Auch wenn der Gedanke daran, mit der XLH Ihres Kindes umzugehen, zunächst überwältigend
erscheinen kann, gibt es Unterstützung und Hilfsmittel für Sie.
Ihr Kind
Alle Eltern möchten, dass ihre Kinder glücklich und gesund sind. Herauszufinden, dass Ihr Kind
unter einer Langzeiterkrankung wie XLH leidet, kann sich wie ein Schlag ins Gesicht anfühlen.
Gegebenenfalls haben Sie Angst und sind sich nicht sicher, wie Sie am besten helfen können, z.
B. welche Behandlung Ihr Kind benötigt. Wie können Sie es beim Umgang mit seiner Erkrankung
unterstützen?
Auch wenn Sie selbst XLH haben und darauf vorbereitet waren, dass Ihr Kind die Erkrankung
gegebenenfalls ebenfalls hat, verringert dies nicht immer die Sorge, die Sie empfinden, wenn
dem tatsächlich so ist.
Versuchen Sie daran zu denken, dass es Unterstützung für Sie gibt, unabhängig davon, worüber Sie
sich Sorgen machen. Auch wenn der Gedanke daran, mit der XLH Ihres Kindes umzugehen, zunächst
überwältigend erscheinen kann, gibt es Unterstützung und Hilfsmittel für Sie.
Erbbedingte XLH
Bei fast sieben von zehn Betroffenen mit XLH wird die Erkrankung von einem Elternteil an das
Kind weitergegeben. Wenn Sie wissen, was XLH bedeutet, kann es Ihnen schwerfallen, sich an
den Gedanken zu gewöhnen wie es sein wird, wenn Ihr Kind unter den stärkeren Symptomen
leidet.
Versuchen Sie sich vor Augen zu führen, dass XLH bei jedem anders verläuft, sowohl die
Behandlung als auch die Ergebnisse unterschiedlich sind. Deshalb kann es sein, dass die
Erfahrungen Ihres Kindes nicht Ihren eigenen entsprechen.
Spontane XLH
Bei etwa einem Drittel der diagnostizierten Fälle tritt XLH spontan auf. Das bedeutet,
dass die Erkrankung nicht genetisch an ein Kind weitergegeben wurde und dass keiner der
Elternteile XLH hat. Wenn dies auf Sie zutrifft, haben Sie vor der Diagnose Ihres
Kindes wahrscheinlich nichts von XLH gewusst. Eltern von Kindern, bei denen XLH spontan
aufgetreten ist, haben nach der Diagnose möglicherweise besonders viel Angst und sind
sich nicht sicher, an wen sie sich wenden können.
Sie können darauf vertrauen, dass es Experten gibt, die Sie während der
unterschiedlichen Phasen der Entwicklung Ihres Kindes begleiten können, und dass es sehr
viel Unterstützung für Sie gibt.
Behandlung
Zuzusehen, wie Ihr Kind behandelt wird, ist bei keiner Erkrankung einfach, jedoch
haben Studien ergeben, dass die Ergebnisse umso besser sind, je früher bei Ihrem
Kind eine Diagnose gestellt und mit der XLH-Behandlung begonnen werden kann.
Es gibt erfahrenes Fachpersonal, das dafür ausgebildet wurde, um
sich um Kinder und Erwachsene zu kümmern.
Sie können sich darauf verlassen, dass es erfahrenes Fachpersonal gibt, das dafür
ausgebildet wurde, um sich während des gesamten Krankheitsverlaufes um Kinder und
Erwachsene zu kümmern. Sie sind also nicht allein. Es gibt viele andere, deren Rat
und Unterstützung Sie in Anspruch nehmen können.
Bei Ihrem Kind sind wahrscheinlich regelmäßig Bluttests durchzuführen, damit das
Versorgungs-Team genau nachvollziehen kann, wie das Arzneimittel wirkt.
Möglicherweise wird dann eine Dosisanpassung vorgenommen, um sicherzustellen, dass
Ihr Kind entsprechend seines individuellen Bedarfs optimal versorgt wird.
