De symptomen van XLH verschillen van persoon tot persoon. Er zijn echter een aantal symptomen waar veel volwassenen met XLH last van hebben.
Symptomen
De symptomen van XLH verschillen van persoon tot persoon, dus uw ervaring en de symptomen die u ondervindt zijn uniek. Er zijn echter een aantal symptomen waar veel volwassenen met XLH last van hebben, dus let hierop. Het kan onder meer gaan om:
- Pseudofracturen
- Osteoartritis (artrose)
- Gewrichtspijn, artrose en stijfheid
- Enthesopathie (problemen met banden of pezen)
- Botpijn
- Tandabcessen
- Gehoorproblemen
- Uitputting
Bot-, spier- en gewrichtsproblemen
Osteomalacie en enthesopathie komen veel voor bij volwassenen met XLH. Osteomalacie houdt in dat de botten zachter zijn dan ze zouden moeten zijn (‘osteo-’ betekent bot en ‘malacie’ betekent zacht worden).
Enthesopathie is een aandoening in het gebied waar een ligament (ofwel pees) aan het bot is gehecht. Dit kan worden veroorzaakt door overmatige botgroei op de plaats waar de ligamenten vastgehecht zijn, of soms zijn de ligamenten zelf ‘verkalkt’ door afzetting van calcium en fosfaat. Bij volwassenen gaan osteomalacie en enthesopathie vaak gepaard met pijn en bewegingsbeperkingen.
Pseudofracturen
Op een röntgenfoto kan een pseudofractuur eruitzien als een gewone fractuur, maar een pseudofractuur wordt niet veroorzaakt door een stoot zoals een gewone breuk. Pseudofracturen (soms ook ‘looserzones’ genoemd) ontstaan door gebrekkige mineralisatie van het bot op zwaarbelaste plaatsen. Ze komen dus vaak voor bovenaan het dijbeen (femur), in de onderarm (ulna), aan het schouderblad (scapula) en onderaan de heup (pubic ramus).
Pseudofracturen komen voornamelijk voor bij volwassenen met XLH. Ze kunnen erg pijnlijk zijn en verhogen het risico op een echte fractuur. Daarom moet idealiter elke volwassene, waarbij er aanwijzingen zijn voor een pseudofractuur of osteomalacie, altijd een behandeling aangeboden krijgen door de arts.
Uitputting
Uitputting is een veel voorkomend symptoom van XLH. Advies over hoe u kunt omgaan met uw uitputting vindt u onder ‘Uitputting overwinnen’.
Gehoorproblemen
Kleine botjes, de gehoorbeentjes, kunnen ook door XLH worden aangedaan. Als uzelf, of iemand in uw omgeving, denkt dat uw gehoor achteruitgaat, bespreek dit dan met uw arts. Andere oor-gerelateerde symptomen, zoals duizeligheid (vertigo) of oorsuizen (tinnitus) kunnen ook voorkomen.
Gebitsproblemen
XLH kan bij zowel kinderen als volwassenen tot gebitsproblemen leiden zoals abcessen en tandbederf. Stel uw tandarts op de hoogte van de diagnose XLH zodat hij of zij passende behandeling kan adviseren.
Een goede mondhygiëne is belangrijk. Denk aan regelmatig poetsen, flossen en reguliere controles bij uw tandspecialist. Bekijk ook de gedeelten van de website over gebit en dieet.
Slechte stemming
Veel mensen die leven met een levenslange, lichamelijke aandoening, hebben ook last van problemen met hun geestelijke gezondheid. Zo bleek uit een onderzoek dat maar liefst drie van de vijf jongeren met artritis zich daarnaast ook depressief voelden. Er is toenemend bewijs dat een verbetering van de geestelijke gezondheid ook de algemene gezondheid van het individu postief kan beinvloeden. Dus als u het moeilijk heeft, realiseert u zich dat u niet de enige bent. Bespreek het met uw arts zodat u hulp kunt krijgen.
Medisch advies inwinnen
Als u zich zorgen maakt over uw gezondheid en somber bent, neem dan contact op met uw huisarts of specialist.