Er zijn verschillende behandelopties voor volwassenen met XLH. Een specialist probeert de beste aanpak voor uw specifieke symptomen te vinden.
De ervaring van elk individu met XLH is uniek
De symptomen en de ernst van XLH verschillen van persoon tot persoon. De meeste mensen met XLH krijgen de diagnose als kind en ontvangen waarschijnlijk al behandeling, maar bij sommigen wordt de diagnose pas als volwassene gesteld.
Volwassenen met XLH kunnen zeer uiteenlopende symptomen ondervinden, waaronder:
- Pseudofracturen
- Osteoartritis (artrose)
- Gewrichtspijn, artrose en stijfheid
- Enthesopathie (aanhechtingspijn)
- Botpijn
- Tandabcessen
- Gehoorproblemen
- Uitputting
Doordat de symptomen bij verschillende patiënten zo sterk uiteenlopen, is er geen vast behandeltraject voor volwassenen met XLH. Het is daarom belangrijk om bekend te zijn met de beschikbare behandelopties zodat u een eerlijk en goed geïnformeerd gesprek kunt aangaan met uw arts.
Doelen van de behandeling
Bij volwassenen dient de behandeling hoofdzakelijk om:
- Pijn te verminderen
- De ernst van botziekten (osteomalacie) te beperken
- De genezing van fracturen en herstel na operaties te verbeteren
Medicijnen voor XLH
De conventionele behandeling voor XLH bij volwassenen bestaat uit een combinatie van vitamine D (calcitriol of alfacalcidol) en fosfaatsupplementen. Hoewel de oorzaak van XLH hiermee niet wordt behandeld, worden de behandeldoelstellingen in veel gevallen wel bereikt. Beide medicijnen zijn in vloeibare vorm verkrijgbaar, wat inname makkelijker maakt.
Uit onderzoek blijkt dat hoe sneller deze behandelingen in de kindertijd worden ingezet, hoe beter de uitkomst zal zijn. Ook blijkt dat mensen die hun medicijnen regelmatig innemen, volgens het voorschrift van hun dokter, het dagelijks leven beter aankunnen. NB: Elke medicatie brengt een risico van bijwerkingen met zich mee.
Pijn beheersen
U kunt zelf pijnstillers aanschaffen bij de apotheek, maar het is beter om ze op recept van uw huisarts te halen. Uw arts kan u adviseren over de juiste dosis en over welke pijnstillers het meest geschikt zijn voor de soort pijn waar u aan lijdt.
U moet uw arts altijd laten weten als u niet-receptmedicijnen gebruikt (apotheekproducten) of complementaire medicatie, zoals kruiden of homeopathische middelen.
Het op de juiste wijze innemen van uw medicatie kan ook helpen bij het beheersen van de pijn. Overleg met uw arts wat voor u het beste is.
Tandverzorging
XLH kan bij zowel kinderen als volwassenen tot tandproblemen leiden zoals abcessen en tandbederf. Stel uw tandarts op de hoogte van de diagnose XLH zodat hij passende behandeling kan adviseren. Een goede mondhygiëne is belangrijk. Denk aan regelmatig poetsen, flossen en reguliere controles bij uw tandspecialist. Bekijk ook de gedeelten van de website over gebit en dieet.
Hulp met het gehoor
In het oor bevinden zich kleine botjes, de gehoorbeentjes, die ook door XLH kunnen worden aangetast. Mogelijke symptomen zijn gehoorproblemen, duizeligheid (vertigo) of oorsuizen (tinnitus). Oorproblemen komen vaker voor bij volwassenen. Als u zelf of iemand uit uw omgeving denkt dat uw gehoor achteruit gaat, of als u een van de andere symptomen herkent, bespreek dit dan met uw arts.
Fysiotherapie en ergotherapie
Pseudofracturen, pijn en onjuiste uitlijning van botten kunnen activiteiten in uw dagelijks leven veel moeilijker maken. Een ergotherapeut kan u helpen vaardigheden te ontwikkelen en u hulpmiddelen aanbieden waardoor alledaagse taken gemakkelijker worden. Zo kan ongemak in uw voeten en benen mogelijk worden verlicht met behulp van speciale inlegzolen, schoeisel of spalken. Vraag uw arts om u door te verwijzen.
Behandeling van pseudofracturen
Stress- of insufficiëntiepseudofracturen komen veel voor bij mensen met XLH. Ze kunnen worden veroorzaakt door alledaagse bezigheden. Zo kan traplopen of een stevige wandeling soms al voldoende zijn om een pseudofractuur te veroorzaken in een been of voet. Symptomen van pseudofracturen zijn onder meer:
- Pijn die minder wordt wanneer u rust
- Pijn die erger wordt tijdens normale, alledaagse bezigheden
- Opzwelling en gevoeligheid
- Blauwe plekken
Als u vermoedt dat u een pseudofractuur hebt, moet u onmiddellijk medisch advies inwinnen.
Psychologische begeleiding
Genetisch advies kan mensen met een kinderwens helpen om informatie over de aard, de erfelijkheid en de implicaties van XLH te verwerken en goed geïnformeerde, medische en persoonlijke beslissingen te nemen.
Verder kan worden overwogen om gebruik te maken van psychologische begeleiding, zoals CGT (cognitieve gedragstherapie), waarvan is aangetoond dat mensen met artritis er veel aan hebben.