Unter Umständen müssen bei Ihrem Kind Ultraschalluntersuchungen durchgeführt oder
Röntgenbilder erstellt werden, um die Entwicklung sowie den Zustand der Knochen
Ihres Kindes zu prüfen.
Bei Kindern mit XLH können auch Abszesse und Zahnkaries auftreten. Deshalb müssen
Sie regelmäßig einen Zahnarzt aufsuchen.
Es kann so wirken, als seien dies viele Untersuchungen, aber anhand dieser
Informationen haben Fachärzte die Möglichkeit, sich einen besseren Eindruck von den
Fortschritten zu verschaffen, die Ihr Kind verzeichnet, und es somit effizienter
versorgen zu können.
Wenn sich die Verbiegung nicht korrigieren lässt, kann es sein, dass bei Ihrem Kind
eine orthopädische Operation vorgenommen werden muss (am Knochen). Diese Operation
kann mit einer „Klammerung“ des Knochens einhergehen. Dadurch kann sich das
Wachstum der Knochenplatte auf der einen Seite an das auf der anderen Seite
anpassen. Osteotomien sind eine andere Art von Operation, im Zuge derer der Knochen
geschnitten wird und während des Heilungsprozesses die Neupositionierung erfolgt.
Der Facharzt Ihres Kindes wird mit Ihnen darüber sprechen, wenn er der Meinung ist,
dass diese Möglichkeit für Ihr Kind in Frage kommt.
Unterstützung von Kleinkindern und Säuglingen
Kleinkindern und Säuglingen die Erkrankung erklären
Da XLH eine komplexe Erkrankung ist, kann es kleinen Kindern schwerfallen zu
verstehen, worin ihre Erkrankung besteht oder warum sie Arzneimittel nehmen
müssen.
Da sich XLH auf das Knochenwachstum und die -stärke auswirkt, kann es sein, dass
Ihr Kind später als andere in der gleichen Altersgruppe zu laufen beginnt oder
gewisse Mobilitätseinschränkungen aufweist. Für manche Kinder kann dies
frustrierend sein. Deshalb ist es wichtig, dass Eltern bei Fortschritten
bestärkend und ermutigend reagieren.
Einnahme der Arzneimittel
Kindern wird oftmals ein Phosphat-Ergänzungsmittel verschrieben, das mehrmals am Tag
eingenommen werden muss. Diese Arzneimittel schmecken nicht gut und können sich
als Brausetablette im Kindermund seltsam anfühlen. Gegebenenfalls haben Eltern
aus diesen Gründen Probleme ihre Kinder davon zu überzeugen, dass sie ihre
Arzneimittel nehmen.
Es ist eine Herausforderung, ein Kleinkind mehrmals am Tag dazu zu bringen, dass
es ein Arzneimittel nimmt. Um die ganze Sache zu vereinfachen, kann es
hilfreich sein, sich eine ermutigende Geschichte oder ein Spiel auszudenken,
und zu versuchen ihm den Sinn zu vermitteln. Sie können Ihrem Kind eine kleine
Belohnung geben, wenn es das Arzneimittel eingenommen hat, beispielsweise in
Form eines Sterns, der in einer Tabelle vermerkt wird. Wenn Ihr Kind mit Ihnen
zusammenarbeitet, wird das Leben mit XLH sehr viel einfacher.
TIPP: Manche Eltern haben berichtet, dass sie Probleme damit
hatten, herkömmliche Schnabeltassen für Kleinkinder für die Arzneimittel zu
verwenden, weil Brausetabletten bewirken können, dass der Deckel plötzlich
abgeht. Deshalb empfiehlt es sich vielleicht, es mit einer Tasse mit
verschraubbarem Deckel zu versuchen.
TIPP: Phosphate bewirken, dass Ihr Kind Durst hat. Sorgen Sie
dafür, dass Ihr Kind ausreichend Wasser zu sich nimmt, solange es Phosphate und
Calcitriol einnimmt.
Schwierigkeiten, die auftreten können
Die regelmäßige Einnahme von Arzneimitteln, häufige Besuche im Krankenhaus
und Untersuchungen können von den Stärksten unter uns ihren Tribut fordern.
