Wanneer u een aandoening zoals XLH heeft, kan het gebeuren dat al uw aandacht uitgaat naar uw lichaam. Maar uw gevoelens en hoe u emotioneel met uw ziekte omgaat zijn net zo belangrijk.
Hart en geest
Wanneer u een aandoening heeft, zoals XLH, kan het gemakkelijk zijn om uzelf te concentreren op wat er in uw lichaam omgaat, maar voorbij te gaan aan uw gevoelens – uw hart en geest; de andere, minder zichtbare aspecten die u maken tot wie u bent. Uw gevoelens en hoe u zich emotioneel voelt, is minstens zo belangrijk als hoe het lichamelijk met u gaat. U bent tenslotte één geheel, niet slechts een stel pijnlijke benen en nog een aantal andere lichaamsdelen die pijn doen.
Het is van groot belang om goed voor uw emotionele welzijn te zorgen omdat u hierdoor de hoogte- en dieptepunten in uw leven beter aan zult kunnen. Het gaat om het ontwikkelen van een sterke geestelijke veerkracht zodat u een goed leven kunt leiden, wat er ook op uw pad komt. Dit omvat alle uitdagingen die XLH, of naaste met XHL, met zich meebrengt.
Dit kan makkelijker gezegd dan gedaan lijken, maar er is hulp beschikbaar. Het is begrijpelijk dat u frustraties, angsten en stress ondervindt in verband met XLH. Maar u kunt erop vertrouwen dat u manieren kunt vinden om uw emotioneel welzijn te beschermen.
Onthoud allereerst dat u niet alleen bent. Als u zich op dit moment zwak voelt, is de kans groot dat iemand anders met XLH hetzelfde al eens heeft meegemaakt, en heeft gevoeld wat u nu voelt. Als u zich goed voelt, kunnen deze tips helpen om dat zo te houden!
Hier volgen tips en adviezen om voor uw emotionele welzijn te zorgen waar u vandaag nog mee kunt beginnen. En als u een ouder bent en u zich zorgen maakt over uw kind met XLH, vindt u op de pagina Ondersteuning voor ouders nog meer informatie.
Deel hoe u zich voelt
Praat met een goede vriend of familielid. Het is niet altijd gemakkelijk en u hoeft zich hierbij niet volledig bloot te geven, maar het zal u verbazen hoeveel beter u zich voelt wanneer u uw gedachten deelt met een ander.
Als XLH in uw familie voorkomt, zijn er vast familieleden die weten wat u doormaakt. Wanneer de ziekte niet in uw familie voorkomt, kan het waardevol zijn op zoek te gaan naar lotgenoten. Daarnaast kan counseling een bijdrage leveren.
Jess Leigh is psycholoog bij Kernel Counselling in Brighton, Engeland. Ze is gespecialiseerd in psychologische ondersteuning bij chronische ziekten. Ze zegt dat professionele hulp heel nuttig kan zijn, omdat het vaak moeilijk kan zijn om te zwaar te steunen op een naaste. “Voor sommige mensen kan cognitieve gedragstherapie zeer effectief zijn, om te leren negatieve gedachtenprocessen te doorbreken,” zegt ze.
Uw conditie leren accepteren
Zoals Jess zegt: “Om uzelf zo goed mogelijk te voelen, is het essentieel om een aandoening die niet overgaat te accepteren en dat is een van de moeilijkste dingen om te bereiken. Het is bijna net als de fasen van rouw. U moet het verlies accepteren van hoe u uw leven voor u zag, wat u zou worden.”
Maar dat betekent niet dat alles hopeloos is: u kunt nog altijd uw wensen en dromen najagen, alleen misschien andere wensen en dromen die u meenemen in andere spannende en optimistische richtingen.
