Ihr Versorgungs-Team begleitet und unterstützt Sie in Bezug auf XLH. In diesem Artikel
werden die verschiedenen Funktionen des Fachpersonals beschrieben, mit dem Sie gegebenenfalls
in Kontakt kommen.
Ihr Versorgungs-Team
Da es keine Standardbehandlung für XLH gibt, macht jeder andere Erfahrungen. Welche
Erfahrung Sie machen, ist von den für Sie zutreffenden Umständen und dem lokalen
Gesundheitssystem abhängig.
Wenn bei Ihnen Untersuchungen wegen XLH durchgeführt werden oder Sie wegen der Erkrankung
behandelt werden, müssen Sie sich darauf einstellen, viele Gesundheitsdienstleister
kennenzulernen. Manchmal ist es leicht, da den Überblick zu verlieren.
Der Informationsaustausch zwischen Arzt und Patient ist für eine gute Entscheidungsfindung sehr
wichtig. Zögern Sie also nicht, Ihrem Versorgungs-Team Fragen zu stellen. Es liegt in der
Verantwortung Ihres Versorgungs-Teams, Ihnen Ihren Gesundheitsplan und die Ihnen zur Verfügung
stehenden Behandlungsmöglichkeiten zu erläutern, unter anderem die Möglichkeit, eine zweite
Meinung einzuholen.
Einige der Ärzte, mit denen die Sie unter Umständen Kontakt haben werden, sind unten aufgeführt.
Ärzte, Zahnärzte, Pflegekräfte und Apotheker
Allgemeinmediziner oder Hausarzt
Ihr Allgemeinmediziner oder Hausarzt vor Ort ist in der Regel der Erste, mit dem Sie in
Kontakt kommen. Sie können mit ihm über Ihr Anliegen sprechen, Ihre Situation beurteilen
und angemessene Tests oder eine passende Behandlung veranlassen. Wenn Sie einen Facharzt
aufsuchen müssen, überweist Sie Ihr Hausarzt an eine Abteilung in einer Klinik oder einem
Krankenhaus.
Ihr Arzt sollte mit Ihrem familiären Hintergrund vertraut sein. Da es sich bei XLH jedoch um
eine so seltene Erkrankung handelt, kann es sein, dass viele Ärzte noch nichts mit ihr zu
tun hatten. Es ist eine gute Idee, sich vor dem Termin ein paar Fragen aufzuschreiben oder
Ihre Diagnose-Checkliste zum Termin
mitzubringen, um die Zeit möglichst sinnvoll zu nutzen.
Endokrinologe
Ein Endokrinologe ist ein Facharzt, der Störungen des endokrinen Systems (Hormonsystems)
untersuchen, diagnostizieren und behandeln kann, das zum Teil für ein gesundes Wachstum
und eine gesunde Entwicklung zuständig ist. Manche Endokrinologen interessieren sich
besonders für stoffwechselbedingte Knochenerkrankungen wie XLH.
Nephrologe
Ein Nephrologe ist ein Nierenfacharzt, der Nierenerkrankungen diagnostiziert und
behandelt. Nephrologen betreuen Patienten mit unterschiedlichen Nierenerkrankungen,
unter anderem mit Erbkrankheiten.
Sie untersuchen Ihre Nierenfunktion und machen Tests zum Phosphatspiegel. Sie können
prüfen und erkennen, ob die Behandlung zu Nephrokalzinose führt,
Kalziumablagerungen in der Niere, die zu Funktionsbeeinträchtigungen führen
können.
Ein Nephrologe spielt in dem
Team, das Menschen mit Erkrankungen wie XLH betreut, eine wichtige Rolle.
Manche haben gegebenenfalls Fachkenntnisse über XLH erworben und es lohnt
sich herauszufinden, wem die Erkrankung ein Begriff ist.
Zahnarzt
Ein Zahnarzt kann bei der Vorbeugung oder Behandlung von Symptomen helfen, die
Zähne und Zahnfleisch betreffen und durch XLH verursacht werden. Außerdem kann
er die allgemeine zahnmedizinische Versorgung übernehmen. Es ist wichtig, dass
Sie Ihrem Zahnarzt frühzeitig von Ihrer XLH erzählen, sodass er besonders auf
Ihre Zähne und Ihr Zahnfleisch achten kann. Hierzu gehören eventuell auch
regelmäßige Röntgenaufnahmen, damit mögliche Probleme frühzeitig erkannt
werden, bevor sie entstehen. Möglicherweise werden Sie zur weiteren
zahnärztlichen Behandlung auch an einen Fachzahnarzt überwiesen, falls dies
nötig ist.
