Vitamine D en fosfaatsupplementen worden aan volwassen patiënten voorgeschreven met als doel botpijn en het zacht worden van de botten (osteomalacie) te verminderen en het verbeteren van de genezing van botbreuken en herstel na operaties. Voor kinderen gelden dezelfde doelstellingen. Daarnaast proberen artsen ook om hun groeitempo te verbeteren en om doorbuiging van de benen, X- of O-benen, tegen te gaan.
Bij alle medicijnen bestaat er risico op bijwerkingen.
Er kan worden besloten om de behandeling te staken, de dosis bij te stellen of een ander medicijn voor te schrijven. Beslis samen met uw arts of de voordelen van de behandeling opwegen tegen mogelijke bijwerkingen.
Ook het stoppen met medicijnen kan bijwerkingen veroorzaken. Als wordt gestopt met vitamine D supplementen, maar wel wordt doorgegaan met fosfaat, kan dat leiden tot hyperparathyreoïdie (te hardwerkende bijschildklieren). Deze aandoening kan leiden tot nierproblemen of een hoge bloeddruk. Het is een van de redenen waarom fosfaat altijd samen met vitamine D supplementen wordt voorgeschreven en waarom de werking van de schildklier regelmatig moet worden gecontroleerd door middel van bloedonderzoek.
Een veel voorkomende reden waarom mensen stoppen is dat ze er genoeg van hebben om elke dag medicijnen te moeten innemen. Dit komt met name veel voor bij adolescenten. Luisteren naar de mening van niet-medici (met name op internet) kan mensen er ook toe aanzetten om te stoppen met hun behandeling.
XLH is een levenslange aandoening en wanneer geen medicatie wordt gebruikt, zal het fosfaatgehalte in het bloed weer onder de normaalwaarden raken en symptomen veroorzaken. Om zo gezond mogelijk te blijven, is het belangrijk uw medicatie volgens voorschrift van uw arts in te blijven nemen.
Als u moeite heeft met het grote aantal pillen en tabletten dat u moet innemen, overleg dan met uw arts of apotheker. Zij kunnen u wellicht helpen met alternatieven. Misschien heeft u baat bij het gebruik van vloeibare medicijnen of maakt het gebruik van een pillendoos uw medicijngebruik inzichtelijker voor u.
Hoewel XLH een levenslange aandoening is, kunt u besluiten om te stoppen met het nemen van een medicijn. Het is verstandig om goed geïnformeerd te zijn wanneer u een beslissing neemt, dus praat eerst met uw arts. Hij zal meedenken over wat voor u de beste optie is, maar uiteindelijk is het uw keuze. Als u er zeker van bent dat u met een medicijn wilt stoppen, kan uw arts u adviseren wat de beste manier om dit aan te pakken. In plaats van in één keer helemaal stoppen, moet u de hoeveelheid die u dagelijks inneemt misschien geleidelijk afbouwen.
U moet uw arts altijd laten weten als u niet-receptmedicijnen gebruikt, waaronder apotheekproducten en complementaire middelen zoals kruidenmiddelen of homeopathie, maar ook als u daarmee stopt. Het is namelijk mogelijk dat ze invloed hebben op de medicatie die u gebruikt voor de behandeling van XLH.
Deze website is alleen bedoeld voor zorgverleners (HCP's) die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met X-gebonden hypofosfatemie (XLH).
Bevestig dat u een zorgverlener bent
Deze website is specifiek ontwikkeld om informatie over X-gebonden hypofosfatemie (XLH) te verstrekken.
Houd er a.u.b. rekening mee dat deze website niet de rol van een zorgverlener vervangt. Het wordt te allen tijde aangeraden om professioneel medisch advies te zoeken bij aanhoudende symptomen.
Maak uw keuze uit onderstaande opties om toegang te krijgen tot de inhoud die voor u relevant is:
If you are a registered healthcare professional from outside of The Netherlands please visit the
Kyowa Kirin international site.
Deze website wordt u aangeboden door het farmaceutisch bedrijf Kyowa Kirin Pharma B.V.
KKI/NL/CYS/0115
06/20
