U staat niet alleen in het omgaan met de pijn waarmee XLH soms gepaard gaat. Er zijn diverse manieren om de pijn in verband met XLH te verlichten en er is ook deskundige hulp voorhanden.
Pijn is een belangrijk aspect van het leven met XLH. Bij sommigen veroorzaakt de pijn slechts licht ongemak, terwijl bij anderen het hun leven geheel kan beheersen.
Mensen met XLH kunnen met verschillende soorten pijn in verschillende lichaamsdelen te maken krijgen. Bot- en gewrichtspijn doen zich met name voor in de benen en de rug en daarnaast kan zich stijfheid voordoen in de gewrichten van schouders en nek.
Waarom heb ik pijn?
Er zijn een aantal verschillende redenen waarom iemand met XLH pijn kan hebben:
- Botpijn kan het gevolg zijn van zachte botten (osteomalacie) of van pseudofracturen (scheurlijn in het bot).
- Gewrichtspijn wordt meestal veroorzaakt door artritis of enthesopathie. Enthesopathie is een aandoening in het gebied waar een ligament (ofwel band) aan het bot is gehecht. Het kan worden veroorzaakt door overmatige botgroei op de plaats waar het ligament vastgehecht is, of de ligamenten kunnen 'verkalkt' zijn als gevolg van afzetting van calcium en fosfaat. Enthesopathie in de wervelkolom of de ligamenten van de wervelkolom kan leiden tot ernstige rugpijn.
- Onjuiste uitlijning van de botten (O- of X-benen) kan leiden tot pijn op verschillende plaatsen in de benen.
Pijn beheersen
Pijn kan op verschillende manieren worden beheerst. Uiteraard zijn er medicijnen die kunnen helpen, maar er zijn ook andere opties, zoals fysiotherapie of een operatie, die het ongemak kunnen verkleinen. Wanneer u met uw arts praat, probeer dan de oorzaak van uw pijn aan te wijzen. Is het botpijn? Is het gewrichtspijn? Komt het door zwakke spieren? Ook moet u niet aannemen dat alle pijn die u ervaart het gevolg is van XLH, er kan een andere reden voor zijn.
Houd een pijndagboek bij
Een pijndagboek is een heel nuttige manier om bij te houden hoe u zich voelt en ook om uw symptomen niet te vergeten voor wanneer u een gesprek hebt met uw arts. Hoe meer hij of zij weet over de soort en de plaats van uw pijn en hoe vaak u deze ondervindt, hoe meer hij of zij voor u kan betekenen.
Medicijnen en pijnstillers
Uit onderzoek blijkt dat vitamine D en fosfaatsupplementen botpijn kunnen verminderen. Mocht u ondanks behandeling nog steeds pijn ervaren, neem dan contact op met uw behandelend arts. Deze kan u adviseren of u de dosering van uw medicatie moet wijzigen of hij kan pijnstillers voorschrijven of u doorverwijzen naar een pijnspecialist.
Vergeet niet om uw arts te informeren als u niet-receptmedicijnen gebruikt, waaronder alle vrij verkrijgbare medicijnen maar ook complementaire middelen vallen, zoals homeopathie of kruidenmiddelen.
Niet-medicamenteuze pijnbeheersing
Pijn hoeft niet altijd met medicijnen te worden beheerst. Er zijn vele andere manieren die kunnen helpen pijn te verminderen en die het overwegen waard zijn, zoals meer lichaamsbeweging, fysiotherapie, stretching, oefeningen in warm water, warmte- of koudecompressen op pijngebieden en psychologische begeleiding. Vraag uw arts om advies voordat u met een dergelijke therapie begint.
Fysiotherapie
Uw arts kan u een fysiotherapeut aanbevelen, of u ernaar doorverwijzen. Voordat een behandeling begint, is het belangrijk dat uw fysiotherapeut er volledig van op de hoogte is dat u XLH heeft en dat hij of zij de complexiteiten van XLH goed begrijpt.
De stabiliteit van gewrichten verbeteren
Fysiotherapie kan bijdragen aan het verminderen van pijn door uw spieren te versterken en door het verbeteren van de stabiliteit en flexibiliteit van gewrichten. Ook kan het helpen bij de omgang met pijn veroorzaakt door uw lichaamshouding of door beweging.
Verbetering van de conditie van uw spieren kan bijdragen tot een grotere stabiliteit van uw gewrichten. Kijk eens naar dit artikel over lichaamsbeweging en bespreek met uw zorgteam of een fysiotherapeut welk type en welke mate van activiteit voor u geschikt is.
Lijd niet in stilte
Als pijn of gebrek aan mobiliteit uw stemming aantast, vraag uw arts dan om hulp. U kunt begeleiding en hulp krijgen bij uw geestelijke gezondheid en eventuele pijn- of mobiliteitsproblemen.
Zorg dat u met iemand gaat praten. Dit hoeft niet formeel te zijn, hoewel is aangetoond dat psychologische therapie mensen met allerlei gezondheidsproblemen kan helpen bij het beheersen van hun pijn op de lange termijn.
Laat ook uw familie en kennissen weten wat u doormaakt. Bespreek manieren waarop zij u zowel emotioneel als praktisch kunnen steunen. Misschien wilt u uw ervaringen ook delen met mensen uit de XLH-gemeenschap, die advies kunnen geven over pijnbeheersing.