Deshalb ist ist es kaum verwunderlich, dass sich unter Umständen bei Ihrem
Kind aufgrund der Behandlung ein Behandlungsverdruss einstellt. Sprechen
Sie mit Ihrem Kind darüber, wie es sich fühlt, und überlegen Sie sich
Sachen einzuführen, damit die Termine Ihrem Kind Spaß machen. Erklären Sie
Ihrem Kind auch, warum die Behandlung so wichtig ist.
Manche Kinder haben aufgrund der häufigen Blutentnahmen für Bluttests
irgendwann Angst vor diesen oder entwickeln sogar eine Nadelphobie. Es ist
aber möglich, die Situation zu verbessern. Wenn Ihr Kind Angst vor den
Schmerzen durch die Nadeln bekommt, könnte es empfehlenswert sein zu
besprechen, ob vor dem Test eine Anästhesiecreme aufgetragen werden könnte.
Außerdem könnte es funktionieren, Ihr Kind während des Tests abzulenken.
Fragen Sie, ob Ihr Kind während des Tests auf Ihrem Schoß sitzen kann, und
ermutigen Sie Ihr Kind dazu zu weinen, wenn ihm danach ist. Das ist
vielleicht einfacher als zu versuchen, tapfer zu sein.
Versuchen Sie es mit einem humorvollen Umgang
Versuchen Sie, Ängste und Stress zu verringern, indem Sie so humorvoll
wie möglich mit Terminen bei Ärzten umgehen. Sorgen Sie dafür, dass
Termine im Krankenhaus angenehmer sind, indem Sie Ihr Kind anschließend
belohnen, indem Sie ihm beispielsweise ein Comic kaufen oder mit ihm in
einen Park gehen, der ihm gut gefällt. Sprechen Sie während der Termine
über Ihre Pläne. Beispielsweise darüber, welcher Comic gekauft werden
soll, und über die Lieblingscomicfiguren Ihres Kindes. Dadurch wird Ihr
Kind von dem abgelenkt, was gerade passiert, und es konzentriert sich
auf das, was als Nächstes ansteht.
Es kann auch hilfreich sein, Ihrem Kind Geschichten vorzulesen, in denen
die Charaktere, die Ihr Kind am liebsten mag, Termine bei Ärzten
wahrnehmen, sodass Ihrem Kind bewusst wird, dass Termine bei Ärzten für
viele Menschen ein normaler Bestandteil des Lebens sind.
Schulbeginn
Da XLH eine recht seltene Erkrankung ist, kennt sich die Belegschaft
an der Schule Ihres Kindes wahrscheinlich nicht mit der Erkrankung
und ihren Symptomen aus. Allerdings werden Schulen oftmals von
Kindern mit unterschiedlichen medizinischen Bedürfnissen besucht
und die Belegschaft sollte über hilfreiche Kenntnisse verfügen und
sich verständnisvoll zeigen. Versuchen Sie, die
Schulaufsichtsbehörde zu kontaktieren, wenn Sie Probleme haben: je
nachdem entweder die Schulleitung, ein Mitglied der
Gemeindevertretung oder die zuständige Abteilung des
Bildungsministeriums.
Versuchen Sie ein Treffen mit der
Belegschaft zu organisieren, die Ihr Kind betreuen wird, und
erläutern Sie, wie sich XLH bei Ihrem Kind manifestiert. Dadurch
sorgen Sie dafür, dass beide Parteien weniger gestresst sind.
Da
es gegebenenfalls notwendig ist, dass Arzneimittel mehrmals am Tag
eingenommen werden, muss Ihr Kind diese möglicherweise in der
Schule nehmen. Machen sie sich keine Sorgen, Ihr Kind ist nicht auf
sich alleine gestellt. Viele Kinder, beispielsweise Kinder mit
Asthma, müssen ins Sekretariat/zur Schulkrankenschwester gehen, um
ihre Arzneimittel zu nehmen. Deshalb besteht kein Grund dafür, dass
Ihr Kind das Gefühl bekommt, anders zu sein, als die anderen.