Omdat XLH een erfelijke aandoening is, leeft u er al uw hele leven mee, en heeft u in uw leven keuzes gemaakt met XLH in het achterhoofd. Het kan ook voorkomen dat het voelt alsof de XLH verdwenen is, om dan te worden geconfronteerd met allerlei moeilijke emoties wanneer er nieuwe symptomen opkomen of oude symptomen terugkeren. Hoewel u misschien al vroeg in uw leven heeft leren omgaan met het feit dat u XLH hebt, kan het terugkomen van de symptomen een schok vormen, en misschien zult u een nieuwe aanpassingsperiode moeten doorstaan.
“U kunt het feit van uw aandoening dan wel niet veranderen, maar u kunt wel werken aan de manier hoe u ermee omgaat. “Acceptatie is essentieel. Het is beter om met de aandoening aan de slag te gaan, in plaats van u ertegen te verzetten.”
Leer van uw lichaam houden
Onzekerheid over het lichaam is voor veel mensen een probleem, ook als ze geen XLH hebben.
Als u op de een of andere manier het gevoel heeft dat u niet op uw lichaam kunt bouwen, kan het nog lastiger zijn om ervan te houden.
Gevoelens zoals ‘Ik kan mijn eigen lichaam niet meer vertrouwen’ komen vaak voor
Sommige mensen met XLH hebben het gevoel dat ze hun lichaam moeten verstoppen. Zo vertelde iemand met XLH: “Vroeger probeerde ik me altijd te verstoppen onder lange, wijde rokken.”
Maar onthoud: de meeste mensen hebben wel iets dat ze haten aan hun eigen lichaam. Zorg dat u ook iets hebt waar u van houdt.
Leer om uw lichaam te accepteren en de goede dingen eraan te waarderen. Praat met uw arts over activiteiten die u kunnen helpen om weer positief contact te maken met uw lichaam, zoals yoga.
Ook zijn er altijd nieuwe wegen te verkennen. Het vermogen van een menselijk lichaam heeft niet alleen betrekking op hoe hard u kunt lopen. Ons lichaam is verbazingwekkend, met zoveel mogelijkheden, vaardigheden en talenten – vind de uwe!
Zoals een ouder schrijft over haar kind met XLH: “Je hebt de XLH je nooit laten afremmen, en ik hoop dat je dat als volwassene ook niet toelaat. Als je ouder wordt, zul je merken dat je gewrichten mogelijk wat sneller verouderen dan die van je vrienden. Laat je daar niet door ontmoedigen. Wees altijd positief en leef zo gezond mogelijk.”
Vind uw stem
Door in medisch opzicht sterk voor uzelf op te komen, kunt u zelfverzekerder worden en meer controle krijgen over uw behandeling en uw eigen lichaam. Zorg dat u altijd goed geïnformeerd bent over XLH, de ontwikkelingen op gebied van onderzoek en huidige behandelingen. Daarnaast is het belangrijk dat u de afspraken met zorgverleners goed voorbereidt. Noteer eventueel uw vragen en onderwerpen die u graag wilt bespreken.
Omring u met mensen die u een goed gevoel over uzelf geven
Als vuistregel is het altijd heel verstandig om tijd door te brengen met mensen waar u een goed gevoel van krijgt, en om mensen waar u een slecht gevoel van krijgt te vermijden. Dat is niet altijd zo makkelijk als het klinkt – maar toch is het goed advies en iets waar we allemaal soms even aan herinnerd moeten worden.
In de woorden van Jess: “Het is belangrijk om relaties op te bouwen die werkelijk behulpzaam zijn en steun opleveren – veel mensen proberen om advies te geven waar u niet altijd veel aan hebt. Het helpt soms het meest als mensen eenvoudig uw aandoening erkennen, erop letten, u ondersteunen en zeggen: ‘Ik weet dat het heel moeilijk is, kan ik ergens mee helpen?’”
Het is met name belangrijk om positieve relaties en vriendschappen op te zoeken als u als kind of tiener gepest bent, wat soms voorkomt bij patiënten die lijden aan XLH. Een patiënt met XLH vertelt: “Daardoor ging ik sociale situaties uit de weg, mijn zelfvertrouwen had een klap gekregen.”
