Dit zijn 10 praktische ideeën om het dagelijks leven met XLH nét een beetje makkelijker te maken! Ga er vandaag nog mee aan de slag.
De diagnose van XLH (of welke langdurige aandoening dan ook) gesteld krijgen, kan overweldigend zijn. U zult zich wellicht zorgen maken over hoe uw leven eruit komt te zien. Hier volgen een aantal tips om u te helpen controle te houden over uw leven met XHL, in plaats dat XLH uw leven beheerst.
1. Comfortabel én leuk
Inderdaad, we hebben het over schoenen! Als u komend weekend uitgaat, trekt u waarschijnlijk geen naaldhakken aan, maar het is goed mogelijk om leuke schoenen te vinden die ook makkelijk zitten.
Sneakers zijn altijd in de mode en er zijn zoveel mooie stijlen om uit te kiezen. Als sneakers gewoon echt niet geschikt zijn en u een groot deel van de tijd op de been bent, zijn platte schoenen met een stevige zool of laarsjes perfect. Als het kan, kies dan een stijl met veters of bandjes, want dat helpt om de schoen of sandaal aan uw voet te houden en biedt extra steun, wat op een lange dag een groot verschil kan uitmaken. Sommige mensen kunnen ook orthopedische ondersteuning nodig hebben.
Tips voor het aan- en uittrekken van schoenen
Hoewel schoenen met veters of riempjes goed zijn vanwege de extra ondersteuning die ze kunnen bieden, kunnen sommige mensen moeite hebben met bukken om schoenen vast te maken of om veters en riempjes vast te pakken. We trekken onze schoenen meerdere keren per dag aan en uit, wat betekent dat deze simpele handeling tot grote stress kan leiden. Maar er zijn eenvoudigere manieren.
U kunt uw standaardveters omruilen voor elastische veters die gestrikt blijven, waardoor een schoen met veters verandert in een meer steunende instapschoen. Ze zijn in allerlei verschillende opties en stijlen verkrijgbaar.
Tegelijkertijd kan ongemakkelijk buigen en reiken nog meer worden vermeden met behulp van een lange schoenlepel en hulpmiddelen voor sokken of panty's.
2. Onthoud, kleding is er in alle maten!
Veel mensen met XLH zijn korter dan hun leeftijdgenoten. Als u aan de korte kant bent, kan het lastig zijn om mooie kleren te vinden. Het goede nieuws is dat er allerlei internetwinkels zijn die in alle maten kleding voor kortere mensen op voorraad hebben.
3. Neem de tijd om voor uw tanden te zorgen
Omdat XLH ongunstige gevolgen voor uw tanden kan hebben, is het belangrijk om uitvoerig aan tandhygiëne te doen – vraag uw tandarts wat dit voor u betekent.
Zelfs een perfecte tandhygiëne kan niet alle tandproblemen voorkomen die kunnen voorkomen bij XLH. Maar als u goed voor uw tanden zorgt, geeft u ze wel de beste kans. Zorg dat u regelmatig naar de tandarts gaat en laat hem of haar weten dat u XLH heeft – ook als u er momenteel niet voor wordt behandeld – zodat u het beste advies kunt krijgen.
4. Probeer dit handige thuishulpje
Een keukentrapje thuis is onmisbaar om bij dingen te kunnen en voor huishoudelijke klusjes, met name als u een aandoening zoals XLH heeft die gevolgen heeft voor uw lichaamslengte.
5. Ga na of uw werk u kan ondersteunen
Het arbeidsproces kan soms extra belastend zijn als u ook met gezondheidsproblemen zit. Er is geen verplichting om uw werkgever te vertellen over uw medische achtergrond, maar het kan soms wel verstandig zijn.
Veel werkgevers hebben regelingen om hun werknemers te helpen, bijvoorbeeld werkplekonderzoeken of een arbo-specialist. Misschien moet u het een potentiële werkgever al vóór uw sollicitatie laten weten, bijvoorbeeld als u een lift nodig hebt.
6. Deel uw verhaal met familie en kennissen
Vertel de mensen om u heen – uw vrienden, partners en familieleden die zelf geen XLH hebben – over uw aandoening. Wanneer u aan een nieuwe relatie of vriendschap begint, maakt u zich misschien zorgen over de effecten die XLH op u en uw lichaam heeft gehad, zoals littekens, lichamelijke beperkingen, uitputting en pijn. Het zal u verbazen hoeveel begrip mensen vaak tonen en hoe zij u kunnen steunen.
7. Houd uw eigen tempo aan en vraag om hulp
Uw eigen tempo aanhouden bij huishoudelijke taken helpt, bijvoorbeeld door het schoonmaken uit te spreiden over enkele dagen in plaats van te proberen het allemaal in één keer te doen. Vraag ook uw familie en vrienden om hulp wanneer het maar kan, dat zal een enorm verschil uitmaken.
8. Komt de vakantie eraan: bereid u voor!
Zorg wanneer u op vakantie bent dat u niet te veel doet. Plan rustdagen in met een tripje naar het strand of aan de rand van het zwembad en zorg dat u niet voortdurend van het ene naar het andere museum trekt.
Als er een taalbarrière is en er is kans dat u een apotheek nodig heeft, neem dan ruim voldoende medicatie en wat extra pijnstillers mee in uw bagage.
Wat u in het vliegtuig kunt meenemen hangt af van de luchtvaartmaatschappij en van uw bestemming, dus onderzoek dit in overleg met uw behandelend arts wanneer u uw reis plant. Meestal kunt u informatie over het meenemen van geneesmiddelen naar het buitenland en andere nuttige reistips vinden op de websites van de overheid.
9. Maak gebruik van apps en notitieboekjes om dingen te onthouden!
Het kan lastig zijn om elke dag er aan te denken om op de juiste tijd uw medicijn in te nemen, dus stel een alarm in op uw telefoon of maak gebruik van een app om u eraan te herinneren.
De tijd tussen twee afspraken kan erg lang zijn, en misschien ziet u allerlei verschillende specialisten, dus houd een notitieboekje bij de hand zodat u als er zich iets voordoet (dat niet urgent is), het kunt opschrijven.
Denk aan het alarmnummer 112 voor dingen in geval van nood of 116117 voor dingen die in Europa gebeuren buiten werktijd.
Stel een bezoek aan de eerste hulp van een ziekenhuis nooit uit als u dringend zorg nodig heeft.
10. Praat met uw zorgteam!
Er is nog zoveel te leren over XLH, en wat dat betreft is niemand een betere informatiebron dan de mensen die ermee leven. Het opschrijven van uw dagelijkse activiteiten en uw symptomen wanneer deze zich voordoen, helpt uw zorgteam om uit te zoeken wat voor u de beste behandeling is en kan ook iets opleveren voor andere patiënten. Nuttige dingen om op te schrijven zijn wat u zoal doet, van welke symptomen u op verschillende tijden van de dag last heeft, hoe u zich voelt en hoe uw stemming over het algemeen is.