an Müdigkeit leiden, sollten Sie es zu Beginn langsam angehen. Halten Sie sich an ein regelmäßiges Übungsprogramm (mindestens 30 Minuten moderates aerobes Training, wie Gehen an den meisten Tagen), da dies nachweislich bei Müdigkeit hilft und die Energiereserven steigert.

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Bleiben Sie in Bewegung

„Wenn Sie sich nicht regelmäßig sportlich betätigen können, müssen Sie auf eine niedrigere Kalorienzufuhr achten. Deshalb wird es umso wichtiger, was und wie viel Sie essen“, sagt Azmina Govindji. 

Jede Art der Bewegung sorgt dafür, dass Kalorien verbrannt werden und Sie an Gewicht verlieren, auch wenn Sie nur einen kurzen Spaziergang oder Übungen im Sessel machen können.

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Diese Kyowa Kirin Website ist für medizinisches Fachpersonal bestimmt, das an der medizinischen Versorgung von Patienten mit X-chromosomal gebundener Hypophosphatämie (XLH) beteiligt ist.



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