Specialisten behandelen kinderen met het doel hun groeitempo te verbeteren, X- of O-benen tegen te gaan, botziekten en pijn te bestrijden en het fosfaatgehalte in hun bloed te verhogen.
XLH is een levenslange aandoening. Uw eigen ervaringen als kind kunnen heel anders zijn dan die van uw kinderen. De behandeling is veranderd en de soorten en ernst van de symptomen verschillen van persoon tot persoon.
Doelen van de behandeling
Specialisten behandelen kinderen om te proberen hun groeitempo te verbeteren, X- of O-benen tegen te gaan en botziekten en pijn te bestrijden. Onderzoek heeft uitgewezen dat hoe eerder bij een kind de diagnose wordt gesteld en de behandeling kan beginnen, hoe beter dat is voor de gezondheid van het kind op de lange termijn.
De conventionele behandeling voor XLH bij kinderen bestaat uit een combinatie van vitamine D (calcitriol of alfacacidol) en fosfaatsupplementen. Hoewel de oorzaak van XLH hiermee niet wordt behandeld, worden de behandeldoelstellingen in veel gevallen wel bereikt. Beide medicijnen zijn in vloeibare vorm verkrijgbaar, wat inname door kinderen makkelijker maakt.
Daarnaast zijn er een aantal andere manieren om de symptomen van XLH te behandelen:
Fysiotherapie en ergotherapie
Fysiotherapie kan bijdragen tot het verminderen van pijn bij uw kind door het verbeteren van de stabiliteit en lenigheid van de gewrichten en van de spierkracht. Ook kan het kind mogelijk leren om zo te bewegen en zitten dat pijn wordt voorkomen. Ergotherapie kan kinderen helpen met nieuwe tips en trucs om alledaagse taken beter aan te kunnen.
Beweging
Mensen met XLH hebben vaak zwakkere spieren, dus actief worden kan nuttig zijn. Vraag de bewegingsdeskundige van uw kind naar de soort en intensiteit van activiteiten die zouden kunnen helpen.
Pijn beheersen
U kunt pijnstillers voor uw kind zelf aanschaffen bij de apotheek, maar het is beter om ze op advies van uw huisarts op recept te halen. Uw arts kan u adviseren over de juiste dosis en over welke pijnstillers het meest geschikt zijn als uw kind regelmatig pijnverlichting nodig heeft. U moet uw arts altijd laten weten als uw kind niet-receptmedicijnen gebruikt, waaronder apotheekproducten en complementaire middelen, zoals kruidengeneesmiddelen of homeopathie.
Tandverzorging
Kinderen met XLH hebben vaak problemen met hun tanden, zowel melktanden als blijvende tanden. Laat uw tandarts weten dat uw kind XLH heeft, zodat deze weet waar hij op moet letten. Goede mondhygiëne en regelmatige controles zijn essentieel. Ook is aangetoond dat kinderen die regelmatig fosfaat en vitamine D supplementen innemen minder tandproblemen hebben bij het opgroeien.
Gehoor
Kleine botjes, de gehoorbeentjes, kunnen ook door XLH worden aangedaan. Mogelijke symptomen zijn gehoorproblemen, duizeligheid (vertigo) en oorsuizen (tinnitus). Oorproblemen komen vaker voor bij volwassenen, maar ook kinderen kunnen er last van hebben. Dus als uw kind niet goed hoort of andere symptomen vertoont die verband houden met de oren, neem dan contact op met de behandelend arts.
Corrigerende ingrepen
Operaties worden niet vaak uitgevoerd bij kinderen en de noodzaak hiertoe moet voor elke individuele patiënt afzonderlijk worden beoordeeld. Als uw kind wel een ingreep nodig heeft, moet het medicijngebruik mogelijk worden aangepast in de aanloop tot de operatie.
Psychologische begeleiding
Genetisch advies kan kinderen en ouders helpen om informatie over de aard, de erfelijkheid en de implicaties van XLH te verwerken, zodat ze goed geïnformeerde medische en persoonlijke beslissingen kunnen nemen.
Het is aangetoond dat verschillende vormen van psychologische begeleiding, zoals cognitieve gedragstherapie (CGT), nuttig kunnen zijn voor kinderen en adolescenten met gezondheidsproblemen.
Verantwoordelijkheid voor de zorg
Naarmate we ouder worden, worden we zelfstandiger en gaan we zelf meer beslissingen nemen. Maar de overdracht van verantwoordelijkheid van ouder op kind gaat niet in één keer; het is een geleidelijk proces. Dokters beginnen kinderen te betrekken bij beslissingen over hun zorg. Als het kind de leeftijd van 16 tot 18 jaar bereikt wordt de zorg door het pediatrische team (kinderteam) gewoonlijk overgedragen aan een zorgteam voor volwassenen.
Bij oudere tieners komt het regelmatig voor dat ze niet meer naar afspraken met hun zorgteam gaan en stoppen met het gebruik van hun medicijnen. Hier kunnen allerlei redenen aan ten grondslag liggen. Zo kunnen hun symptomen minder problematisch zijn geworden of hebben ze er gewoon genoeg van om elke dag hun medicijn te moeten slikken. Ouders en zorgteams moeten proberen intensief samen te werken met jongeren en ze ondersteunen bij de overgang naar volwassenheid. Ze blijven hun hele leven lang de effecten ondervinden van een laag fosfaatgehalte. Het is dus belangrijk om ze aan te sporen om regelmatig naar de specialist te gaan en betrokken te blijven bij hun behandeling.