Es könnte für alle an Ihrer Versorgung beteiligten Fachärzte hilfreich sein,
miteinander in Verbindung zu stehen, um Kenntnisse und Informationen über Ihre
Symptome und Ihren Behandlungsplan teilen zu können. Ein erster Schritt zur
Herstellung dieser Verbindung könnte sein, dass Sie Ihren Facharzt bitten,
einen Brief an Ihren Zahnarzt zu schreiben, in dem er erklärt, wie Ihre
Erkrankung sich auf Ihre Zähne auswirken kann. Wenn Sie mehr darüber erfahren
möchten, wie sich XLH auf Ihre Zähne und Ihr Zahnfleisch auswirken kann,
besuchen Sie bitte unseren Abschnitt
Zahnmedizin.
Orthopädischer Chirurg – für Erwachsene und Kinder
Orthopädische Chirurgen für Kinder und Erwachsene behandeln Probleme, die
die Muskeln, Gelenke, Knochen, Bänder, Sehnen und Nerven betreffen. Falls eine Operation erforderlich ist, können diese Sie am besten beraten.
Ein Chirurg für Belange von Kindern oder Erwachsenen sollte Teil des Teams
sein, das Sie betreut, und dazu in der Lage sein, Ratschläge bezüglich
Operationen zu geben, mithilfe derer krumme oder verbogene Knochen bei
Kindern und Erwachsenen korrigiert werden können. Sie können Auskunft
darüber geben, welche Operationen für Erwachsene am besten geeignet sind.
Rheumatologe
Rheumatologen sind Fachärzte, die Erkrankungen behandeln, die Gelenke,
Knochen, Muskeln und Weichteile betreffen.
Da viele der Anzeichen und Symptome von XLH auch bei anderen
Erkrankungen des Bewegungsapparats auftreten, kann es sein, dass Sie
von einem Rheumatologen betreut werden, der Erfahrungen mit seltenen
Skeletterkrankungen oder mit XLH hat und sich dementsprechend
auskennt.
Genetiker
Es handelt sich um einen wissenschaftlichen/medizinischen Bereich,
der immer wichtiger wird, jedoch werden Sie wahrscheinlich nur in
größeren Krankenhäusern einen Genetiker finden. In Krankenhäusern
tätige Genetiker können bezüglich Gentests beraten und Gespräche
über Möglichkeiten für Menschen mit Erbkrankheiten wie XLH führen,
die eine Familie gründen möchten und sich Sorgen darüber machen,
eine Erkrankung von einer Generation an die nächste weiterzugeben.
Schmerzspezialist
Fachärzte für Schmerzbehandlungen sind im Krankenhaus tätige
Ärzte, die sich darauf spezialisiert haben, Menschen zu
behandeln, die aufgrund einer Verletzung, Operation oder einer
Erkrankung bzw. Störung anhaltend oder langfristig Schmerzen
haben.
Ihr Schmerzspezialist ermittelt mögliche Gründe für Ihre
Schmerzen und sagt Ihnen, welche Therapien am besten geeignet
sind. Er kann Arzneimittel verschreiben sowie die Wirksamkeit
von verordneten Medikamenten überwachen und diese anpassen.
Er kann außerdem nicht medizinische Therapien wie Hypnotherapie,
Gele, Wärme- und Kältepackungen sowie batteriebetriebene,
nervenstimulierende TENS-Geräte empfehlen, die für die
Behandlung unterschiedlicher schmerzhafter Erkrankungen
verwendet werden.
Gegebenenfalls sind regelmäßige Besuche in der Schmerzklinik
sowie Neubeurteilungen notwendig, um es Ihnen zu ermöglichen,
Ihre Schmerzen unter Kontrolle zu bekommen.
Krankenpfleger
Krankenpfleger arbeiten in Teams unterschiedlicher
Fachrichtungen. In größeren Bereichen sind sie
gegebenenfalls entweder ausschließlich für medizinische
Belange von Erwachsenen oder von Kindern zuständig. Oftmals
sind die Krankenpfleger diejenigen, denen Sie in einem
Krankenhaus oder einer klinischen Einrichtung am häufigsten
begegnen werden, und die viele Funktionen erfüllen.
Sie beobachten und beurteilen Menschen, planen und setzen
Pflegemaßnahmen für unterschiedliche Patienten um und
überprüfen sowie beurteilen, wie erfolgreich diese waren.
