In dit artikel worden de verschillende rollen toegelicht van de zorgverleners waar u mee te maken kunt krijgen.
Uw zorgteam
Omdat er geen vast patroon bestaat voor de behandeling van XLH, is de reis voor iedereen anders. Het hangt af van uw persoonlijke omstandigheden en hoe de zorg in uw regio is georganiseerd.
Als u wordt onderzocht of behandeld voor XLH, zult u allerlei mensen ontmoeten die in de gezondheidszorg werken. Soms kan het lastig zijn om het overzicht te houden.
De uitwisseling van informatie tussen arts en patiënt is essentieel voor een goede besluitvorming, dus stel uw zorgteam gerust vragen. Het is de verantwoordelijkheid van het zorgteam om tot een diagnose te komen, behandelopties toe te lichten en te blijven monitoren.
Een aantal van de professionele zorgverleners die u kunt tegenkomen, worden hieronder vermeld.
Artsen, tandartsen, verpleegkundigen en apothekers
De huisarts
Uw huisarts is gewoonlijk uw eerste aanspreekpunt. Hij kan uw zorgen met u bespreken, uw situatie beoordelen, en de nodige onderzoeken en behandeling aanvragen. Als er een specialist naar u moet kijken, verwijst uw huisarts u door naar een ziekenhuis.
Doordat XLH zeldzaam is, hebben niet alle huisartsen er eerder mee te maken gehad. Het is verstandig voor het bezoek aan uw huisarts klachten en zorgen uit te schrijven of de checklijst voor diagnose mee te nemen.
Endocrinoloog
Een endocrinoloog is een internist die zich bezig houdt met de hormonen en de stofwisseling. Hormonen zijn signaalstoffen met een regulerende werking op allerlei processen in het lichaam. Sommige endocinologen hebben bijzondere belangstelling voor metabole botziekten zoals XLH.
Nefroloog
Een nefroloog is een internist die gespecialiseerd is in het voorkomen of behandelen van nierziekten. De nefroloog zal uw nierfunctie monitoren omdat XLH deze kan verminderen.
Zij kijken naar hoe uw nieren functioneren en doen onderzoek naar fosfaatniveaus. Ook kunnen zij controleren en beoordelen of de behandeling leidt tot nefrocalcinose, kalkneerslag in de nieren waardoor de goede werking kan worden belemmerd.
Een nefroloog is een belangrijk lid van het team dat zorgt voor mensen met aandoeningen zoals XLH. Sommigen hebben wellicht al specialistische ervaring met XLH en het is de moeite waard er een te zoeken die er verstand van heeft.
Tandarts
Een tandarts kan helpen bij het voorkomen of behandelen van tand- en tandvleesaandoeningen veroorzaakt door XLH, evenals algemene tandheelkundige zorg bieden. Het is belangrijk om uw tandarts te informeren over XLH, zodat hij of zij speciale aandacht kan geven aan de gezondheid van uw gebit en tandvlees. Dit kan bijvoorbeeld inhouden dat er regelmatig röntgenfoto's worden gemaakt om mogelijke problemen te signaleren voor deze zich verder ontwikkelen. Indien nodig kan uw tandarts u ook doorverwijzen naar tandheelkundig specialisten.
Als u meer wilt weten over hoe XLH tanden en tandvlees kan beïnvloeden, bezoekt u het gedeelte Tanden.
Orthopedisch chirurg
Een orhopedisch chirurg of kortweg orthopeed is gespecialiseerd in aandoeningen van het bewegingsapparaat, wat bestaat uit botten, spieren, pezen en gewrichten.
De orthopeed kan u adviseren over mogelijke operaties die pijn kunnen verminderen en u mogelijk makkelijker laten bewegen.
Reumatoloog
Een reumatoloog is gespecialiseerd in aandoeningen die verband houden met het bewegingsapparaat, zoals de gewrichten, botten en spieren.
Omdat veel van de tekenen en symptomen van XLH ook voorkomen bij andere botaandoeningen, wordt u misschien onderzocht door een reumatoloog met enige achtergrond of inzicht in zeldzame skeletziekten in het algemeen en XLH in het bijzonder.
