Two women with XLH talking over coffee

Weitere Unterstützung

Unabhängig davon, in welchem Teil der Erde Sie leben, gibt es Organisationen, die Ihnen Unterstützung bieten. Nachstehend finden Sie alle, die uns bekannt sind.

XLH-Patientenorganisationen - Unterstützung für jene, die von XLH betroffen sind


SPANIEN

AERHyO

AERHyO wurde im Jahr 2016 gegründet und ist eine Patientenvereinigung in Spanien, die Familien verbindet und unterstützt, die von hypophosphatämischer Rachitis, Osteomalazie und Hypophosphatasie betroffen sind. AERHyO unterstützt Menschen in Spanien und in spanischsprachigen Ländern. webaerho.wixsite.com/aerhyo



DEUTSCHLAND

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e. V.

Im Jahr 2005 in Deutschland gegründet, unterstützt die Patientenorganisation von Phosphatdiabetes betroffene Familien, um Wissen und Erfahrungen zu teilen. Die Organisation unterstützt Menschen in Deutschland und in deutschsprachigen Ländern. www.phosphatdiabetes.de



VEREINIGTES KÖNIGREICH

XLH VK

Gegründet im November 2017, unterstützt die Patientenorganisation Menschen, die von XLH und verwandten Störungen betroffen sind. Die Organisation unterstützt Menschen im Vereinigten Königreich und in Irland. www.xlhuk.org



USA

Das XLH Netzwerk

Die Patientenorganisation hat ihren Sitz in den USA und betreut seit mehr als 20 Jahren von XLH betroffene Menschen. Die Organisation unterstützt in erster Linie Menschen in Nordamerika und arbeitet eng mit XLH-Unterstützungsgruppen in Europa zusammen, um die internationale Gemeinschaft zu unterstützen. www.xlhnetwork.org

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XLH Link

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XLH Link - Website für medizinisches Fachpersonal

Diese Kyowa Kirin Website ist für medizinisches Fachpersonal bestimmt, das an der medizinischen Versorgung von Patienten mit X-chromosomal gebundener Hypophosphatämie (XLH) beteiligt ist.



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