Abhilfe schaffen
Sprechen Sie mit Ihrem Kind und versuchen Sie herauszufinden, ob
es sich in Bezug auf die Schule Sorgen macht. Schauen Sie dann,
ob Sie dazu in der Lage sind, für diese konkreten Anliegen
Abhilfe zu schaffen. Beispielsweise ist es gegebenenfalls
möglich, Arzneimittel im Zimmer von jemandem aus der
Belegschaft oder im Sekretariat einzunehmen, in Abwesenheit der
anderen Kinder.
Das Gefühl, anders zu sein
Wenn Ihr Kind heranwächst, fällt ihm gegebenenfalls auf,
wodurch es sich von seinen Freunden unterscheidet. Diese
Unterschiede können sich auf das Erscheinungsbild beziehen,
da Ihr Kind gegebenenfalls „verbogene“ Beine hat, oder auf
die Fähigkeit, sich beim Sport oder bei Spielen zu
beteiligen. Es kann auch sein, dass Ihr Kind eine Weile
Beinschienen tragen muss und sich dadurch verunsichert
fühlt.
Selbst wenn das Erscheinungsbild kein Problem darstellt,
fragt Ihr Kind vielleicht irgendwann, warum es im Gegensatz
zu den anderen Kindern regelmäßig Arzneimittel nehmen muss.
Teilnahme an Aktivitäten
In der Regel sollten Kinder mit XLH dazu in der Lage
sein, den gleichen körperlichen Aktivitäten
nachzugehen, wie die anderen Kinder. Ermutigen Sie Ihr
Kind also dazu, so oft wie möglich an Aktivitäten
teilzunehmen.
Lassen Sie sich von Ihrem Facharzt eine Liste mit
Aktivitäten geben, an denen Ihr Kind teilnehmen bzw.
nicht teilnehmen kann. Das ermöglicht es den Lehrern,
Ihr Kind so oft wie möglich einzubinden.
Es gibt viele Aktivitäten an denen Ihr Kind Freude haben
kann und bei denen es nicht herumlaufen muss. Es könnte
eine gute Idee sein, Ihr Kind Musikunterricht nehmen zu
lassen, es dazu zu ermutigen, zu zeichnen, malen oder
einfache Brettspiele zu spielen. So gibt es eine
Vielzahl an Aktivitäten, denen Ihr Kind nachgehen kann.
Versichern Sie Ihrem Kind, dass die Arzneimittel, die es
nimmt, und andere Behandlungen bewirken können, dass
seine Beine mit der Zeit eine andere Form annehmen,
wenn sich Ihr Kind bezüglich seines Aussehens Sorgen
macht. Rufen Sie Ihrem Kind die positiven Eigenschaften
ins Gedächtnis, die es ausmachen (sowohl körperlich als
auch auf emotionaler Ebene) und unterstützen Sie es
dabei, seiner Individualität auf unterschiedliche Weise
Ausdruck zu verleihen: beispielsweise durch einen
witzigen Haarschnitt oder indem Sie Ihrem Kind
erlauben, seine Bekleidung selbst auszusuchen.
Umgang mit Schikane
Mit Schikane können alle Kinder zu tun haben, die auf
irgendeine Art und Weise anders sind: beispielsweise
wegen der Farbe ihrer Haare oder wegen ihres „lustigen“
Namens. Die Tatsache, dass Ihr Kind XLH hat, muss nicht
bedeuten, dass es schikaniert wird, auch wenn Sie
selber XLH haben und als Kind schikaniert wurden.
Sprechen Sie mit
dem Klassenlehrer Ihres Kindes, wenn Sie befürchten,
dass Ihr Kind schikaniert werden könnte. Schulen haben
Erfahrung damit, mit Kindern umzugehen, die sich in
einer derartigen Situation befinden, und diese zu
unterstützen. Sie werden in einem solchen Fall helfen
können.
Lösungen
Es
empfiehlt sich, frühzeitig mit der Belegschaft zu
sprechen, um mit Problemen umgehen zu können, die
gegebenenfalls auftreten. Vielleicht fänden Sie es auch
hilfreich, gemeinsam mit dem Lehrer Ihres Kindes ein
Tagebuch zu führen, sodass Anliegen schnell und
effizient kommuniziert werden.