Klinisch geneticus
Een klinisch geneticus houdt zich bezig met erfelijkheidsonderzoek en voorlichting. Hij kan adviseren wanneer mensen met erfelijke aandoeningen, zoals XLH, een gezin willen beginnen en zich zorgen maken of ze de aandoening door zullen geven aan hun kinderen.
Pijnspecialist
Een pijnspecialist is gespecialiseerd in de behandeling van acute en chronische pijn als gevolg van letsel, een operatie of aandoening.
Indien u pijnklachten ervaart, kan een pijnspecialist uw zowel medicamenteuze als niet-medicamenteuze adviezen geven om deze te verlichten. Regelmatige bezoeken aan de pijnkliniek en herevaluatie kunnen nodig zijn om uw pijn onder controle te krijgen.
Verpleegkundige
Verpleegkundigen vormen de kern van het team, de verbinding tussen alle specialismen. In grotere steden werken zij soms specifiek voor volwassenen of in de kindergeneeskunde. Vaak zijn het de zorgverleners die u het vaakst ziet in een ziekenhuis en ze vervullen allerlei rollen.
Zij zijn opgeleid om mensen te observeren en beoordelen en om de zorg voor een groot aantal patiënten in te plannen en aan te bieden. Ook controleren en evalueren zij of de gewenste uitkomsten zijn bereikt. Verpleegkundigen spelen een bemiddelende rol tussen patiënten, huisartsen en specialisten en kunnen ook emotionele steun en advies bieden aan patiënten en hun familieleden en verzorgers.
Apotheker
Apothekers werken in het ziekenhuis of in een apotheek. De apotheker kan u informeren en adviseren over het gebruik van uw geneesmiddelen. Laat het uw apotheker weten wanneer u naast de door uw arts voorgeschreven geneesmiddelen nog andere niet-receptgeneesmiddelen of complementaire therapie gebruikt, zoals kruidengeneesmiddelen of homeopathie.
Verwante gezondheidsberoepen
Verwante gezondheidsberoepen zijn beroepen in de gezondheidszorg, anders dan verpleging, geneeskunde, tandheelkunde en farmacie. Zij bieden therapeutische en ondersteunende zorg.
Fysiotherapeuten
Fysiotherapeuten zijn gespecialiseerd in houding en beweging. Ze dragen bij aan het voorkomen, verminderen of verhelpen van lichamelijke klachten om zo optimaal mogelijk te kunnen bewegen.
Voor mensen met XLH is het belangrijk om een fysiotherapeut te bezoeken die gespecialiseerd is in musculoskeletale aandoeningen. Vraag uw huisarts of specialist om een verwijzing naar een fysiotherapeut die de juiste deskundigheid en ervaring heeft voor wat betreft uw situatie.
Orthopedisch instrumentmaker
De orthopedisch instrumentmaker, soms ook wel prothesemaker genoemd, is gespecialiseerd in het ontwerpen van hulpmiddelen ter correctie van misvormingen, ondersteuning van zwakke gewrichten en beperkingen door slijtage van het skelet.
Hij bepaalt in overleg met u uw behoeften en ontwerpt en past op maat gemaakte spalken, speciaal schoeisel of hulpmiddelen om de beweging te verbeteren, misvormingen te corrigeren en ongemak te verlichten.
Ergotherapeut
Ergotherapeuten kunnen hulp bieden als u als gevolg van een gezondheidsprobleem of lichamelijke beperking moeite hebt met dagelijkse bezigheden. Zij kunnen helpen bij het vinden van praktische oplossingen voor alledaagse problemen en advies geven over een andere aanpak van bepaalde activiteiten.
Zij kunnen mensen met bewegings- of andere beperkingen helpen om hun doelen te bereiken met gebruik van technologie of apparatuur. Ook kunnen zij advies geven over het aanpassen van de werk- of woonomgeving om dingen te vergemakkelijken.
Psycholoog
De diagnose en het leven met een levenslange aandoening als XLH kan, voor zowel de patiënt als zijn of haar omgeving, een behoorlijke impact hebben en leiden tot emotionele problemen. U kunt zich angstig, somber verdrietig of boos voelen.
Een psycholoog die gespecialiseerd is in het omgaan met chronische ziekten kan u en uw omgeving helpen om beter met deze gevoelens om te gaan.