Zelfs met de beste bedoelingen kunnen mensen soms de stomste dingen zeggen… ‘Ik dacht dat alleen piraten Engelse ziekte kregen’… ‘Misschien moet u wat meer melk drinken’… ‘Bent u nog niet beter?’… maar als u een groep hebt van vrienden of familieleden die XLH begrijpen en niet de hele tijd vragen hoeven verwijderen, wordt het gemakkelijker om dat soort opmerkingen van uw af te laten glijden.
Zoals iemand met XLH zegt: “Ik heb geprobeerd om een heel normaal leven te leiden, en dat is gelukt omdat mijn familie me normaal behandelt, en mijn vrienden ook.”
Kies haalbare doelen
Als het uw doel is om die dag uit bed te komen, vier het dan als het lukt! Als het is om wat te gaan wandelen, vier dat dan ook. Als het is om in bed te blijven zodat u de energie overhoudt om naar een feestje te gaan, accepteer dat dan gewoon.
Het is belangrijk om te leren uw pijnniveau en vermoeidheid op een bepaalde dag te beoordelen, en om realistisch te zijn over waartoe u in staat bent.
Een patiënt met XLH vertelt: “Ik neem elke dag zoals die komt. Als het een goede dag is, ga ik er helemaal voor. Als het een dag is waarop ik niet uit bed kan komen, is het een dag waarop ik niet uit bed kan komen.”
Jess is het daarmee eens: “Als u een moeilijke dag hebt, accepteer dat dan gewoon ende volgende dag is waarschijnlijk weer beter. Het staat niet vast, het gaat op en neer, het blijft niet altijd zo slecht aanvoelen.”
Concentreer u op het hier en nu
Iedereen heeft het momenteel over mindfulness – maar wat betekent het eigenlijk? Volgens de Mental Health Foundation is het een ‘een benadering van lichaam en geest; het kan ons vermogen versterken om met moeilijke situaties om te gaan en verstandige keuzes te maken.’
Klinkt prachtig, toch? Het is ook niet zomaar een modetrend. Veel scholen leren het nu aan jonge kinderen om ze een sterke emotionele basis mee te geven.
Meditatie kan worden gebruikt om mindfulness te oefenen, samen met ademhalingsoefeningen en yoga. Zoals de Mental Health Foundation stelt: ‘Het is aangetoond dat mindfulness-meditatie invloed heeft op hoe de hersenen werken, en zelfs op de structuur van de hersenen.’ Combineer het met regelmatige lichaamsbeweging voor een gezonde leefstijl en goeie mentale gezondheid.
Onderneem actie als u zich slecht voelt
Om hulp vragen is niets beschamends. Een onderzoek uit 2014 van de Wereldgezondheidsorganisatie wees erop dat 27% van de volwassenen in de Europese Unie het afgelopen jaar ten minste één probleem met de geestelijke gezondheid had ondervonden, en wereldwijd lijdt een op de vier personen in de loop van het leven aan een geestelijk gezondheidsprobleem. Dus als u echt worstelt met een depressieve stemming of met angsten, bent u absoluut niet de enige!
Hier beschrijft een patiënte met XLH hoe de pijn haar tot het randje dreef: “Uw botten doen voortdurend pijn. U kunt niet slapen door de pijn. U kunt u op uw werk niet concentreren door de pijn. U gaat een hele week niet onder de douche... U wilt niet rondhangen met de paar vrienden die u heeft, want bewegen is te moeilijk en u bent gewoon te moe. U vertoont alle tekenen van een echte depressie…”
Als u uzelf slecht voelt of degressieve gevoelens heeft, zoek dan hulp en neem contact op met uw behandelend arts of huisarts. Zij kunnen u eventueel doorverwijzen naar de juiste specialist.