Manchmal kann es helfen, sich einfach mit Ihrem Kind
darüber zu unterhalten. Sorgen Sie also dafür, dass Ihr
Kind weiß, dass Sie bei Problemen und wenn es jemanden
zum Zuhören braucht immer für es da sind.
Ein freundliches Gespräch
Eine Beratung kann empfehlenswert sein, wenn Ihr
Kind stark unter Schikane oder den anderen mit XLH
einhergehenden Schwierigkeiten leidet. Dies könnte
Ihrem Kind ermöglichen, mit den negativen
Auswirkungen des Verhaltens derjenigen umzugehen,
die es schikanieren, sowie auf mögliche Probleme in
Bezug auf das Thema Selbstvertrauen einzugehen.
Vorgehen in einem Notfall
Je nach Schweregrad der XLH Ihres Kindes kann es
sein, dass Sie ab und zu mit Notfallsituationen
umgehen müssen. Am häufigsten werden
wahrscheinlich Knochenbrüche vorkommen (da es
bei XLH-Patienten häufiger zu Frakturen kommt)
oder die Schmerzen werden schlimmer.
Manchmal sind Kinder nicht in der Lage, uns zu
sagen, was nicht stimmt. Versuchen Sie auf
Verhaltensänderungen oder sonstige Dinge zu
achten, die anders sind als sonst. Kinder
klagen manchmal über Bauchschmerzen oder können
nicht genau beschreiben, wie es ihnen geht.
Bitten Sie im Zweifel also Ihren Hausarzt um
Rat.
Wenn Ihr Kind starke Schmerzen hat, ist es
vielleicht am besten, Ihr Kind so schnell wie
möglich notfallmäßig behandeln zu lassen.
Andere informieren
Sprechen Sie mit den Personen, die in die
täglichen Aktivitäten Ihres Kindes
involviert sind (wie Lehrer, Erzieher und
Familienmitglieder), über mögliche Risiken
und sorgen Sie dafür, dass Ihnen die
Vorgehensweisen und die entsprechenden
Telefonnummern bekannt sind.
Da XLH eine recht seltene Erkrankung ist,
kann es sein, dass Sie den Sanitätern oder
dem medizinischen Personal für Notfälle die
Erkrankung Ihres Kindes erläutern müssen,
damit es richtig behandelt wird. In einem
Notfall (sollte es zu einem kommen, aus
welchem Grund auch immer, in Zusammenhang
mit der XLH Ihres Kindes oder nicht) kann
es sein, dass Sie zu gestresst sind, um die
Erkrankung angemessen zu erläutern. Es kann
sich als hilfreich erweisen, wichtige
Einzelheiten aufzuschreiben, auf die Sie
bei einem Notfall zurückgreifen können.
Für Sie selbst die notwendige
Unterstützung finden
Es kann belastend sein, ein krankes Kind
zu haben, und wahrscheinlich werden Sie
zeitweise überfordert sein. Für Sie als
Betreuungsperson ist es wichtig, dass
Sie sich selbst nicht vernachlässigen –
weder physisch noch psychisch.
Achten Sie darauf, sich von Zeit zu Zeit
eine Auszeit zu nahmen, um Stress
abzubauen (indem Sie beispielsweise
einen entspannten Tag in einem Spa
verbringen oder Freunde besuchen). Sie
müssen kein schlechtes Gewissen haben,
wenn Sie sich Zeit für sich selbst
nehmen. Wenn Sie weniger gestresst und
müde sind, können Sie sich besser um
Ihr Kind kümmern.
Vernetzen Sie sich mit anderen
Wenn Sie mit anderen Eltern und mit
medizinischen Fachkräften über Anliegen
sprechen, können Sie sich über Probleme
austauschen, wodurch Sie sich weniger
isoliert fühlen. Vielleicht hilft es
Ihnen auch, einer Unterstützungsgruppe
beizutreten, in der Sie sich mit
anderen Eltern und Erkrankten vernetzen
können, die ähnliche Erfahrungen machen
oder gemacht haben. Im Abschnitt
Ressourcen finden Sie
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