XLH patiëntenorganisaties
Er zijn diverse initiatieven voor het oprichten van een patiëntenorganisatie in Nederland en Belgïe. Houd deze website in de gaten voor updates of check xlhalliance.org.
XLH Alliance
Deze patiëntenorganisatie, gevestigd in de VS, ondersteunt al meer dan 20 jaar mensen die lijden aan XLH. De organisatie ondersteunt wereldwijd mensen met XLH en werkt nauw samen met de XLH patiëntenorganisaties in heel Europa, om de internationale gemeenschap te ondersteunen. www.xlhalliance.org.
