Uitputting is een zeer bekend symptoom van XLH. In dit artikel wordt uitgelegd wat uitputting is, waardoor het wordt veroorzaakt en hoe u hier beter mee om kunt gaan.
Vermoeidheid is een van de bijverschijnselen van onze drukke, moderne leefstijl. Uit onderzoek van marktanalysebureau Mintel blijkt dat een kwart van alle mensen zich zorgen maakt over vermoeidheid – maar als dit overgaat in uitputting, kan het een reëel effect op uw welzijn hebben.
Wat is uitputting?
"Uitputting is meer dan je alleen moe of slaperig voelen", zegt Pippa Crouch, bedrijfsarts en oprichtster van Global Occupational Health Solutions in Sussex, VK. “Het kan worden omschreven als u uitgeput voelen tijdens of na alledaagse activiteiten zoals koken of afwassen, of het gevoel dat u gewoon niet genoeg energie hebt voor uw normale bezigheden.”
Het energieniveau kan worden gezien als een soort resevoir; we hebben allemaal een bepaalde hoeveelheid om ons aan de gang te houden. Maar als u uzelf maar blijft pushen, zonder uw reservoir bij te vullen, raakt het op een gegeven moment leeg. Dan kunt u worden overweldigd door een golf van uitputting, waarna u zich hulpeloos, gefrustreerd en vaak ook schuldig voelt. “Er zijn echter bepaalde trucjes die u kunt aanleren om te blijven volhouden tot de golf voorbij is, en zelfs de volgende het hoofd te kunnen bieden,” aldus Crouch.
Waardoor wordt uitputting veroorzaakt?
Uitputting is een bekend symptoom van XLH en kan velen gedurende hun leven aanzienlijk in de weg zitten.
Uit een gerenommeerd onderzoek gepubliceerd in het European Journal of Endocrinology bleek dat uitputting – vaak veroorzaakt door spierpijn en onderliggende aandoeningen zoals osteomalacie – de kwaliteit van leven van 86% van de XLH patiënten kan aantasten. Dat komt doordat spierpijn en musculoskeletale problemen een domino-effect hebben, wat betekent dat u er slecht door kan slapen of dat het lichaamsbeweging onmogelijk maakt, wat weer leidt tot uitputting.
Uitputting kan ook gevolgen hebben voor uw emoties
Uitputting heeft ook psychologische effecten. Pippa zegt: “Omdat andere mensen het niet kunnen zien, hebben ze het idee dat het er niet is. Maar proberen om uitputting uit te leggen, is zelfs al vermoeiend. U kunt vast komen te zitten in negatieve gedachtepatronen, zoals: ‘Ik zou meer moeten doen.’ ‘Eigenlijk is er niets met me aan de hand.’ of ‘Ik stel mensen voortdurend teleur.’ Dit kan leiden tot boosheid op uzelf en op anderen, maar ook tot schuldgevoelens. Het idee hebben dat u er anders en beter mee om zou moeten gaan."
Ook kunt u zich verdrietig of eenzaam voelen, omdat u niet kunt meedoen, terwijl het dagelijks omgaan met uw aandoening, al uitputtend genoeg kan zijn. Maar het goede nieuws is dat u kunt leren hoe u die vermoeidheid onder controle kunt houden.
Probeer uw eigen tempo te bepalen
Uw eigen tempo bepalen houdt in dat u de taken die u elke dag moet verrichten opdeelt en aan elke ‘unit of onderdeel’ een hoeveelheid energie toekent die ervoor nodig is. Het uitspreiden van uw units over de dag kan uitputting helpen voorkomen.
“Het gaat om inzicht in je eigen units en energiereservoirs,” aldus Pippa. “Dus in plaats van een hele dag stug doorwerken en dan twee dagen in bed moeten liggen om bij te komen, kunt u misschien beter vijf dagen lang twee uur per dag werken.” Dit wordt ook wel de ‘lepeltheorie’ genoemd. We hebben elke dag slechts een bepaald aantal lepels energie beschikbaar en moeten goed bedenken hoe we ze willen besteden. U kunt uw lepels bijvullen door middel van rust, maar ze komen ook van pas als u aan uw familie en kennissen wilt uitleggen hoeveel energie u hebt. Zo kunt u bijvoorbeeld zeggen: “Ik heb nog maar twee lepels over, dus ik moet even een slaapje doen.”
Pippa zegt: “Als je eenmaal weet hoeveel units of lepels er nodig zijn voor een bepaalde taak, kun je je energieniveau geleidelijk opvoeren zodra je geleerd hebt hoe je je reservoirs kunt beheren.”
