A man with XLH thinking

Symptomen van XLH bij volwassenen

De symptomen van XLH verschillen van persoon tot persoon. Er zijn echter een aantal symptomen waar veel volwassenen met XLH last van hebben. 


Symptomen

De symptomen van XLH verschillen van persoon tot persoon, dus uw ervaring en de symptomen die u ondervindt zijn uniek. Er zijn echter een aantal symptomen waar veel volwassenen met XLH last van hebben, dus let hierop. Het kan onder meer gaan om:

  • Pseudofracturen 
  • Osteoartritis (artrose)
  • Gewrichtspijn, artrose en stijfheid
  • Enthesopathie (problemen met banden of pezen) 
  • Botpijn 
  • Tandabcessen 
  • Gehoorproblemen
  • Uitputting
Meer lezen Minder lezen

Bot-, spier- en gewrichtsproblemen

Osteomalacie en enthesopathie komen veel voor bij volwassenen met XLH. Osteomalacie houdt in dat de botten zachter zijn dan ze zouden moeten zijn (‘osteo-’ betekent bot en ‘malacie’ betekent zacht worden).

Enthesopathie is een aandoening in het gebied waar een ligament (ofwel pees) aan het bot is gehecht. Dit kan worden veroorzaakt door overmatige botgroei op de plaats waar de ligamenten vastgehecht zijn, of soms zijn de ligamenten zelf ‘verkalkt’ door afzetting van calcium en fosfaat. Bij volwassenen gaan osteomalacie en enthesopathie vaak gepaard met pijn en bewegingsbeperkingen.

Meer lezen Minder lezen

Pseudofracturen

Op een röntgenfoto kan een pseudofractuur eruitzien als een gewone fractuur, maar een pseudofractuur wordt niet veroorzaakt door een stoot zoals een gewone breuk. Pseudofracturen (soms ook ‘looserzones’ genoemd) ontstaan door gebrekkige mineralisatie van het bot op zwaarbelaste plaatsen. Ze komen dus vaak voor bovenaan het dijbeen (femur), in de onderarm (ulna), aan het schouderblad (scapula) en onderaan de heup (pubic ramus).

Pseudofracturen komen voornamelijk voor bij volwassenen met XLH. Ze kunnen erg pijnlijk zijn en verhogen het risico op een echte fractuur. Daarom moet idealiter elke volwassene, waarbij er aanwijzingen zijn voor een pseudofractuur of osteomalacie, altijd een behandeling aangeboden krijgen door de arts.

Meer lezen Minder lezen

Uitputting

Uitputting is een veel voorkomend symptoom van XLH. Advies over hoe u kunt omgaan met uw uitputting vindt u onder ‘Uitputting overwinnen’. 

Meer lezen Minder lezen

Gehoorproblemen

Kleine botjes, de gehoorbeentjes, kunnen ook door XLH worden aangedaan. Als uzelf, of iemand in uw omgeving, denkt dat uw gehoor achteruitgaat, bespreek dit dan met uw arts. Andere oor-gerelateerde symptomen, zoals duizeligheid (vertigo) of oorsuizen (tinnitus) kunnen ook voorkomen.

Meer lezen Minder lezen

Gebitsproblemen

XLH kan bij zowel kinderen als volwassenen tot gebitsproblemen leiden zoals abcessen en tandbederf. Stel uw tandarts op de hoogte van de diagnose XLH zodat hij of zij passende behandeling kan adviseren.

Een goede mondhygiëne is belangrijk. Denk aan regelmatig poetsen, flossen en reguliere controles bij uw tandspecialist. Bekijk ook de gedeelten van de website over gebit en dieet

Meer lezen Minder lezen

Slechte stemming

Veel mensen die leven met een levenslange, lichamelijke aandoening, hebben ook last van problemen met hun geestelijke gezondheid. Zo bleek uit een onderzoek dat maar liefst drie van de vijf jongeren met artritis zich daarnaast ook depressief voelden. Er is toenemend bewijs dat een verbetering van de geestelijke gezondheid ook de algemene gezondheid van het individu postief kan beinvloeden. Dus als u het moeilijk heeft, realiseert u zich dat u niet de enige bent. Bespreek het met uw arts zodat u hulp kunt krijgen.

Medisch advies inwinnen
Als u zich zorgen maakt over uw gezondheid en somber bent, neem dan contact op met uw huisarts of specialist.

Meer lezen Minder lezen

XLH-link

U staat op het punt een website van Kyowa Kirin te verlaten .

U staat op het punt om de XLHlink website te verlaten. Kyowa Kirin is niet verantwoordelijk voor de inhoud van externe websites. Weet u zeker dat u door wilt gaan?

Ja Nee

XLH Link - HCP Website

Deze website is alleen bedoeld voor zorgverleners (HCP's) die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met X-gebonden hypofosfatemie (XLH).



Bevestig dat u een zorgverlener bent

Ja, ik ben een zorgverlener Nee, ik ben geen zorgverlener

Welkom bij XLHLink

Deze website is specifiek ontwikkeld om informatie over X-gebonden hypofosfatemie (XLH) te verstrekken.
Houd er a.u.b. rekening mee dat deze website niet de rol van een zorgverlener vervangt. Het wordt te allen tijde aangeraden om professioneel medisch advies te zoeken bij aanhoudende symptomen.

Maak uw keuze uit onderstaande opties om toegang te krijgen tot de inhoud die voor u relevant is:

If you are a registered healthcare professional from outside of The Netherlands please visit the
Kyowa Kirin international site.

 

Deze website wordt u aangeboden door het farmaceutisch bedrijf Kyowa Kirin Pharma B.V.

 

Kyowa Kirin Logo

KKI/NL/CYS/0115
06/20

Wij gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat wij u de beste website-ervaring bieden. Door deze website te blijven gebruiken, gaat u akkoord met ons gebruik van cookies.