Krankenpfleger haben eine Mittlerfunktion zwischen
Patienten, Hausärzten und Fachärzten inne und bieten
Patienten und ihren Familien sowie Betreuern außerdem
Unterstützung und Ratschläge auf emotionaler Ebene.
Apotheker
Apotheker arbeiten in Krankenhäusern oder Apotheken und
sind in manchen Gegenden auch in
Einzelhandelsgeschäften zu finden. Ihr Apotheker ist
gegebenenfalls eine gute Informationsquelle in Bezug
auf verschriebene Arzneimittel.
Verwandte Berufsgruppen
Verwandte Berufsgruppen sind Berufe im
Gesundheitswesen, jedoch nicht im Bereich der
Pflege, Medizin, Zahnheilkunde und Pharmazie.
Angehörige dieser Berufsgruppen arbeiten in
Versorgungsteams und bieten eine Reihe von
diagnostischen, technischen und therapeutischen
Leistungen sowie direkte Patientenbetreuung und
Unterstützungsleistungen an, die für andere
Gesundheitsdienstleister, mit denen sie arbeiten
und für die Patienten, die sie betreuen, sehr
wichtig sind.
Physiotherapeuten
Physiotherapeuten betreuen viele unterschiedliche
Patienten mit Problemen in Bezug auf den
Bewegungsablauf. Ihr Ziel besteht darin zu erreichen,
dass die Patienten so aktiv wie möglich sein und sich
so gut wie möglich bewegen können.
Für Menschen mit XLH ist es wichtig, von einem
Physiotherapeuten betreut zu werden, der sich auf
Erkrankungen des Bewegungsapparats spezialisiert hat.
Sie sollten Ihren Hausarzt oder Facharzt aufsuchen, um
zu einem überwiesen zu werden, der über die für Sie
richtigen Kompetenzen und die richtige Erfahrung
verfügt.
Orthopädie-Techniker
Ein Orthopädie-Techniker, manchmal auch Prothetiker
genannt, hat sich darauf spezialisiert, Hilfsmittel
zu konzipieren, die Fehlstellungen korrigieren,
schwache Gelenke stützen und die tägliche Abnutzung
des Skeletts verringern sollen.
Er wird mit Ihnen zusammen herausfinden, welcher
Bedarf bei Ihnen besteht, und maßgeschneiderte
Schienen sowie Orthesen, spezielle Schuhe oder
Hilfsmittel konzipieren und anpassen, damit Sie
sich besser bewegen können, sowie Fehlstellungen
korrigieren und Beschwerden lindern.
Gegebenenfalls müssen Sie den Orthopädie-Techniker
mehrmals aufsuchen, um Anpassungen vorzunehmen und
zu beurteilen, ob die für Sie angefertigten
Hilfsmittel passend und wirksam sind.
Ergotherapeut
Ihr Ergotherapeut kann Ihnen helfen, wenn Sie
aufgrund einer Erkrankung oder körperlichen
Einschränkung Probleme mit der Ausführung
wichtiger alltäglicher Tätigkeiten haben. Er
kann Sie dabei unterstützen, praktische
Lösungen für Probleme im Alltag zu finden, und
Sie bezüglich neuer Herangehensweisen beraten.
Er kann gegebenenfalls Menschen mit
Mobilitätseinschränkungen oder motorischen
Defiziten dabei unterstützen, Ziele zu
erreichen, indem er Technologien oder Geräte
einsetzt. Er kann Sie auch beraten wenn es
darum geht, Arbeits- oder Lebensräume
anzupassen, damit Sie es leichter haben.
Berater
Berater sind unter Umständen in größeren
Krankenhäusern und Medizinzentren
verfügbar, um Menschen dabei zu helfen, mit
den emotionalen Auswirkungen von
Erkrankungen auf sich selbst und ihre
Familie umzugehen. Manche verfügen
gegebenenfalls bereits über eine
Qualifizierung für den klinischen Bereich
oder über eine Qualifizierung als Berater
außerhalb des Gesundheitswesens.
Unabhängig von ihrem Hintergrund besteht
ihre Aufgabe darin, Familien von Kindern
und Einzelpersonen zu unterstützen, sowie
diesen dabei zu helfen, unterschiedliche
Ängste sowie Gesundheitsprobleme und
Erkrankungen zu verstehen und mit diesen
umzugehen.
Berater für den genetischen Bereich verfügen
über das Fachwissen, mit dem sie Beratungen
zu allen Aspekten genetischer Krankheiten
durchführen können. Sie befinden sich
gegebenenfalls in größeren regionalen
Zentren.