U kunt in het oog houden hoeveel u elke dag doet door een stappenteller te dragen, of een activiteitentracker die meet hoeveel u beweegt, hoeveel calorieën u verbrandt en hoeveel slaap u krijgt, als hulpmiddel om te zorgen dat u niet uitgeput raakt.
Vraag om steun op uw werk
Misschien heeft u uw vermoeidheid thuis onder controle, maar ook uw werkgever is wettelijk verplicht om te zorgen dat u door uw aandoening niet wordt achtergesteld op uw werk. “Maak een afspraak met iemand van uw arbo-afdeling en vraag om redelijke aanpassingen om te helpen bij het doen van uw werk,” aldus Pippa. Het kan daarbij gaan om meer rustpauzes gedurende de dag, een stoel om te zitten als u aan een lopende band werkt, thuis werken of flexibele werktijden.
Doe regelmatig aan lichaamsbeweging
U heeft misschien tegenzin, maar van regelmatige lichaamsbeweging krijgt u uiteindelijk meer energie! Bij een onderzoek van de Universiteit van Barcelona werd onlangs ontdekt dat een lichaamsbewegingsprogramma de kracht, het evenwicht en de levenskwaliteit verbeterde van mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom.
“Activiteiten zoals wandelen, stretching en algemene lichaamsbeweging kunnen allemaal bijdragen,” aldus Pippa. “Overdrijf niet, maar zorg dat u het vaak genoeg doet. Een vast patroon van lichaamsbeweging volgen – korte sessies en vaak – is essentieel voor de beheersing van uitputting.”
Houd een gezond slaappatroon aan
Een goede slaaphygiëne handhaven kan ook helpen. Pippa zegt: “Probeer niet te vaak dutjes te doen overdag, want dan voelt u zich ’s avonds niet moe. Als u toch rust nodig heeft, houd het dan bij een ‘power nap’ van zo’n 30 minuten.”
Houd ook televisies en computers weg uit de slaapkamer, gebruik niet uw smartphone voor het slapengaan, houd uw kamer ’s nachts koel en donker, vermijd cafeïne en alcohol, en neem zo’n twee uur voor het slapengaan een ontspannend bad.
Als u echt moeite heeft om een goede nachtrust te krijgen, probeer dan een paar weken lang een slaapdagboek bij te houden. Dit kan uw huisarts helpen om patronen of oorzaken te identificeren, zodat deze nuttige oplossingen ter bevordering van een goede nachtrust kan aandragen.
Eet voor energie
Regelmatig eten kan helpen uw bloedsuiker in de loop van de dag op peil te houden en dips te voorkomen, terwijl bepaalde voedingsmiddelen uw energie kunnen verhogen.
Azmina Govindji, geregistreerd diëtist en woordvoerder van de British Dietetic Association, zegt: “Groentes, bonen en peulvruchten hebben een lage glykemische index (GI), wat betekent dat ze langzamer worden verteerd. Er wordt hierbij vaak gesproken van langzame koolhydraten. Onderzoek wijst erop dat koolhydraten met lage GI u langer een voller gevoel geven, en uw energieniveau gedurende langere tijd in stand houden.” Voor het geval dat u het niet precies weet: peulvruchten zijn eetbare zaden die in een peul groeien.
Het is belangrijk om te overleggen met uw specialist voordat u wijzigingen aanbrengt in uw voedingspatroon.
Vraag om deskundig advies
Wees niet bang om uw arts om wat extra hulp te vragen. Zo kan uw huisarts u bijvoorbeeld doorverwijzen naar een cognitief gedragstherapeut die gespecialiseerd is in vermoeidheidsklachten. Er bestaat bewijs dat cognitieve gedragstherapie (CGT) effectief is bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom, dus misschien werkt het voor u ook.
“CGT helpt om de manier van denken en gedrag te veranderen en een cyclus van positieve gedachten in gang te zetten, waardoor u het gevoel krijgt dat u uw vermoeidheid beter onder controle heeft,” vertelt Pippa.
Uw arts kan al uw andere vragen over uitputting en ook over andere symptomen beantwoorden.
Uitputting kan overweldigend aanvoelen, maar veranderingen aanbrengen in uw leefstijl zal verschil uitmaken. Pippa zegt: “Uitputting is een heel reëel probleem, maar met de juiste behandeling en technieken kunt u er verbetering in aanbrengen.”
Wat doet u als uw uitputting verergert
U moet altijd contact opnemen met uw huisarts of zorgteam als uw uitputting verandert. “Als u merkt dat het erger is geworden, of als u uw normale routine aanhoudt en het voelt anders dan normaal, laat het dan onderzoeken,” adviseert Pippa. “Het kan verband houden met een onderliggend probleem zoals depressie. Dat u XLH heeft, betekent niet dat u niet ook andere gezondheidsproblemen kunt krijgen.”
