Voor kinderen en peuters
Ouders zijn vaak de eersten die merken dat er iets ongewoons aan de hand is met hun kind.
U moet hierbij zeker op uw intuïtie afgaan. U kunt uw zorgen het best zo snel mogelijk ter sprake brengen bij uw huisarts. XLH is een zeldzame aandoening, en kan per persoon heel verschillend ervaren worden. Als u op onze lijst iets herkent waar u zich zorgen over maakt, noteer dit dan en bespreek het met uw huisarts. Neem ook deze checklijst mee.
Ouders zijn vaak de eersten die iets merken
Is er in uw familie sprake van XLH?
De meeste mensen erven XLH over van hun ouders. Het wordt niet altijd doorgegeven, maar het is raadzaam een familieverband te onderzoeken. Heeft iemand in uw familie de diagnose XLH, of symptomen die op XLH zouden kunnen duiden, zoals een korte lichaamslengte en O-benen?
Zichtbare O-benen of X-benen?
Benen die een O-vorm maken (het klassieke beeld van Engelse ziekte) of X-benen (wanneer een kind met de knieën tegen elkaar een grote afstand heeft tussen de enkels) komen vrij vaak voor bij kinderen met XLH.
‘Waggelt’ uw kind bij het lopen?
Als uw kind als een pinguïn loopt waarbij het lichaam heen en weer wiebelt ook zonder luier, kan dat wijzen op het soort botproblemen die worden veroorzaakt door een tekort aan fosfaat. Voor een arts kan het nuttig zijn als u een filmpje kunt opnemen van uw kind wanneer het zo loopt. Laat leren lopen, ongemak en instabiliteit moeten ook worden nagekeken.
Tekenen van pijn bij het dragen van gewicht en ongemak met name in de knieën?
Lichaamsdelen waar kinderen met XLH vaak pijn ondervinden zijn de knieën, enkels, voeten en heupen.
Tekenen van pijn of ongemak bij oppakken?
Oudere kinderen kunnen het uitschreeuwen, of vertellen u dat het pijn doet wanneer u ze oppakt of met ze speelt. Dit kan het gevolg zijn van bot- of gewrichtsproblemen. Baby’s of peuters die nog niet kunnen praten zullen misschien dreinen, huilen of gillen als ze worden opgepakt of vastgepakt. Als u deze dingen begint te merken, houd dan een beknopt dagboek bij waarin u opschrijft welke activiteiten er plaatsvonden. Zo ontdekt u misschien een patroon in de gebeurtenissen. Maar wacht niet met hulp zoeken als u denkt dat uw kind pijn lijdt.
Lijkt uw kind minder actief dan anderen van zijn of haar leeftijd?
Lichaamsdelen waar kinderen met XLH vaak pijn ondervinden zijn de knieën, enkels, voeten en heupen. Een gevolg hiervan kan zijn dat kinderen minder bewegelijk zijn en minder in staat of bereid zijn om mee te doen aan gymnastiek op school, of alledaagse speelactiviteiten.
Is uw kind klein voor zijn of haar leeftijd in vergelijking met andere kinderen?
Een kind met XLH is soms kleiner en groeit veelal minder snel dan andere kinderen van dezelfde leeftijd.
Heeft de schedel van uw kind een onregelmatige vorm?
De schedelbeenderen kunnen gevolgen ondervinden van een tekort aan fosfaat en kunnen er misvormd uit gaan zien. Dit kan hoofdpijn en vertigo (duizeligheid) veroorzaken.
Zijn er problemen met de tanden?
Bij peuters kan het gebeuren dat de tanden traag doorkomen. Oudere kinderen kunnen gevoelig zijn voor onverklaarbare tandabcessen en bederf.
